Подростки и взрослые с последствиями детского аутизма
Подростки и взрослые с последствиями детского аутизма
Проблемы подростков и взрослых
В настоящее время детский аутизм в международной психиатрической классификации рассматривается как особый тип нарушения психического развития, проявляющийся на всем протяжении жизни человека и требующий постоянной поддержки специалистов. Накоплены данные, свидетельствующие о том, что большинство взрослых людей с аутизмом продолжает нуждаться в постоянной специальной опеке. Вместе с тем, практика показывает, что даже в самых сложных случаях при определенной поддержке такие люди могут успешно социализироваться в условиях своей семьи или специально организованного семейного дома.
Известно, что чуть больше четверти детей с аутизмом имеют шансы адаптироваться к более сложным социальным условиям. И, хотя по данным L. Lotter и др. (1974), M. Rutter (1967), лишь немногие из них могут во взрослом возрасте жить полностью независимо, у 20—25% детей в целом хороший прогноз развития (М. Rutter, 1970; M. de Myer, 1973 и др.).
В отечественной практике, как и во всем мире, безусловно, существует опыт психологической поддержки взрослеющих детей с аутизмом. Вместе с тем, к сожалению, необходимо признать, что задача психологической и педагогической помощи, социальной поддержки подростков и взрослых с последствиями аутизма официально до сих пор даже не поставлена. Об этом говорит, в частности, и то, что до настоящего времени не существует формального клинического определения состояния аутичного ребенка, достигшего подросткового возраста. Ребенок, наблюдавшийся с раннего возраста как аутичный, в 16 лет может получить совершенно другой диагноз. Как правило, это не связано с появлением новых клинических данных, свидетельствующих о начале эндогенного процесса или органического поражения нервной системы, а вызвано насущной практической потребностью помочь подростку занять определенную социальную нишу, обеспечивающую необходимые щадящие условия и социальную помощь:
возможность сохранить пенсию, право на индивидуальное обучение и профессиональную подготовку, возможность не призываться в армию.
Эта традиционная практика прикрывает собой отказ от постановки задач организации специальной социальной и психолого-педагогической помощи данной категории людей. Она имеет и еще один негативный результат – наносит новую травму родителям, уже прошедшим путь совместной работы со специалистами и достигшим определенных успехов в социализации ребенка. Часто они расценивают постановку нового диагноза как капитуляцию, роспись в бессилии – и собственном, и всей команды специалистов. Возможны также и травматические переживания самого подростка, который теперь уже имеет определенную самооценку, социальные притязания и лучше понимает смысл происходящего.
Между тем и зарубежный, и отечественный опыт свидетельствуют о том, что вступление в подростковый и взрослый возраст не означает для людей с последствиями детского аутизма остановки социального, эмоционального и интеллектуального развития. Конечно, этот переломный возраст, достаточно сложный для каждого человека, вносит новые проблемы в жизнь ребенка с аутизмом, однако его развитие продолжается.
Происходит развитие собственной картины мира, дружеских связей и форм социального контакта, у многих аутичных подростков формируются достаточно устойчивая учебная мотивация, серьезные познавательные интересы. Такие люди становятся более открытыми к контакту, приспособленными к повседневной жизни: лучше ориентируются в ней, постепенно приобретают бытовые и профессиональные навыки.
Однако, известно также, что подобная положительная динамика возможна только в том случае, если социум сам остается открытым для них, если разрабатываются специальные программы психологической помощи, вовлечения подростков во все более сложные формы жизни, если идет обучение навыкам социального взаимодействия. В отсутствие таких программ даже подростки, достаточно подготовленные к обучению и началу профессиональной деятельности, в большинстве случаев остаются в пределах своей семьи. Конечно, и в рамках семьи человек может иметь разное качество жизни: быть обузой, объектом ухода или активным членом семьи, включенным в общие отношения, владеющим социально-бытовыми навыками, несущим свою долю ответственности за происходящее, активно участвующим в семейных событиях, заботящимся о близких. Но в отдельных случаях такая вынужденная замкнутость подростка в рамках семьи и домашних проблем, не дающая необходимых новых впечатлений, может приводить к выраженному регрессу в его состоянии и поведении.
Вступление в подростковый и взрослый возраст часто становится рубежным моментом для определения места парциальной одаренности аутичного ребенка в ходе его дальнейшей социализации. Музыкальные, художественные, математические, лингвистические способности такого ребенка могут быть реализованы только при наличии достаточно устойчивой мотивации к обучению и владения навыками взаимодействия с педагогом.
Понятно, что если этого не происходит, близкие испытывают серьезное разочарование и нуждаются в специальной психологической поддержке. Вместе с тем, необходимо отметить, что такая поддержка требуется и при более благоприятном ходе событий, поскольку концентрация усилий семьи на развитии особых способностей ребенка может привести к нарастанию напряжения в отношениях родителей и подростка. Сосредоточение на реализации отдельных способностей ребенка часто происходит в ущерб общей работе по преодолению последствий аутизма (фрагментарности картины мира, социальной наивности, одноплановости в понимании происходящего), по развитию навыков коммуникации, что, в свою очередь, может стать препятствием для реализации имеющихся способностей. Поэтому семья подростка с аутизмом даже в наиболее благоприятных случаях нуждается в специальной помощи и поддержке специалистов.
Общая характеристика психического и социального развития
Подростковый возраст для всех детей является особым, переломным моментом развития, выявляющим и плодотворные тенденции, и трудности социального развития. Вместе с тем, опыт семей, воспитывающих таких детей, данные катамнестических и экспериментальных исследований показывают, что и достижения, и трудности аутичного подростка имеют свою специфику.
Физическое развитие подростков с аутизмом имеет свои особенности. Согласно полученным данным, они могут позже вступать в период пубертата, отставать в росте, весе и гормональном развитии. В это время особая «миловидность» такого ребенка может смениться выраженной диспропорцией черт, может выявиться эндокринная патология. Важно отметить также, что в этот период у таких детей может обнаружиться ранее не отмечавшаяся серьезная дефицитарность нервной системы. Так, по наблюдениям М. Раттера, у 1/3—1/4 аутичных детей в этом возрасте впервые появляются эпилептические приступы, и наиболее высокий риск их возникновения отмечен именно между 11 и 14 годами. Отмечается, что такие проявления чаще встречаются при наиболее тяжелых вариантах аутистического развития.
В этом возрасте специалистами отмечается также снижение характерных для раннего развития многих аутичных детей возбуждения, импульсивности, которые во многих случаях сменяются инертностью, пассивностью, хроническим недостатком движения. Это подтверждают наблюдения и жалобы родителей, отмечающих теперь большую пассивность своих детей, их стремление больше лежать или сидеть, отсутствие у них желания чем-либо заняться, выйти из дома. Такое может происходить даже в благоприятных случаях, когда ребенок успешно заканчивает общеобразовательную школу. Потеря привычной рабочей колеи может смениться пассивным просиживанием у телевизора, отмечается также регресс ранее сформированных социальных навыков.
По-новому выглядят и тяжелые поведенческие проблемы, в частности агрессия и самоагрессия, столь характерные для периода 3—6 лет. Они могут проявляться реже, но выражаться более бурно и представлять большую опасность и для самого ребенка, и для окружающих. Отмечается, что менее актуальными могут становиться его страхи. Хотя в целом ранимость, тревожность ребенка сохраняются, в привычной обстановке такой ребенок, как правило, чувствует себя в безопасности.
Что касается стереотипности поведения, то исследователи отмечают, что к подростковому возрасту она тоже становится менее жесткой. С одной стороны, это связано с уменьшением ранимости и снижением уровня тревоги, а с другой – с успехами в овладении навыками социально-бытовой адаптации, организации индивидуальной картины мира. Ребенок чувствует себя более уверенно и легче соглашается попробовать что-то новое.
В целом, можно сказать, что проявления самого аутизма в этом возрасте смягчаются, ребенок становится более контактным, отзывчивым в отношениях с близкими. Отмечается, что к этому возрасту он как бы эмоционально «дозревает». Однако ослабление аутистических тенденций делает более очевидными трудности организации контакта, самой ситуации взаимодействия, понимания ее смыслового контекста и подтекста, мимики и интонации собеседника.
Часто отмечается особый характер отношений и взаимодействий как со взрослыми, так и с ровесниками – бесхитростно-наивный, без должной дистанции, порой совершенно монологичный, с очень слабым учетом «обратной связи» от собеседника. В сочетании с «просыпающимся» порой только в этом возрасте стремлением к общению подобный стиль создает множество проблем. Так, к сожалению, аутичные подростки нередко становятся объектом насмешек и манипуляций со стороны своих сверстников.
Хотя уровень интеллектуального развития подростков с аутизмом бывает различным, известно, что при тестировании большинство из них по своим количественным показателям оцениваются как умственно отсталые. Отмечается и значительный разброс показателей профиля интеллекта, отражающий неравномерность их достижений при выполнении разных заданий. В частности, аутичные подростки в ходе обследования могут быть более успешны в невербальных пробах или в заданиях, требующих использования непосредственного запоминания. Они испытывают трудности, если для решения задач необходимы развернутые словесные рассуждения, обобщение и символизация. В целом, считается, что количественные показатели тестирования могут быть сопоставлены с глубиной аутизма подростка и косвенно служат прогностическим признаком его дальнейшего социального развития.
В настоящее время внимание исследователей привлекают качественные особенности интеллектуального развития детей с аутизмом. Именно в подростковом возрасте становится возможным стандартное интеллектуальное тестирование детей с аутизмом. Результаты исследований показали, что характер успешности в разных типах заданий соотносится с общими количественными показателями интеллектуального развития. Подростки с низким и средним коэффициентом интеллектуального развития более продуктивны в невербальных тестах, и, в противоположность этому, дети с самыми высокими показателями наиболее эффективны именно в вербальных заданиях.
Продуктивным направлением исследований, нацеленных на определение специфики интеллектуального развития, считается выявление особого когнитивного стиля познания мира высокоинтеллектуальными детьми и подростками с аутизмом (Ю. Фрит, 1992). Проведенные в нашей лаборатории исследования (И.А. Костин, 1997) показали, что и в подростковом возрасте при большей направленности на контакт и взаимодействие с другим человеком у детей с аутизмом сохраняется особый стиль познавательной деятельности – недостаточная активность в работе с информацией, в ее организации и направленном осмыслении. И в противовес этому отмечается тенденция пассивно следовать логике, заданной внешней перцептивной и смысловой структурой, стремление пользоваться готовыми штампами и стереотипами.
Для высокоинтеллектуальных подростков с аутизмом характерно оформление сверхценных увлечений, связанных с процессом школьного обучения. Это может быть обусловлено многими причинами.
Во-первых, «научившись учиться» и приобретя вкус к школьному обучению, ребенок обретает адекватные формы взаимодействия со взрослыми. Конечно, в данном случае это происходит лишь в самой простой и стереотипной форме: он знает, о чем его спросят и что он должен ответить. Часто он не может отступить от этих освоенных им простых правил, но, тем не менее, достигает явных успехов в использовании социально адекватных форм контакта и очень дорожит ими. В стремлении быть правильным учеником у таких детей часто сквозит повышенная тревожность, и они оказываются не в состоянии выполнить домашнее задание, даже если родители просят их об этом.
Во-вторых, успех в обучении помогает такому ребенку укрепить свой социальный статус в школе. Поскольку в подростковом возрасте аутичный ребенок начинает испытывать больший интерес к сверстникам, становится более внимательным к их мнению, учебные достижения являются для него крайне значимыми.
В-третьих, в учебной деятельности ребенок получает возможность развить доступные ему способы саморегуляции. Сверхценное увлечение аутичного ребенка, из которого вырастает его интеллектуальный учебный интерес, часто исходно связано с определенным пугающим впечатлением – именно оно обычно служит стимулом для увлечения биологией, химией или электротехникой. Овладевая знаниями в этих областях, ребенок приобретает способность контролировать ситуацию, воздействовать на окружающий мир, и это стимулирует его активность. Сам процесс накопления и систематизации знаний упорядочивает картину мира, делает ход событий предсказуемым, что помогает ребенку чувствовать себя более защищенным.
Понятно, что увлечение аутичного подростка учебой мы должны расценить как положительный фактор его социализации. Вместе с тем, важно отметить, что во многих случаях учение становится для него своего рода «замещающей деятельностью», компенсирующей недостаток общения и реального социального взаимодействия.
Если для аутичного ребенка в какой-то период времени интересными и важными могут стать обычные детские книги, раскрывающие переживания других людей, то теперь «беллетристика» начинает направленно отвергаться. Подросток часто осознанно доказывает, что внимания заслуживают лишь словари, справочники, энциклопедии, научно-популярная и научная литература, позволяющие накапливать и систематизировать информацию, отвлеченную от непосредственной жизни.
Формирование отвлеченных познавательных интересов может сочетаться с развитием столь же отвлеченных, но при этом аффективно заряженных нравственных установок, которые формально отвечают самым высоким общечеловеческим ценностям. Так, подросток может выступать в роли защитника окружающей среды, природы, памятников культуры, защитника справедливости, борца против «примитивной» рок-культуры (или, наоборот, за нее). Однако, в отличие от увлечений обычного подростка, эти установки реализуются в стереотипном проигрывании (проговаривании) отдельных сюжетов, вне связи с реальной жизнью. Для противодействия тенденции к формальному накоплению и систематизации знаний и выхолащиванию человеческих отношений и ценностей такому подростку требуется психологическое сопровождение, индивидуальная и групповая работа.
Развитие речи и навыков коммуникации
В наиболее тяжелых случаях, при полном или почти полном отсутствии у подростка экспрессивной речи, данный возраст становится для родителей и учителей переломным в понимании предельно ограниченных коммуникативных возможностей ребенка.
Именно в это время чаще всего происходит смена направления работы, начинают разрабатываться не только и не столько речевые навыки, сколько вообще все средства, дающие ребенку возможность связаться с близкими и сообщить им о своих нуждах. Основное внимание уделяется отработке возможности пользоваться указательным жестом, утвердительными и отрицательными движениями головы, существуют попытки развить жестовую речь, использовать карточки для выражения своих потребностей. Некоторых детей удается обучить примитивной письменной речи. Как и в случаях выработки других навыков, отработанное средство коммуникации с трудом переносится в другие условия, поэтому все навыки невербальной коммуникации отрабатываются в рамках привычных бытовых ситуаций.
Переход к отработке невербальных средств коммуникации не означает отказа от попыток дальнейшего побуждения речевого развития. Известны случаи, когда отработка этих более простых средств коммуникации даже стимулировала некоторое продвижение и в речевом развитии ребенка.
G. Mesibov (1983), суммируя данные исследований, сообщает, что по уровню речевого развития только десятая часть подростков с аутизмом соответствует своему возрасту. У большинства детей, наряду с проблемами экспрессивной речи, остаются выраженными трудности понимания.
Для менее развитых в речевом плане детей в подростковом возрасте характерными остаются речевые стереотипии и повторение слов и словосочетаний – непосредственное и отставленное. Эти эхолалии могут использоваться ребенком для коммуникации.
Для большей части подростков с аутизмом достаточно трудным остается построение развернутого речевого высказывания: они излагают учебный материал, используя отдельные отработанные штампы. Ответы таких детей правильны, но максимально свернуты. Вместе с тем, затрудняясь в использовании своего родного языка, они могут быть относительно успешными на уроках изучения иностранного, даже в сравнении со своими обычными одноклассниками.
У наиболее «продвинутых» детей, владеющих большим словарным запасом и сложной фразой, имеющих значительные успехи в речевой коммуникации, остаются особенности просодики. Их речь характеризуется недостаточной эмоциональностью, необычным темпом и ритмом, затухающей или скандирующей интонацией. В целом, именно особенности просодики «выдают» аутичного подростка, речь которого недостаточно направлена на коммуникацию и эмоционально не адресована партнеру.
Характерным даже в этих случаях остается педантизм в речи, сосредоточение на одних и тех же выражениях, вопросах, темах. Остается проблема организации диалога, гибкого перехода от роли говорящего к роли слушающего, слабое представление об уместности обсуждения в данный момент той или иной темы, трудность восприятия информации, находящейся вне зоны интереса ребенка. Возможно недостаточное понимание переносного значения, подтекста высказывания, как и их социального контекста.
Все это, несомненно, связано с общими качественными особенностями психического развития людей с аутизмом. Характерно, что даже для наиболее интеллектуально развитых подростков типичными остаются проблемы понимания оттенков смысла, его многоплановости, что создает трудности социализации, освоения межличностных отношений.
Наряду с трудностями речевой коммуникации у всех аутичных детей в той или иной степени отмечается задержка в развитии других форм общения. Аутичные подростки меньше, чем обычные дети, ориентируются на мимику и жесты собеседника, хотя в это время многие из них начинают сами пользоваться жестами и делают успехи в письменной речи, в которой, как правило, проявляют «врожденную грамотность».
Наш опыт показывает, что в подростковом возрасте благодаря психологической работе возможно значительное продвижение в формировании направленности на реального собеседника, в развитии речевого взаимодействия и даже в преодолении столь специфических для аутизма трудностей, как понимание подтекста и контекста высказывания, развитие чувства юмора.
Данный текст является ознакомительным фрагментом.