Глава 13. Лиззи задает вопросы

Глава 13. Лиззи задает вопросы

— Мама, почему у меня синдром Дауна? Мы возвращаемся домой после поездки к друзьям. Лиззи поспала часок в машине и проснулась свежей и бодрой. Уже стемнело. Она поворачивается ко мне, и в выпуклых стеклах ее очков отражаются огни фонарей.

— Я знаю, у меня умственные нарушения. Бывают еще физические нарушения, но это другое. Мой друг Эдвард такой же, как я, и Пенни (еще одна знакомая девочка) тоже. Физические нарушения — это когда ты ходить не можешь…

Лиззи размышляет об этом уже несколько месяцев. Я улыбаюсь, заметив, как точно она за последнее время научилась формулировать свои мысли.

Около года назад Лиззи начала спрашивать, что такое физические нарушения. На отдыхе нам приходилось видеть детей в инвалидных колясках, и Лиззи не успокаивалась, пока я не объяснила ей, как могла, почему они не ходят и не бегают. Так Лиззи выяснила, что физических проблем у нее нет — она ведь может и ходить, и бегать, «и все-все делать сама». У нее синдром Дауна — умственные нарушения. А это другое.

Не знаю, когда Лиззи впервые услышала название «синдром Дауна». Во всяком случае, мы ничего не скрывали и, когда Ник задавал вопросы, объясняли ему — конечно, на детском уровне — все, что он хотел знать.

Я не собиралась скрывать от Лиззи правду. Пусть знает, что кое в чем она отличается от других, но пусть помнит и о том, что любые трудности можно преодолеть. Главное — чтобы никакой ярлык не влиял на ее самоощущение. Что, если Лиззи потеряет уверенность в себе и начнет бояться даже тех трудностей, с которыми вполне способна справиться?

Во втором классе начальной школы Лиззи приобрела дурную привычку: на замечания о плохом поведении она отвечала: «У меня умственные нарушения, я никак не могу удержаться!» Однако вскоре она поняла, что таким способом ничего не добьешься.

Сейчас Лиззи редко заговаривает на эту тему, но я чувствую, что она ее беспокоит. Недавно Лиззи испугалась, увидев младенца с синдромом Дауна. Почему? Не знаю. Может быть, ее поразило то, что сама она когда-то выглядела так же.

Лиззи привыкла к тому, что все дети с синдромом Дауна носят очки, и никак не могла понять, зачем же очки людям, у которых нет синдрома Дауна. Постепенно, с развитием логического мышления, эта загадка разрешилась.

О своих друзьях с синдромом Дауна Лиззи говорит с некоторой гордостью, как будто принадлежит к кругу избранных. Она исключает Ника из некоторых игр, потому что у него нет этого синдрома.

Мы всегда старались говорить о синдроме Дауна как об одной из многочисленных проблем, которые бывают у детей, — а не как о чем-то, что разделяет людей. Насколько нам это удалось — не знаю. Сама потребность в такой книге, как эта, показывает, что необходимость разрушать барьеры и предубеждения, возникающие из-за навешивания ярлыков, еще не отпала. Что делать — людям свойственно разделяться на своих и чужих, похожих и не похожих на себя. Лиззи — просто член нашей семьи; однако в книге «под микроскопом» оказалась именно она.

Несколькими строками выше я заметила, что умозаключение Лиззи: «У всех, кто носит очки, синдром Дауна», связано с неразвитостью логического мышления. Однако многие взрослые и «нормальные» люди, увидев издали одного-двух детей-«даунов», позволяют себе делать самые нелепые обобщения. Плоды их самонадеянного невежества распространяются в обществе, а родители — как мы в свое время — тратят уйму времени и сил на борьбу с собственными предрассудками. Недавно по телевизору я в который раз услышала сентиментальный рассказ о девочке с синдромом Дауна: «Милая, ласковая, привязчивая, как все они…» Я вдруг разозлилась. Привязчивая! Как будто он говорит о собаке! И что значит «все они»? Лиззи отнюдь не всегда мила и ласкова. Порой она бывает просто невыносимой — как любой ребенок. Получается, мы ценим детей с синдромом Дауна только за то, что они «милые»? «Нормальные» люди почему-то получают право на любовь с рождения и в оправданиях не нуждаются.

Как же Лиззи воспринимает себя? В прошлом мы требовали от нее слишком многого, и она страдала от ощущения неполноценности. Программа «Портедж», хотя и была очень полезна и поддерживала меня в первые годы, внесла в мое отношение к Лиззи дурной прагматизм и завышенную требовательность. Пытаясь вести ребенка строго к цели, мы отсекаем все прочие, не укладывающиеся в систему пути развития. Более того: за дневниками и графиками мы теряем ребенка. Мы начинаем смотреть на него, как на трудную задачу, которую надо решить во что бы то ни стало — а не как на дар Божий, прекрасный уже одним тем, что он есть.

Нику и Сузи я не устраивала экзамена каждые полгода. Я поощряла их делать то, что им нравится, и не принуждала к тому, что им не по вкусу. Лиззи же я заставляла заниматься неинтересными, даже неприятными делами, чтобы потом занести ее успехи в таблицу. Малейшее отклонение от графика приводило меня в ужас. Терпению и гибкости я научилась много-много позже.

Мне не хватало мужества использовать «Портедж» просто как подпорку, как он и задумывался. Я была слишком не уверена в себе, слишком боялась, что не смогу справиться с проблемами Лиззи. «Портедж» — очень полезная штука, пока он слуга, а не всевластный господин. Никакие программы и учебники не помогут вам чему-то научить ребенка, если программе вы доверяете больше, чем себе и ему. Это доверие приходит со временем: важно его не спугнуть.

Программы раннего развития, без сомнения, нужны. Но в академических кругах о них идут споры. Что важнее для ребенка с синдромом Дауна — хорошо разработанная программа или просто любящие, заботливые родители? Действительно ли необходимо жестко структурированное обучение? Или разумным родителям достаточно советов и рекомендаций? Виднейшие ученые Европы и Америки склоняются к тому, что программы полезны, но использовать их следует гибко, сообразуясь с особенностями ребенка. Впрочем, испуганным новичкам, какими были мы сами, для этого понадобится квалифицированный советчик.

Конечно, родители должны заблаговременно готовить детей ко всему, что предстоит им в жизни. Но ребенок ничему не научится, если он несчастен, если на него слишком давят, если он чувствует, что родители любят его только за его успехи.

По мере того, как я училась любить и принимать Лиззи, давление на нее уменьшалось — однако она не начала заниматься хуже. Напротив, часто она удивляла меня своими успехами.

С другой стороны, порой я надеялась чем-то ее заинтересовать — но ошибалась в своих ожиданиях. Так, несколько раз сводив Лиззи в гимнастический класс, я поняла, что для нее упражнения на спортивных снарядах слишком трудны и неинтересны. Так зачем же навязывать ей занятие, к которому не лежит душа?

Лиззи не любит неожиданностей. Уверенней всего она себя чувствует в знакомом и привычном окружении. Думаю, поэтому ей так нравится приводить в порядок свою комнату; потому же она каждый вечер спрашивает, что мы собираемся делать завтра, и требует от нас подробного и развернутого ответа.

Лиззи во всем соперничает с братом и сестрой. Не знаю, что тому причиной — обычная сестринская ревность или чувство ущемленности из-за того, что многие занятия Ника и Сузи ей недоступны.

У детей сильно развито чувство справедливости — они болезненно реагируют, когда чувствуют себя в чем-то обделенными. Так, Лиззи очень расстраивается, когда к Нику приходят друзья, а ей самой поиграть не с кем.

Удивляет нас и стремление Лиззи командовать другими. Почему она так тиранит Эдварда? Потому что в школе ее опекают другие дети, и она лишена возможности сама распоряжаться собой? Но дома, в играх с братом и сестрой, Лиззи часто выступает в роли организатора. Нет, по-видимому, она не чувствует себя ущемленной и не испытывает нужды в компенсации; ее командирские замашки — естественное проявление сильного характера.

Теперь, в более зрелой, спокойной и счастливой фазе развития, собственный образ у Лиззи, несомненно, изменился к лучшему. В недавно записанной беседе я выяснила, что она считает себя доброй, великодушной («всем помогает»), высокой, стройной и красивой. И к тому же она — мастер во всем, чем бы ни занималась. Не так уж плохо!

Лиззи получает удовольствие от «взрослой» одежды, часто пользуется моей косметикой и духами. Ей нравится самой выбирать себе наряд: она долго любуется собою в зеркале, гордясь своим выбором.

Однако больше всего растет ее самоуважение от того, что ее любят. Наши вечерние задушевные разговоры в постели, перед молитвой на ночь важны для нас обеих. «Мама, я тебе что-то скажу», — начинает Лиззи. И говорит: иногда о том, что ее беспокоит, например, что один мальчишка в школе дразнит ее очкариком; иногда мечтает о будущем. Лиззи хочет стать воспитательницей: она очень любит маленьких детей.

Школа также воспитывает в Лиззи уважение к себе. Там ее не выделяют из класса и требуют от нее такого же поведения, как от других. Никто и не заикается о том, что она какая-то не такая. Любовь к человеку немыслима без уважения. Лиззи будет уважать себя, только когда поймет, что ее уважают все вокруг. Что ее любят, она уже поняла. К сожалению, бывали времена, когда Лиззи в это не верила — и тому были причины.

Когда Лиззи спрашивала: «Почему у меня синдром Дауна?», я обычно отвечала: «Такой тебя создал Бог». Лиззи замолкала, и я думала, что такого ответа для нее достаточно. Я надеялась, что она относится к синдрому Дауна как к чему-то не слишком важному: нет так нет, есть так есть.

Недавно Лиззи попала в клинику на небольшую операцию. Осмотрев и одобрив палату, она отправилась в игровую поиграть с деревянной лошадкой-качалкой, о каких мечтают все дети. Операция была назначена на следующий день. В соседней палате лежал новорожденный с синдромом Дауна. Услышав о младенце, Лиззи побежала на него посмотреть — она обожает малышей. Медсестра рассказала мне, что ребенка придется отдавать в приют: родители собираются от него отказаться. Лиззи тем временем взяла малыша на руки и начала укачивать. Я заметила, что у него темные волосы и тонкое, выразительное личико.

— Бедный мальчик, — пробормотала я почти про себя, но Лиззи меня услышала.

— А что с ним? — немедленно спросила она. — Ну-у… — начала я, запинаясь, — у него синдром Дауна, и он плохо кушает…

— А что с ним случилось? — повторила Лиззи, и я вдруг поняла, что для нее синдром Дауна не есть что-то ненормальное. Во всяком случае, не то, что заслуживает жалости.

Я была рада, что Лиззи именно так смотрит на вещи. Но в то же время со всей очевидностью поняла, что мой ответ «Такой тебя создал Бог» явно недостаточен. Лиззи этого довольно, но по существу ответ неудовлетворителен. Синдром Дауна — именно нарушение, аномалия. Так почему же Бог допускает рождение несовершенных детей — детей, тело и мозг которых не способны к нормальной работе? Лиззи здорова и во многих отношениях «нормальна», но что сказать о детях, которые появились на свет с куда более тяжкими нарушениями? Почему, за что?

На этот вопрос не найдется простого ответа. Как я понимаю, корни этой проблемы уходят далеко в глубины человеческой истории.

Первые главы библейской Книги Бытия ясно говорят, нам: когда люди отвернулись от Бога и решили идти своим путем, мир вокруг них изменился. Они были изгнаны из рая — прекрасного сада, где жили в покое и безопасности. С тех пор мужчина в поте лица добывает свой хлеб, а женщина рожает в муках. Боль и страдание сопровождают каждый человеческий шаг, и в мире больше нет совершенства.

Все дурное в мире — страдания, болезни, боль, которую мы причиняем друг другу, — не создано Богом. Зло принесли в мир мы сами, когда отвернулись от Источника блага.

Боль и страдание — общий опыт человечества. У каждого из нас есть свои горести и беды, потому что каждый из нас — частица этого падшего мира.

Но Бог добр. Он не хочет бесконечных страданий мира. Он любит нас, Свои создания. Он сострадает нашей боли, Он плачет вместе с нами. Бог не хочет зла — однако Он создал людей, а не послушных роботов. Бог дал нам свободную волю и возможность выбора, рискуя, что мы обратим Его дар во зло. Мы должны повиноваться Ему свободно. Благой или дурной выбор будет иметь свои последствия — хорошие или дурные.

И все же Бог не оставил мир на волю случая. Он Сам в лице Сына Своего Иисуса Христа пришел на землю. Своей жизнью, смертью и воскресением Иисус искупил наш мятеж и открыл нам путь к прощению, новой жизни и, в конечном счете, к новому творению. Короче говоря, боль и страдание не исчезли из мира, но теперь они могут быть превращены в нечто иное.

Я не верю, что Бог хотел, чтобы у Лиззи или кого-то другого были врожденные нарушения. Но Бог позволил этому случиться. Мы живем в несовершенном мире, где происходят самые разные вещи. Единственное, что мы можем сделать, — принять все происходящее, принять не как наказание от какого-то свирепого мучителя, а как дар любящего Отца. Если мы примем Лиззи как дар, Бог непременно изменит все наши обстоятельства к лучшему. В этом смысле — да, Бог создал Лиззи такой, как она есть.

На трудные вопросы не бывает легких ответов. Зачем нужно страдание — каждый понимает сам, в меру своего личного опыта и духовного роста. Мой путь был долгим и трудным, но в конце концов он привел меня к радости, душевному миру и благодарности Богу, давшему нам так много.