27.06.2008

27.06.2008

— Почему обычный ребенок что-то увидел, заинтересовался, разобрался, понял — и уже знает, сам знает, а с аутистом так нельзя? Почему? Почему его нужно ко всему подводить и втолковывать по тысяче раз? Он что, не хочет, что ли? Ему ничего не надо, не интересно, что ли? — спрашивают многие родители.

— Ну почему же? — отвечаю я. — Хочет. Очень хочет и очень надо. Хочет, но боится. И страх пересиливает желания, так как боится он намного сильнее, чем хочет. А теперь представьте, какой уровень напряжения и тревоги у него по жизни. И легко ли что-то усваивать в таком состоянии? Представьте себя в подобной ситуации, прочувствуйте ее, встаньте на его уровень, в его позицию. Много вы узнаете, сделаете в таком состоянии? Поэтому и работать надо в первую очередь с состоянием, тренировать переносимость и стрессоустойчивость, а только потом уже со знаниями и навыками, так как они всего лишь следствие.

* * *

У специалиста выбора нет, для него аутичный ребенок — это работа, и ему надо добиться результата, поэтому он и добивается его.

Я часто говорю родителям:

— Станьте специалистом для своего ребенка — это доступно каждому.

* * *

В некоторых случаях имеет смысл начинать обучение в школе постепенно. Не сразу сажать ребенка в класс, а корректировать ситуацию в зависимости от реальной обстановки и нагрузки, которая по силам ребенку на данный момент. Не создавать установку, что ребенок не в состоянии учиться в классе, но и не закрывать глаза на реальность. Верить, что может, но действовать по ситуации.

* * *

В тот момент, когда ребенок начинает играть в более осознанные, развернутые игры, когда они становятся ему интересны, заметны и доступны, необходимо учить его играть в них правильно и совместно, то есть не самому по себе, а с партнером, и не важно, ребенок это будет или взрослый.

* * *

Смех зачастую — такое же проявление тревожности и неуверенности в себе, как и многое другое, например, агрессия. Часто через смех, особенно в тех случаях, когда он неуместен, снимается напряжение.

* * *

Решила добавить в уже известную Грише и Илье игру «прятки» новый элемент — считалку. Гриша быстро понял смысл считалки, а для Ильи это пока всего лишь механическое действие, привязанное к одной-единственной игре. Но он заинтересован и довольно быстро понял, что водит (ищет) тот, на ком закончились слова, хоть и не всегда согласен с результатом.

— Вышел месяц из тумана, — говорю я, ощутимо надавливая на каждого по очереди (это так называемая сенсорная поддержка). — Вынул ножик из кармана, — продолжаю я медленно считать. — Буду резать, буду бить — все равно тебе водить, — заканчиваю считалку.

И так еще много-много раз, перед каждой игрой. Считаю то я, то Гриша, то Илья, правда, с моей помощью, так как сразу им не запомнить.

* * *

Илья не до конца понимает, что значит прятаться. Он не может тихо сидеть и ждать, пока его найдут, и сам выскакивает, начинает говорить, где он, или громко смеяться. Конечно, Гриша всегда может найти его сразу, поэтому приходится немного приостанавливать его и объяснять:

— Гриша, — шепчу я ему на ухо, — ты Илью сразу не находи, ладно? Подыгрывай Илье. Он пока еще не понимает, как играть, и ему надо сначала научиться, понять, что его ищут в разных местах и не могут найти. Ты ходи по комнате и громко сообщай, где ты уже посмотрел и не нашел его.

Сейчас Грише не очень интересно, хотя когда он понимает, что делает, ему намного интереснее. Именно поэтому необходимо все объяснять детям, а не директивно указывать.

* * *

Когда у Ильи что-то не получается, он тут же начинает злиться и хватается за Гришу, начинает давить его и на него, таким образом снимая свое напряжение.

В таких случаях я вмешиваюсь минимально, так как моя задача — не оборвать, не прекратить неконструктивное поведение, а научить конструктивно общаться.

— Илья, не надо визжать и злиться, скажи спокойно, что случилось и что ты хочешь, — говорю я, слегка сдерживая его напор на Гришу, оказавшегося под ударом.

Естественно, важно, с какой эмоцией я говорю, что чувствую и думаю в этот момент, насколько четко выражаюсь. Самое важное — быть уверенным, не поддаваться панике, не бояться. Убить друг друга — не убьют, а от синяка или царапины ничего страшного не будет.

В то же время Грише надо научиться давать отпор, а не стойко переносить все тяготы и невзгоды, связанные с неудачами аутичного брата.

— Гриша, защищайся хоть как-нибудь, — подбадриваю я.

Примерно такую же ситуацию я наблюдала на групповом занятии, куда среди прочих ходили брат и сестра, Юля и Леша.

Лешу обидели, у Леши что-то не получилось, Леша упал, споткнулся, не успел что-то сделать или сделал неправильно — тут же он бежит в любой конец игрового зала, находит Юлю и дает ей по голове, таким образом разряжая на ней свою агрессию, злость, напряжение. И Юля все это терпит!

В таких случаях всегда необходимо вести работу с обоими участниками. С одной стороны — тренировать Лешу не напрягаться по несущественным поводам и использовать конструктивные способы разрядки, с другой — учить Юлю давать отпор.

* * *

Важно стараться больше фиксировать внимание на том, что получилось, и не замечать того, что получилось плохо. Или как минимум не сравнивать.

И это касается не только озвученной ребенку оценки, но и внутреннего восприятия успехов ребенка. Важно научиться не «не говорить» об этом вслух, а на самом деле не оценивать.

— Вова, ты сделал? Вот мы с Екатериной Евгеньевной уже сделали. Мы молодцы! А ты что же? — говорит мама Вовы. Подобного рода комментарии и негативные сравнения с ее стороны не редкость.

Аутичный ребенок в подобной ситуации скорее откажется от деятельности, даже если не испытывал к ней негативного отношения.

— Если я уже и так плохой, уже хуже других, то какой смысл мне что-то делать, стараться? — Это типичная мысль для аутичного ребенка, только не всегда оформленная таким образом.

Прежде чем сравнивать, прежде чем развивать дух соперничества, необходимо понять, готов ли ребенок к нему, готов ли он постоять за себя, выдержать давление.

Сравнивать можно, но далеко не всегда, и при сравнении важно четко понимать, когда оно уместно не по логике вещей, а с учетом реально существующих психических характеристик ребенка, его устойчивости и выносливости.

* * *

В определенный момент, обычно на динамике, на пике изменений, жизнь с аутичным ребенком — это жизнь на грани, жизнь между плюсом и минусом, когда необходимо постоянно взвешивать все и вся, балансировать и удерживать равновесие, не давая себе и ребенку опять уйти в «минус».

* * *

Прививки, как и многое другое, могут явиться стрессом, провоцирующим развитие аутичной симптоматики. Но в данном случае аутизация — не следствие непереносимости или химического отравления компонентами вакцины, а следствие пониженной стрессоустойчивости ребенка. Хотя и не исключено, что именно прививка оказала губительное действие, но действует она не на психику, а на соматику. И тогда это сочетание отравления и низкой стрессоустойчивости.

Ребенок может быть и аутичным, и тугослышащим одновременно, но одно не является следствием другого. Есть масса аутичных детей, не сделавших ни одной прививки, и масса обычных детей, сделавших все прививки.

Соответственно единственный вывод, который напрашивается: необходимо тренировать ребенка на нервно-психическую переносимость и устойчивость к стрессам любого генеза, с одной стороны, и необходимо грамотно реагировать и адекватно эмоционально поддерживать ребенка в кризисных для него ситуациях — с другой.

* * *

Невозможно любить кого-то, не любя себя. Невозможно верить кому-то и в кого-то, не веря себе и в себя. Еще сложнее убедить других верить тебе.

Не надо верить в ответ, из чувства вины, ответственности или благодарности.

Вера — она безусловна. Она или есть, или ее нет. Она не требует поощрения или подтверждения. Вера — в первую очередь — для себя, в себя и себе.

* * *

Пока ребенок живет не своей жизнью, пока он от себя отказывается в чью-то пользу, у него не будет своей жизни — и соответственно не будет полноценного развития.

* * *

Аутизм — это такая же зависимость, как и наркотическая, алкогольная или пищевая, как зависимость от человека или отношений: последствия у него такие же. Есть и ломки на выходе из него, и привыкание. Это зависимость и на физическом, и на психологическом уровнях. И чем дольше длится эта зависимость, тем больше требуется для ее удовлетворения, тем она жестче и тем сложнее с ней справиться, тем сильнее ломки и тем проще вновь к ней вернуться в любой стрессовой ситуации.

* * *

При своевременной и грамотной реакции на стресс, как негативный, так и позитивный, можно получить огромную динамику.

* * *

— Как ты себя обычно чувствуешь? — спрашивает психолог.

— Уставшим и опустошенным, — отвечает аутичный подросток.

* * *

Я уже много раз отмечала, что выгоднее во всех отношениях для ребенка, для семьи, для бюджета, для своих нервов и самооценки разобраться, принять, понять, поменять и поменяться самим, поменяться семье, а не перебирать всех специалистов города, области, страны и мира в поисках правды и волшебных докторов, пусть и самых хороших.

* * *

Не всегда, но часто, просто слепой веры мало. Нужно еще и понимание. В ситуации с аутизмом точно. Но слепая вера — это лучше, чем ничего. Без веры и без понимания растить аутичного ребенка сложнее во всех отношениях.

* * *

Аутизм в моей жизни никогда не был сознательным выбором, темой, привлекшей мое внимание. Но раз уж так получилось, раз уж я оказалась по уши в нем, то надо было с этим что-то делать, как-то разобраться, что-то понять, как-то вылезти из него. С тех пор прошло уже более 15 лет, а понимание, такое четкое, пришло только сейчас.

* * *

— А зачем что-то делать, зачем с ним заниматься, вкладываться в него? Все равно ничего не изменится, никакой перспективы нет, — говорят некоторые скептически настроенные родители и специалисты.

— Состояние ребенка напрямую зависит от вложенных в него усилий. И ваши усилия в любом случае меняют качество его жизни, как минимум «здесь и сейчас». Даже если в дальнейшем ребенок окажется на обеспечении государства.

* * *

Интеграция аутичного ребенка подразумевает активное участие в этом процессе сопровождающих: воспитателей, учителей, родителей, психологов, детей.

Просто запустить аутиста в интегративную среду не значит дать ему «равные шансы» и возможности. Этого мало, это насмешка над аутичным ребенком и его особенностями, так как сам он не в состоянии воспользоваться этими шансами. Это все равно что дать неходячему ребенку велосипед и считать, что этого достаточно, чтобы он смог им воспользоваться.

У аутичного ребенка нет навыка общения и навыка интеграции, но есть страх, который он не в состоянии преодолеть самостоятельно, ему надо помогать.

* * *

Чем младше ребенок, чем раньше заметить его проблемы, чем раньше начать их решать, тем больших результатов можно добиться.

Даже если позднее окажется, что проблемы не имеют отношения к аутизму, а заключаются в чем-то другом, — не суть, ребенок только выиграет, так как принятие, понимание, осознание, вера и уверенность нужны любому человеку.

* * *

Чтобы изменить какую бы то ни было ситуацию, необходимо сначала ее увидеть, потом признать, затем понять и принять, и только после этого при необходимости и наличии желания начать разбираться с ней и менять ее. У кого-то на весь этот путь уходят доли секунд, у кого-то годы — все индивидуально. Но любой навык можно развивать, тренировать. И этот навык не исключение.

* * *

Неосознанные тревога, ответственность и чувство вины, в большинстве случаев подавленные, сидящие где-то очень глубоко, всегда рядом с аутизмом или его чертами.

Повышенная тревога ведет к повышенному контролю, к большому количеству запретов и ограничений, самозапретов и самоограничений, так характерных для аутичных людей.

* * *

Иногда по возвращении из нашего лагеря дети, которые ездят без родителей, становятся излишне активными или агрессивными, или неуправляемыми, что часто пугает и настораживает членов семьи. И здесь очень важно помнить и понимать, что 1) это же дети, живые дети, и они могут быть активными, невоспитанными и т. д.; 2) если обычному ребенку трех недель, которые длится смена в лагере, может быть достаточно для переработки и усвоения нового опыта и навыков, то аутичному мало. Приехав домой, он еще не до конца их усвоил и допереживает, доусваивает их уже на глазах у семьи, чем обычно вызывает дикое раздражение или тревогу у родителей. Кажется, что ребенок неуправляем, стал слишком громким или слишком тихим, что он стал или перестал чего-то хотеть, спрашивать, делать. И от этого семья устает. Устает, так как не привыкла видеть своих детей другими, не знает, как взаимодействовать с другим, непривычным ребенком. У семьи нет навыка общения со своим «обновленным» ребенком. И как правило, приспосабливаясь к нему новому, его незаметно подавляют из-за его неудобоваримости, «новости» и «необычности». Но ребенок — не обновленный компьютер, он не в состоянии ждать, пока к нему приспособятся, и поэтому в большинстве случаев становится таким, каким его привыкли видеть окружающие, то есть теряет все новое.

* * *

В любой деятельности, особенно сложной, необходимо сначала научить ребенка простому действию и только потом расширять и усложнять навык, так как два действия сразу — это пока не его уровень.

Я не требую от детей, чтобы они здоровались со мной по всей форме, как зачастую хочется родителям. Пусть они сначала научатся просто спокойно и без страха заходить в игровую комнату, потом просто здороваться, заходя в нее, потом обращаться на вы, а уже потом можно усложнять это действие до «здравствуйте, Екатерина Евгеньевна» при входе в игровой зал.

* * *

Частой реакцией аутичного ребенка на предложение изменить, например, привычный распорядок дня или маршрут, ввести что-то новое в одежде, игре, питании является истерика. В такой ситуации ребенку легче принять что-то новое, когда оно преподносится как данность, а не как предложение с последующими уговорами и убеждениями ребенка, что наше предложение лучше, чем его старый, привычный и уже безопасный для него стереотип. А именно так, и исключительно из благих намерений, чаще всего и реагируют родители, мотивируя это тем, что проговаривание на фоне истерики ведет к успокоению и принятию.

Проговаривание и правда может быть полезным, но не на фоне истерики, изматывания себя, результатом которого в конце концов тоже будет успокоение. Однако в глубине этого успокоения будет лежать подавленное, а не проработанное, чувство.

* * *

Как среди специалистов, работающих с аутистами, так и среди родителей можно встретить тех, кто интуитивно чувствует, что, как и когда необходимо делать, без глубинного понимания и осознания происходящего. А можно — тех, кто понимает и осознает, но совершенно не чувствует ребенка и его особенностей, или тех, кто и понимает, w чувствует ребенка. А можно встретить и тех, кто ничего не понимает и не чувствует, и тех, кто думает, что всемогущ, все понимает и идеально чувствует ребенка, не являясь таковым на самом деле.

Но любому заинтересовавшемуся, любому, кто захочет понять и помочь, доступно овладение этими навыками, так как они есть у всех нас, просто лежат на разной глубине.

* * *

Без героина хорошо, очень хорошо, но с героином лучше, скажет практически любой наркозависимый. Без героина хорошо, но без него страшнее, а с ним — проще, он спасает от многих страхов и реалий окружающей действительности, от ответственности и самостоятельности.

Так и с аутизмом — без аутизма хорошо, но тяжело. Чтобы жить без аутизма, нужны длительная поддержка и помощь в адаптации. А с аутизмом проще, аутизм помогает спрятаться, избежать страхов, помогает не встречаться с действительностью, спасает от невыносимой и устрашающей ответственности, от свободы, с которой непонятно что делать, но аутизм выматывает.

* * *

Снижение зависимости автоматически ведет к повышению самооценки и уверенности в себе и своих действиях.

* * *

Когда аутичный человек чувствует дискомфорт, носящийся в воздухе, ощущает напряжение в атмосфере, он всеми возможными способами старается закрыться, уйти, не видеть, не слышать, не чувствовать, но продолжает переживать из-за этого в одиночестве, наедине с собой, одновременно понимая свою непричастность и чувствуя себя виноватым ни за что, виноватым за возникшее напряжение, за невозможность остаться в этом напряжении, за невозможность убрать напряжение.

* * *

Проблемы с речью, самообслуживанием, туалетом и пр. — это вторичные нарушения при аутизме. И чтобы решить их наиболее эффективно, чтобы не просто обучить ребенка, не надрессировать, а заинтересовать его в собственном развитии, необходимо решать проблему изнутри. Решать в первую очередь проблему аутизма, которая ведет за собой и проблемы в развитии.

* * *

Когда честен с собой и со всеми окружающими, не надо бояться быть уличенным во лжи и переживать из-за нее, тратя на это переживание драгоценную энергию.

* * *

Аутичному ребенку необходимо показывать, и не раз, правильные формы игры и не ждать, что он сам их скопирует, повторит за кем-то другим. Позже он повторит. Возможно, не с нами, а с кем-то другим, но важно, чтобы он знал, что именно нужно повторять или предъявлять, знал, как именно играть, например, в войну, в доктора, в прятки, или хотя бы азы игры, от которых он мог бы отталкиваться, играя с другими.

Именно так мы играем на занятиях с детьми и с родителями, но довольно длительное время я с аутичным ребенком составляю единое целое, мы один человек. Мы догоняем, ловим, прячемся, боремся на саблях с партнером по игре, кидаемся подушками, падаем и умираем, лечим и делаем многое другое.