Глава 12. Отношения в семье

Глава 12. Отношения в семье

Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?

Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.

— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из-за того, что Лиззи — твоя сестра?

— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.

— Что тебе в ней нравится?

— Нравится, как она играет. И она добрая.

— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?

— Да, очень часто.

— Почему?

— Потому что мне ее жалко.

— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?

— Да.

— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?

— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.

— Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи больше времени, чем с тобой?

— Иногда.

— Часто?

— Нет, не часто.

— А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?

— Нет, в школе — нет.

— Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?

— Вставать по утрам и играть с ней в школу.

— А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?

— Да, очень. Скажем, читать книжки.

— Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?

— Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.

— Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.

— Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?

Затем я задала несколько вопросов Лиззи.

— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?

— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.

— А командовать ты любишь?

— Нет.

— А любишь говорить другим, что и как надо делать?

— Нет. Только иногда, Ричарду.

— В школе?

— Да.

— Как ты думаешь, ты всем нравишься?

— Да, всем в классе.

— У тебя много друзей?

— Да.

— Лиззи, ты высокая или маленькая?

— Высокая.

— Худая или толстая?

— Худая.

— Красивая или уродливая?

— Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)

— Ты спокойная или часто беспокоишься?

— Нет, я не беспокоюсь. Мне нравится поддерживать огонь. (Здесь Лиззи вспоминает любимые всей семьей зимние вечера у камина с разными играми и историями.)

— У тебя много разных дел?

— Иногда. Не всегда.

— Ты хорошо танцуешь или плохо?

— Хорошо. (Тот же ответ — на вопросы о чтении, письме и счете.)

— Ты хорошо себя ведешь?

— Иногда.

— А бывает, что тебе делают замечания? За разговоры?

— Бывает. «Сиди тихо, не разговаривай, работай молча!» А я не хочу работать молча!

— Тогда чего же ты хочешь?

— Поговорить с Ричардом.

— Как ты думаешь, мама тебя любит?

— Да.

— А папа?

— Нет, он на меня кричит.

— А ты папу любишь?

— Нет.

— Почему?

— Не люблю, и все.

— Бедный папа, он очень огорчится, если узнает!

— Не узнает! Я пошутила. На самом деле я всех люблю, потому что вы все — моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.

— Как ты думаешь, Бог и Иисус любят тебя?

— Да.

— Они тебе радуются?

— Да.

— Это приятно?

— Да. И мисс Холл мне тоже нравится.

— А она тебе радуется?

— И она тоже. Иногда.

— А почему не всегда? Когда она на тебя сердится?

— Когда надо молча есть.

— В столовой? Бывает, что ты роняешь еду на пол?

— Ребята в классе роняют. А я никогда не роняю, и Ричард не роняет. (Тут Лиззи, кажется, грешит против истины!)

— Последний вопрос, Лиззи. Ты хорошо рисуешь?

— Да.

— Что у тебя лучше всего получается?

— Рисовать, танцевать и писать.

— Спасибо, Лиззи. Ты очень хорошо отвечала.

Взгляд отца

Приход Элизабет в наш мир памятен мне так, как будто это произошло вчера. Она вылетела на белоснежный операционный стол, словно пуля из ружья. Акушерка едва не подпрыгнула — она не ожидала, что Лиззи окажется такой маленькой (при рождении она весила всего четыре фунта).

Памятно мне и все, что произошло потом. Вместо радости, сопровождающей даже самые трудные роды, радости, возвещающей приход в мир нового человека, — томительная, тяжелая тишина. Лиззи завернули в пеленку, вызвали врача, чтобы тот ее осмотрел, — и все это в напряженном молчании. Врач торопливо пробормотал, что температура у нее пониженная и необходимо помещение в инкубатор. И Лиззи унесли.

Через несколько часов меня пригласили в детскую палату. Медсестра достала из инкубатора белый сверток, протянула мне и вышла. Я присел на краешек стула и сделал то, что, как мне казалось, должен сделать в такой ситуации хороший отец: заглянул малышке в лицо, осторожно погладил по головке… Минут через десять я позвал медсестру и отдал ей младенца. Она молча положила Лиззи на место. Чувствовал я себя на редкость глупо.

Теперь, оглядываясь назад, я понимаю, что произошло. Опытным врачам и медсестрам довольно было взглянуть на Лиззи, чтобы понять, что с ней что-то не так; достаточно внимательно ее осмотреть, чтобы предположить, что именно. В палату меня пригласили, преследуя две цели: во-первых, укрепить хрупкую эмоциональную связь между отцом и новорожденной дочерью — с тем чтобы, услышав дурную весть, я не смог так просто отказаться от ребенка; во-вторых, они надеялись, что я что-то замечу и задам вопрос, избавив их от необходимости самим начинать тяжелый разговор.

Однако я не умею схватывать на лету: меня, пожалуй, можно назвать тугодумом. Подспудно я ощущал, что что-то неладно; но это ощущение не приближалось к границам сознания так, чтобы я мог его осмыслить или облечь в слова. Поэтому-то мне было так неловко в детской палате: я чувствовал себя так, как будто подвел медсестру, не оправдал ее невысказанных надежд.

А ведь я не был новичком. Бог по своему милосердию подготовил меня к этому испытанию: несколько месяцев я работал с детьми, у которых были различные нарушения, в том числе и синдром Дауна.

Это было после окончания школы. До университета оставался почти год, и надо было найти себе какое-то занятие. Я мечтал служить страждущим и строил планы один фантастичнее другого: то собирался ехать в Непал помогать тибетским беженцам, то рвался в Африку с Церковным миссионерским обществом (а ведь я в то время даже христианином не был — в Бога едва только уверовал!). Тогда-то организация «Христианская помощь» предложила мне поработать в Австрии в интернате для детей с нарушениями развития, находящемся под попечительством Лютеранской церкви.

Эти пять месяцев в Австрии многому меня научили. Прежде всего — не бояться таких детей. Как и многие новички, я сперва относился к ним с опаской, но скоро научился различать под непривлекательной внешней оболочкой чистые и искренние души. Да и не все они были непривлекательны: попадались симпатичные и по-настоящему талантливые.

Так, например, навсегда запомнился мне Шнекки-музыкант. Он мог напеть любую услышанную мелодию и по просьбе: «Шнекки, спой (или „сыграй“) Бетховена» безошибочно пел (или наигрывал, если под рукой было пианино) тему из пасторальной симфонии. С этим номером он выступал на наших самодеятельных концертах.

Я узнал, что эти люди, к которым мы привыкли относиться с ужасом и жалостью, способны внести в наш чопорный «нормальный» мир струю веселья. Вот случай из жизни того же Шнекки. В поселке умерла женщина, которую звали фрау Браун, и Шнекки принял это известие близко к сердцу. Словарь его был ограничен, но он знал слова «фрау Браун» и «умереть» и прочно связал их между собой. И вот однажды воскресным утром в церкви, во время чтения Символа Веры, при словах «и умер за нас на Кресте» с нашей скамьи, к изумлению молящихся, раздался горестный вопль: «Фрау Браун!» С тех пор каждое воскресенье у нас заходил спор о том, стоит ли брать Шнекки в церковь.

Узнав о том, что их ребенок имеет врожденные недостатки, родители обычно испытывают ужас. Им кажется, что они произвели на свет чудовище, мерзкого кукушонка, который, если они немедленно от него не избавятся, будет вечно позорить их и отпугивать всех окружающих Благодаря моему австрийскому опыту от таких страхов я был избавлен.

Я не испытывал ни ужаса, ни раздражения, ни паники — только глубокую, всепоглощающую печаль. Помню, как я вернулся вечером в пустой дом (викарий любезно согласился взять вечернее собрание на себя), вошел в маленькую темную комнату, служившую нам столовой, упал в кресло и долго сидел не двигаясь. Невыносимая тяжесть навалилась на меня, словно я ощутил сразу все печали мира, — а может быть, даже печаль Самого Бога. Но в моем чувстве не было отчаяния — только смирение, надежда и вера в то, что во всем этом заложен какой-то глубокий, скрытый от меня смысл.

А потом Каролина и Лиззи вернулись домой, и потекла обычная жизнь. Первый год священства в большом городском приходе — тяжкое испытание для любого, а для меня тем более. Я, человек, от природы не склонный к бурной общественной деятельности, внезапно оказался в центре внимания. Службы, семинары, занятия, посещения больных и общение, бесконечное общение! Десятки людей задавали мне трудные вопросы, спрашивали совета, просили помощи. Я сталкивался с самыми разными сторонами жизни. Конечно, все это было необходимо и полезно. Но как хотелось иногда посидеть в тишине, не спеша почитать газету или просто насладиться блаженным бездельем. А это так редко удавалось!

Теперь прибавьте ко всему этому новорожденного ребенка. Ребенка с проблемами, с которым надо заниматься. И мы занимались — сперва по памяткам из Ассоциации родителей, потом по программе «Портедж». Это — тоже работа, и очень тяжелая. А мне хватало работы в приходе.

Каролина права: я не любил занятий с Лиззи и всеми силами старался от них увильнуть. Отчасти причиной этому обычная лень: сменив Лиззи подгузник или сунув ей в рот бутылочку с детским питанием, я чувствовал, что выполнил свой отцовский долг. К чему трудиться над чем-то еще? Лучше уж я попробую ее развеселить или принесу новый фотоаппарат и поймаю в объектив прихотливую смену ее настроений (надо сказать, первое удавалось лучше, чем второе).

Кроме того — хотя мы с Каролиной никогда об этом не говорили, — я чувствовал, что за всеми ее усилиями лежит подсознательное стремление «выправить» Лиззи, одним волевым усилием сделать ее «нормальной». Против этого я протестовал — к сожалению, в основном ворчанием и нежеланием помогать. Тяжелей всего бывало в выходные, когда я, измотанный за неделю тяжелой работы, мечтал отдохнуть, а вместо этого должен был чертить графики и заполнять таблицы. Если же Лиззи не хотела заниматься, или какое-то задание казалось ей слишком трудным, у меня не хватало духу ее уговаривать. Я просто плыл по течению, позволяя ей делать то, что она хочет.

«Портедж», к большому моему облегчению, остался в прошлом, и нынешние успехи Лиззи несомненно доказывают, что ранняя стимуляция была ей необходима. Однако меня не оставляют сомнения. Лиззи нетерпелива и вспыльчива. Почему? Это прирожденная черта ее характера? Побочный эффект общения с ровесниками, среди которых она — всегда самая слабая и неумелая? Или, может быть, реакция на давление матери? А может быть, здесь играют роль все три причины?

Одно я знаю точно: жизнь с Лиззи, любовь к Лиззи, ответственность за Лиззи перевернула всю мою жизнь. Говорят, что для родителей самое трудное — свыкнуться с мыслью, что их ребенок не такой, как другие. У меня все было наоборот. Смириться с Лиззи было сравнительно легко; жить с ней — гораздо труднее.

Я с детства усвоил правила хорошего поведения и намеревался внушить эти правила и своим детям. Но Лиззи совершенно не способна «хорошо себя вести». Ей ничего не стоит накричать на меня или маму, намочить штаны (и не только намочить), стукнуть кулаком по столу, ткнуть пальцем в гостью и громко объявить: «А вот она…» В такие минуты я забываю, что Лиззи — «особый» ребенок и для нее нужно делать скидку.

Хотелось бы сказать, что Лиззи научила меня не придавать хорошим манерам и внешней благопристойности большего значения, чем они заслуживают. Но это было бы неправдой. Я только начинаю усваивать ее уроки, которых не получил бы больше ниоткуда.

Конечно, такой урок получают каждые родители независимо от того, «нормален» ли их ребенок. Чаще всего я просто не вспоминаю о проблемах Лиззи. Для меня она — просто моя дочь, член семьи. Конечно, с ней порой трудно, но без нее наша жизнь была бы гораздо скучнее. Вот она увлеченно и умело гоняет по двору футбольный мяч; вот, словно завороженная, наблюдает, как мама кормит грудью Сузанну; вот, когда я, несправедливо накричав на нее, прошу прощения, отвечает: «Я уже не сержусь» и улыбается своей чудесной лукавой улыбкой — и одна эта улыбка вознаграждает меня за все перенесенные испытания.

Двое — уже компания?

Ясный весенний день. Небо — удивительной синевы, на деревьях распускаются почки, воздух полон особой свежести, какая бывает только весной. Окно распахнуто, и я, высунувшись наружу, смываю со стекол зимнюю грязь. Из окна мне видны Ник и Сузи: они сидят на бревнах в дальнем уголке сада, увлеченные беседой. Оба — в ковбойских шляпах; у Ника на поясе новенький пистолет, а Сузи мечтает вслух о таком же. Вокруг поднимают головки золотые нарциссы и буйно зеленеет трава (надо бы ее скосить — лениво думаю я).

Из гостиной слышится звонкий голос Лиззи. Она снова играет в школу: рассадив кукол за стол, объясняет им трудный урок. Значит, еще полчаса мне дано провести в тишине и покое. Я задумываюсь о том, как сблизились за последнее время Ник и Сузи. Они редко ссорятся. Если Ник болеет, Сузи, придя из садика, развлекает его тихими играми. Не хочется признавать, что Лиззи часто мешает их играм, но, к сожалению, это так.

Я слышу, как Лиззи спускается вниз, и вскоре из сада доносится громкий спор. Так и есть: ребята решили играть в дочки-матери и выясняют, кому быть папой.

Отношения между тремя детьми в семье всегда сложны, и описать их в нескольких словах невозможно. Но я вижу, что Лиззи часто становится причиной ссор. У нее всегда есть свое мнение, и отстаивает она его с недюжинным упрямством.

Если бы Ник и Сузи играли только вдвоем, жизнь, наверно, была бы спокойнее. Но спокойствие — не главное в жизни. Сам Ник говорит, что больше всего любит игру в «школу», в которую всегда играет с Лиззи. Еще он признаётся, что с Лиззи ему спокойнее в незнакомом месте: он чувствует, что в случае чего она за него постоит.

Может быть, частые ссоры детей не связаны с характером Лиззи. Просто втроем общаться всегда труднее, чем вдвоем. Порой девочки объединяются против Ника. Иногда младшие жалуются на агрессивность Лиззи — но только до тех пор, пока их не обидит какой-нибудь чужак. Вот тут наша «скандалистка» оказывается незаменима!

Я не знаю, какими росли бы Сузи и Ник, не будь Лиззи. Просто не могу себе представить. Мне кажется, Лиззи сделала их добрее и терпимее. Они не сердятся на Лиззи и не отвечают ей злом на зло. Так, Лиззи — большая собственница и терпеть не может делиться, а Ник и Сузи щедры. Лиззи может потихоньку стащить у брата или сестры понравившуюся вещь — но за Ником и Сузи я никогда ничего подобного не замечала.

Иногда мне кажется, что до школы Ник страдал от недостатка моего внимания. В то время Лиззи должна была бы уже учиться в школе, но она пошла в первый класс на девять месяцев позже срока. Я почти не оставалась с Ником вдвоем. И все же он не чувствовал себя одиноким и брошенным. Чем бы ни занимались мы с Лиззи — играли, читали, работали — ко всему этому я привлекала и Ника. И сейчас мы вместе читаем и вместе пишем. А папа играет с Ником в шахматы и выпиливает из дерева — занятия, одинаково увлекательные для обоих.

Думаю, в любой большой семье трудно уделять внимание каждому ребенку отдельно. Но мы стараемся все делать вместе, чтобы никто не чувствовал себя обиженным. Раньше, когда возможности Лиззи были ограничены, нам приходилось отказываться от многих удовольствий. Сейчас же у каждого есть свои интересы и увлечения: у Ника — музыка и плавание, у Лиззи — детский клуб при церкви. Теперь я думаю, что от недостатка моего внимания по-настоящему страдало только домашнее хозяйство. А это не так уж страшно!

Муж и жена

Порой мы с Марком спорим и даже ссоримся из-за Лиззи. Виной тому чаще всего ее поведение. У Марка более строгие взгляды на жизнь, и то, что я готова стерпеть, ему кажется возмутительной невоспитанностью. Обычно Марк успокаивает ее лаской или шуткой — но, когда он устал или раздражен, любая грубость Лиззи выводит его из себя.

В прошлом немало неприятностей причинял нам «Портедж». Вообще же говоря, не думаю, что появление Лиззи дурно сказалось на нашем браке. В первые дни мы плакали вместе и спрашивали друг друга, что же теперь делать, — и горе объединяло нас. В последние годы мы вместе гордимся успехами Лиззи — и нас объединяет радость. Да, полагаю, Лиззи сблизила нас и сплотила. Может быть, тяжкое испытание, как лакмусовая бумажка, выявляет глубинную основу человеческих отношений. Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит. Конечно, не все у нас безоблачно: как у любой пары, бывают и ссоры, и обиды. Но, говоря по совести, я не могу винить в наших конфликтах Лиззи.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.