13 Преодоление стигмы и дестигматизация

13

Преодоление стигмы и дестигматизация

В этой книге я постарался понять сам и дать понять другим, что представляет из себя взаимное проникновение шизофрении и стигмы. Социальные последствия стигматизации должны рассматриваться как вторая болезнь, а последствия обвинений и опосредованные последствия стигматизации родственников — как третья болезнь. Стигма это, скорее, предубеждение. Это одновременно приписывание и ощущение стыда, вины, поругания, позора. Поэтому стигму невозможно преодолеть простым просвещением и работой с общественностью, как нередко уже предлагалось и на что возлагались надежды. Меня часто одолевают сомнения в успешности новых кампаний «дестигматизации», которые планируются и уже осуществляются в некоторых европейских странах и в Канаде. Не ожидает ли их судьба подобных мероприятий, проводившихся в прошлом? В заключение этой главы я хочу сделать попытку показать на примере одного запланированного в Швейцарии, но не осуществленного мероприятия по этой проблематике. Я рассчитываю на способность больных и их родственников преодолевать стигму, но не на дестигматизацию. Принимая во внимание полярно противоположные суждения, формируемые средствами массовой информации, она остается утопией.

Вспомним — стигма это знак, служащий для того, «чтобы мы могли увидеть что-то необычное или плохое в нравственном облике носителя этого знака» (Goffman 1963). Стигма шизофрении имеет собственную динамику, которой никто не может избежать. В ней встречаются друг с другом фантазии и страхи, исторические и религиозные мифы, субъективные теории о психическом здоровье и психической болезни, повседневные знания и социальные представления, картины и воспоминания о национал-социалистических массовых убийствах психически больных и слабоумных, личные встречи и опыт и, не в последнюю очередь, ассоциации, которые связаны с употреблением слова «шизофрения» в качестве метафоры. Стигма, как доказывает эта книга, стала второй болезнью. Ее преодоление — ее Management (Гоффман) — становится, таким образом, самостоятельной задачей лечения больных, страдающих психозами.

Символическое содержание шизофрении — и других стигматизирующих заболеваний — стало общепризнанным; оно внедрилось в иррациональное, глубоко проникло в наш чувственный мир. Другими словами: мы должны рассматривать стигматизацию и ее последствия в своем подходе к болезни и страдающим ею больным как реальный фактор. Это означает, что мы постоянно должны спрашивать себя о том, какие социальные представления о шизофрении живут в нас самих и удается ли нам, врачам, осмыслить иррациональную сторону и контролировать ее в рамках проводимого нами лечения. Мы не в силах уничтожить в нашем обществе стигматизацию больных шизофренией. Мы, врачи, не можем даже повлиять на представления, существующие в обществе. Но, осознав этот факт, мы можем помочь больным и их родственникам выработать свою позицию. Американский социолог Ирвинг Гоффман (1963) говорит в этой связи о Stigma-Management (см. гл. 2).

Психиатрия

В адрес психиатрии высказываются требования рассматривать и лечить шизофрению только как психическое расстройство, которое определяет ее клиническую картину и только ее. Совсем недавно старший коллега сказала мне в отношении одного впервые заболевшего молодого мужчины после его двухнедельного лечения: «Совершено очевидно, что прогноз неблагоприятен». Она хотела оправдать при этом то обстоятельство, что находящийся во власти сомнений больной отверг лечение, а его родственники, несмотря на оказываемое на них давление, не соглашались с тем, чтобы были исчерпаны все предложенные возможности лечения.

Можно ли представить себе подобное отношение к депрессивным больным или больным с личностными расстройствами? Конечно, возможно, что в конкретном случае прогноз может быть неблагоприятным. Но прежде, чем прийти к такому выводу, не нужно ли, по крайней мере, использовать имеющиеся в распоряжении психиатрии методы лечения? «Внутри» психиатрии также очень долго господствовал миф о неизлечимости шизофрении, несмотря на наличие противоположного утверждения Ойгена Блойлера.

К тому же, неизлечимость — по крайней мере эмоционально — приравнивается к невозможности воздействовать на заболевание. Кому пришли бы в голову такие мысли в отношении больного диабетом или сердечно-сосудистой недостаточностью? Шизофрения — это тяжелое заболевание. Она может иметь неблагоприятное течение. Это происходит чаще, чем нам бы того хотелось. Но то же самое наблюдается и при многих других заболеваниях. Противоположная позиция — это надежда, приглашение к действию, конструктивное противостояние, упорство — полностью в духе Ойгена Блойлера: «Лечение шизофрении — наиболее благодарное дело для врача».

При обсуждении моей первой книги о шизофрении — «Понять заболевание» — Гюнтер Крузе (Kruse 1995) высказал свое отношение: он радуется тому, что как лечащий врач получил такую книгу, но она, кроме того, имеет для него и другое важное значение — предостерегает его и напоминает, что с диагнозом «шизофрения» нельзя обходиться легкомысленно, что случается весьма часто. Напротив, знакомство с каждым новым хронически больным скорее должно заставить врача почувствовать замешательство и даже отчаяние. Окажись он на месте больного или его родственников, у него поубавилась бы вера в то, что его шансы на длительное пребывание в больнице малы. «Даже предполагаемая в будущем возможность утраты психической энергии вызывает ужас и заставляет умалчивать о постоянных галлюцинаторных переживаниях или подавляющей (именно так!) нейролепсии».

Конечно, такие утраты существуют. Их, по возможности, нужно иметь в виду. Но в ряде случаев их можно предотвратить или применять к ним последовательный терапевтический подход. Конечно, существуют галлюцинаторные переживания, которые сохраняются в течение очень долгого времени, но все же они встречаются достаточно редко. Конечно, практика лечения нейролептиками оставляет многие вопросы и пожелания открытыми. Но если постараться справиться с ними, то многого можно добиться. Правомерность оптимистической позиции не основывается на процентном соотношении терапевтических успехов и неудач. Она исходит в основном из того факта, что сама болезнь и ее течение поддаются воздействию терапевтических средств. Пессимистическая позиция психиатрии в отношении шизофренных психозов пронесла сквозь долгие годы терапевтический нигилизм, стремление сохранить длительные сроки госпитализации, которые вряд ли согласуются с современными взглядами и уже принесли неисчислимые страдания сотням тысяч больных шизофренией.

Вспомним: еще в 1969 году Хартманн на основании своих исследований больных шизофренией, являвшихся пациентами земельной психиатрической больницы, установил, что ни один из них, в соответствии с тогдашним состоянием науки, не получал возможной и адекватной терапии. Я твердо уверен в том, что все это имеет непосредственное отношение к стигме, к мистически искаженному образу шизофрении, остатки которого до сих пор крепко сидят во всех нас и мешают многим использовать все шансы, предоставляемые современной терапией шизофрении.

Больные

Больные постоянно переживают стигматизацию и ее последствия. Они вынуждены тщательно обдумывать, кому можно рассказать о своей болезни и, напротив, в беседе с кем следует об этом умолчать. Им приходится обдумывать и то, как в своем рассказе назвать болезнь, — говорить ли о психических проблемах, о психозе или напрямую о шизофрении. Они всегда стоят перед дилеммой: с одной стороны, быть вынужденными объяснять свою несостоятельность последствиями перенесенной болезни или приемом медикаментов, а с другой — не придавать значения тому, что им неприятно. Если они решаются замалчивать свою болезнь, то могут оказаться дискредитированными «разоблачением» или предательством. Если же они решаются на откровенность, то попадают под обстрел всех тех предрассудков, предубеждений и ложных оценок, которые связаны у общественности с образом шизофрении. В кругу знакомых и друзей они все же имеют шанс получить помощь и поддержку.

Трудность заключается в том, что и сами больные являются частью общества и в известной степени разделяют те же представления об образе болезни — вопреки собственному противоположному опыту. Победа над этим представлением является важной составной частью обхождения со стигмой. Только тогда, когда больной осознает, что совсем не легко отделаться от незаслуженного чувства вины и стыда за свою болезнь, становится возможным побороть стигматизацию и ее последствия со стороны окружающих. Еще и поэтому необходимо, чтобы больные знали свой диагноз, чтобы они получили это знание от специалистов и были готовы бороться со своей болезнью. К этому кругу вопросов относится также информация о различиях в понимании заболевания психиатрами и общественностью и о борьбе с ним. То, какими могут быть последствия этих различных представлений, я изложил в главе 12 на примере медикаментозного лечения.

Родственники

Родственники больных шизофренией также отмечены стигмой: напрямую — обвинением, опосредованно — тесной связью с больными. Они ощущают это постоянно в общении с соседями, друзьями, знакомыми, как если бы шизофрения была заразна. Болезнь окружающим неприятна. Стоит напомнить: «каждая болезнь, к которой относятся как к тайне, которой очень опасаются, воспринимается в моральном (если и не в буквальном) смысле как заразная» (Sontag 1978). «Получается так, как будто каждому обществу необходима болезнь, которую оно отождествляет с силами зла, а ее „жертв“ покрывает позором» (Sontag 1989).

Какой болью это отзывается на повседневной жизни больных и их близких, описывает Розе-Мари Зеельхорст (1984):

«Между тем, я на собственном опыте убедилась в том, что уже одно только название заболевания вызывает, особенно у пожилых людей, сомнения и отстраненность. Даже близкие родственники советовали нам помолчать. Вообще, я должна сказать, что разговор в открытую об этой болезни не способствует общению. Но именно в этом мы нуждаемся после определенного периода замкнутости. Мы уже долго прожили в замкнутом кругу. Братья и сестры не решались приглашать к нам в дом своих школьных товарищей, и даже мой муж и я жили совершенно замкнувшись в наших заботах. Сперва нужно научиться самостоятельно справляться со своими заботами и бедами и говорить о них с другими вместо того, чтобы обсуждать с ними сорняки в огороде или пятерку по математике, полученную ребенком. Одна приятельница сказала открыто: дай знать о себе, когда дела у вас поправятся. Но лучше не стало».

Отверженность, дискриминация, обвинение — вот с чем приходится считаться родственникам больных шизофренией. Этому они вынуждены противостоять. Против этого им приходится защищаться. А для этого им нужны товарищи по несчастью. Их они могут найти скорее всего и легче всего среди родственников больных. Родственникам больных необходимо также иметь свою программу Stigma-Management для того, чтобы найти конструктивный подход с целью преодоления семейной катастрофы, связанной с шизофренией. Родственники должны быть также всесторонне информированы о болезни шизофрении, о социальных процессах стигматизации, перед лицом которых оказываются они и больные члены их семьи. Понять то, что происходит, — вот первый шаг на пути преодоления. Родственники должны разработать продуманное отношение к болезни «шизофрения» безотносительно к стигме. Только так они могут научиться отличать симптомы болезни от социальных реакций, зависящих от представлений о стигме, и оказывать соответствующую необходимую помощь больным. Только так они могут научиться отличать собственные заботы от болезни члена их семьи, от горестей, которые вызваны собственной конфронтацией с предрассудками и предубеждениями, оскорблениями и обвинениями. Только так они могут постепенно освободиться от ложных представлений о болезни «шизофрения», которые у них сложились тогда, когда все еще было не так, как теперь уже никогда не будет.

Противодействовать стигматизации

Бесспорно, общественной задачей на будущее является противодействие стигматизации больных шизофренией и других изолированных групп, развитие просветительской деятельности и работы с населением. Это также первостепенная политическая задача для объединений и представительств по интересам: психиатров, родственников, больных. К счастью, больные в последнее время проявляют больше заинтересованности и усилий в борьбе с несправедливостью и диффамацией. Изменение подходов и отношения является, однако, длительным процессом, который протекает в течение десятилетий и исход которого неизвестен. Тем не менее, и больным, и их родственникам помощь и совет нужны уже сегодня. Это означает, что мы должны помочь им понять несправедливости, обусловленные стигматизацией, обороняться от них и, где только возможно, побеждать их.

Это не означает, что нам не хотелось бы попробовать оказать воздействие на представления и предубеждения общества и на его стигматизацию. Я пытаюсь делать это уже в течение более чем тридцати лет. Я предостерегаю от надежды на быстрый успех. Тот, кто хочет добиться долгосрочных успехов, должен обладать глубоким дыханием и бесконечной способностью сопротивления тому, чтобы быть сломленным. Но ему нужна также хорошо обоснованная концепция. На примере одной запланированной, но до сих пор не реализованной кампании дестигматизации в Швейцарии я хочу попытаться представить некоторые проблемы подобных подходов.

«Психически больные и мы»: одна кампания дестигматизации

То, что возможно в принципе, далеко не всегда может оказаться выполнимым на практике, как бы широко ни была развернута программа с использованием средств массовой информации и как бы долго эта кампания ни проводилась. По данным анкетирования, небезупречно подготовленной репрезентативной выборки, предпринятой в Швейцарии Шпихигером (Spichiger 1995), был получен результат, свидетельствующий о том, что причиной предубеждений населения в отношении психически больных является недостаток знаний. Эти знания созвучны с различной установкой и объемом знаний о депрессии и шизофрении и о людях, страдающих этими заболеваниями. Многие люди пережили в течение своей жизни депрессивные состояния. Поэтому они обладают личным опытом. Поэтому у них присутствует понимание проблемы. С больными шизофренией дело обстоит иначе. Только около 10 % населения встречались с больным шизофренией. А остальные не имели возможности выработать собственное суждение. Им не хватает необходимых знаний. Поэтому у них легко возникают предубеждения.

Тот факт, что больные шизофренией из наилучших побуждений стараются скрывать свое заболевание, не принимается во внимание. Не учитывается и то, что предубеждение и неосведомленность о психически больных особенно распространены в тех сельских местностях, в которых широко распространены предубеждения против определенных групп иностранцев.

На основании упомянутого исследования был разработан проект «Дестигматизация психически больных» и запланирована кампания («Психически больные и мы») (PRW 1995). И хотя обе эти программы не были осуществлены, имеет смысл несколько подробнее остановиться на концепции всего проекта, так как сходные предложения делались и в других странах и даже были частично осуществлены. Исходная позиция этого проекта была сформулирована следующим образом:

«Особенно психиатры, врачи и медицинский персонал клиник, а также родственники и члены семьи психически больных постоянно страдают от того, что психически больные и их ближайшие родственники воспринимаются окружающими как неполноценные члены общества. Из их знаний о сущности и характере психических заболеваний вытекает выраженная потребность выработать свое отношение к характеристикам и фактам, которые изложены в исследовании. Они вместе с пациентами переживают несправедливость и последствия стигмы».

На основании репрезентативного опроса инициаторам исследования было особенно важно определить главное направление «коммуникативных условий дестигматизации:

• концентрировать внимание на двух-трех картинах болезни, в частности — шизофрении, депрессии и маниакально-депрессивной болезни

• целенаправленное формирование просветительской работы с обычным населением, преимущественно с низким образовательным уровнем».

Цель просветительной кампании должна была заключаться в том, чтобы с помощью понятной, доступной информации добиваться разрушения существующих предубеждений и страхов общения с психически больными, формирования, на основе полученных новых знаний, доброжелательного понимания для того, чтобы психически больные могли в дальнейшем рассчитывать на «прочувствованное признание и деликатность общества». Предвзятое и «лелеемое» некоторыми средствами массовой информации мнение общественности о клиниках, недобровольной госпитализации, принудительном лечении представляет собой явление, осложняющее и затрудняющее просветительную работу. Фильмы на психиатрические сюжеты, как, например, «Полет над гнездом кукушки» или «Я никогда не обещал тебе сада, полного роз», укрепляют отрицательные суждения. Поэтому было бы целесообразно разъяснять, особенно в интересах самих больных, необходимость таких мероприятий и учреждений. Кроме того, разные формы психических заболеваний в широких кругах населения остаются нераспознанными именно как болезни. Кто знает о том, что депрессии, шизофрения или болезнь Альцгеймера относятся к числу наиболее частых поражений головного мозга, которые могут постичь каждого? В то время как при соматических заболеваниях всегда можно ожидать участия, сочувствия и готовности оказать помощь, от лиц, заболевших психически, чаще всего отворачиваются и закрывают глаза на бесконечные страдания, которые испытывают они и их близкие. «Это происходит не из-за недостатка сострадания, а потому что люди испытывают страх перед этим заболеванием и этими больными, а в известной мере также чувство беспомощности, которое основано на неуверенности и предубеждениях».

Репрезентативный опрос (Spichiger 1995) якобы показал, «как широко распространены в обществе предубеждения в отношении психически больных и психических заболеваний» и почему так трудно разрушить «существующие психологические барьеры в отношении этих общественно и социально обездоленных людей». Однако опрос также показал, что уровень информированности путем просветительской работы мог бы быть поднят, потому что, «к сожалению, предубеждения основаны не только на незнании и на сознательной дискриминации». Соответственно сформулирована и цель предпринятой кампании:

«Целью кампании является разрушение выявленной в ходе опроса неуверенности в поведении при общении с психически больными, а также ликвидация с помощью просветительской работы дефицита информации и воспитание в широких массах населения поведения, основанного на понимании проблемы».

Проект был столь же благородным, сколь и наивным. Он не был осуществлен, так как затребованные на его проведение в жизнь пять миллионов швейцарских марок не могли быть предоставлены. Это зависело также от того, что основного предполагаемого спонсора — швейцарскую фармацевтическую промышленность — не удалось убедить в «пробивной силе» предложенного проекта. При презентации было откровенно сказано о принципе Keep it Simple and Stupid — «Это наивно и глупо».

Дестигматизация: Keep it Simple and Stupid?

Инициаторы проекта допустили ряд ошибок, весьма распространенных при оптимистическом подходе к дестигматизации. Во-первых, они не хотели со всей очевидностью признать, что оценка психических заболеваний, психически больных и психиатрии в целом средствами массовой информации — как телевидением, так и прессой — в подавляющем большинстве негативна. В газетах этот негативный подход охватывает все разделы — от политических до спортивных репортажей — и выражается в форме метафор психиатрических терминов, проникших в нашу повседневную жизнь. Особенно отчетливо это видно на примере слова «шизофренный». Конечно, наряду с этим появляются и просветительские статьи. Но они не оказывают никакого влияния на представления, воспитанные эмоционально насыщенными кинофильмами и телевизионными передачами, персонажами которых являются озлобленные, непредсказуемые и опасные больные.

Во-вторых, они не приняли во внимание то, что подобные кампании могут оказать выраженное отрицательное воздействие. Если в тот момент, когда такая акция, как «Психически больные и мы», будет сенсибилизировать и привлекать внимание населения к проблемам и нуждам психически больных, изображая их как приятных соседей и сотрудников, произойдет какое-то впечатляющее и сенсационное событие, то все убедятся в том, что возможна и противоположная картина. При таких обстоятельствах влияние на отношение людей оказывает не статистика, а картина события. Примером может служить покушение на Лафонтена, совершенное больной шизофренией. Другой пример: расширенное самоубийство, совершенное во время рождественского богослужения в церкви больной с тяжелыми психическими расстройствами. Акты насилия, совершаемые психически больными, не часты, как будет показано ниже. Но они часты в той мере, в какой в еженедельных обозрениях находят свое место строчки об одном «предположительно психически больном преступнике», совершившем отвратительное преступление. И это несмотря на то, что в дальнейшем выясняется ошибочность сделанного предположения.

И, наконец, часто забывают о том, что психически больные (как и все мы) ни в коем случае не являются поголовно милыми и приятными людьми. У них, как и у всех людей, имеются свои трудности. Они часто очень ранимы, замкнуты и мало коммуникабельны. Общение с ними может быть чрезвычайно трудным, особенно тогда, когда их настроение неустойчиво и быстро меняется, когда они в силу своего депрессивного настроения реагируют страхом и раздражением, когда в состоянии мании невозможно остановить поток их слов, когда они чрезмерно деятельны или неспособны соблюдать дистанцию в отношении других людей, когда при психотическом искажении действительности они принимают за «объективные» необоснованные, но, тем не менее, глубоко их волнующие и вызывающие страх события, которые третьи лица не могут понять и которые их пугают.

Тот, кто хочет добиться дестигматизации с помощью средств массовой информации, предпринимает не более не менее как попытку изменить общество. С помощью средств массовой информации, главным признаком которых в настоящее время является вместо информации, поляризация вместо примирения, обострение вместо выравнивания, распространение подозрений вместо разъяснений, плакатное обобщение вместо дифференцирования. Тот, кто хочет бороться с дестигматизацией с помощью средств массовой информации, борется не только с духом времени. Он сражается с ветряными мельницами.

То, чего можно достичь с помощью средств массовой информации, это контроль над чрезмерно радикальными реакциями и уродливыми проявлениями стигматизации. У них может быть предвзятое отношение к отдельным группам иностранцев, но они выступают против того, чтобы их убивали. Они ежедневно сообщают о предполагаемых опасных психически больных, но они выступают против того, чтобы всех психически больных запереть на ключ. В рамках этих границ сотрудничество с ними возможно. И не только возможно, но и необходимо. Но для этого нужно повторять: попытка общей дестигматизации психически больных в обществе — это непригодный путь, это расточительство сил и средств и может привести, в худшем случае, к нежелательным результатам, к усилению предубеждений.

Конечно, можно предпринимать попытки повлиять на общественность с помощью дифференцированных и теоретически обоснованных мероприятий. Но стоит напомнить, что стигма и стигматизация выполняют общественную функцию, и попытка смягчить или вовсе ликвидировать их означает не более и не менее как изменить общество в целом. Но на это психически больные не могут рассчитывать. В повседневной жизни остаются Stigma-Management, преодоление стигмы и оказание помощи в этом в нужный момент.

Я не хотел бы быть ложно понятым: это не призыв против просвещения по поводу психически больных в средствах массовой информации или против общественной работы психиатрических объединений и учреждений. Моя критика направлена против всеобъемлющих, глобальных приемов. Ульрика Хоффманн-Рихтер (Hoffmann-Richter 2000) в своих исследованиях о психиатрии, опубликованных в газете, показала суждения и предрассудки, общественная работа над которыми обещает быть успешной: это работа редакций местных ежедневных газет и местных радиостанций. Сообщения на психиатрические темы в местных изданиях носит особенно дискриминирующий характер. Связь между насильственными правонарушениями и психическим заболеванием встречается здесь особенно часто. Одновременно местное сообщение немедленно принимается к сведению всеми читателями. Это, бесспорно, отрицательная сторона. Возможности подходов для изменения ситуации могут быть предложены местной редакцией, так как у нее имеется тесная связь с жителями региона благодаря письмам читателей, телефонным звонкам, личным контактам, приглашениям в лечебные учреждения и на собрания объединений самопомощи и многое другое. Наши средства и силы ограничены. Мы вынуждены расходовать их одновременно расчетливо и эффективно. Но врачи никогда не должны забывать, что это их непосредственная задача — лечить больных здесь и сейчас и предоставлять им помощь в восстановлении их индивидуальности, нарушенной стигматизацией.