6 Скрывать болезнь?
6
Скрывать болезнь?
Шизофрения — это одна из тех болезней, о которых, если ими страдаешь, не принято говорить. Предубеждения против болезни переносятся на больных. Они стараются избежать опасности потерять работу, если еще имеют ее, и услышать отказ, когда ищут новую работу, независимо от своей трудоспособности и состояния здоровья. Когда о болезни все же приходится говорить, то они предпочитают обобщенно упоминать о «психозе», которым страдают в настоящее время или который перенесли в прошлом. То, что правильно и важно для конкретного человека, не остается без последствий для восприятия картины болезни, называемой шизофренией, глазами общественности. Вряд ли кто-либо, кроме узкого круга друзей и членов семьи больного, профессионально не связанного с психиатрией, был когда-либо знаком с излечившимся больным шизофренией и кем-то, кто нашел в себе силы жить с этой болезнью. Мы говорим это не для того, чтобы уменьшить страхи перед болезнью и укрепить уверенность в успешном лечении.
Рональд Рейган разрешил сообщить, что страдает болезнью Альцгеймера. История болезни страдающего депрессиями Клауса фон Амсберга в течение ряда лет не сходила со страниц газет. Гаральд Юнке время от времени превращает в газетную сенсацию сведения о своих повторяющихся алкогольных запоях. Артисты и спортсмены сообщают о том, что страдают СПИДом и вызывают сочувствие. Не происходит только одного! Никто не сообщает: «Я — Фридрих Гёльдерлин. Я страдаю шизофренией».
А между тем, много известных людей страдает шизофренией. Невозможно обойти молчанием одно исключение последнего времени. Нобелевская премия в области экономических наук за 1994 год была присвоена математику Джону Форбсу Нэшу. В молодости Нэш защитил новаторскую докторскую диссертацию по теории игры, которая в дальнейшем приобрела большое значение для теории экономических наук. Нэш — нобелевский лауреат. Он страдает шизофренией. Его психоз обусловил длительную неработоспособность и инвалидность, пока, наконец, не наступило улучшение. Одно газетное сообщение гласило:
«Быть может, сыграла свою роль благоприятная социальная среда, отвергшая пренебрежительное отношение к больным, бытовавшее в начале 80-х. Но так или иначе, Нэш начал медленно возвращаться к работе. Даже в том случае, если его лучшие творческие годы позади, многие коллеги считают его еще способным поразить их своими трудами. Нобелевский комитет своим выбором подтвердил: „К психическому заболеванию следует относится не иначе, чем, например, к раку“» (газета «Контакт», 1995).
История жизни и заболевания Нэша может оказать помощь и другим больным, страдающим психозами (Nasar 1998, 1999).
«Тот, кто сейчас здоров, не мог ранее страдать шизофренией»
Даже в течение последнего десятилетия, когда открытость стала нормой, почти невозможно представить себе сообщения в прессе о шизофренном психозе, постигшем какого-нибудь известного современника. Скорее наоборот. Когда становится известно о выздоровевшем от шизофрении известном современнике, то это кончается отнюдь не рассказом о подробностях истории болезни, какие очень любят средства массовой информации, а «разносом» врачей, поставивших этот диагноз: «По-видимому, речь идет об ошибочном диагнозе. В противном случае, как бы ни называлась болезнь, NN не мог бы быть таким трудоспособным и так успешно работать». Примерно таким было содержание статьи, опубликованной недавно во Frankfurter Allgemeine Zeitung, в которой подробно сообщалось о работе австралийской писательницы Дженет Фрейм (Janet Frame), которая провела восемь лет в психиатрической больнице. Ей якобы был ошибочно поставлен диагноз шизофрении, так как шизофрения неизлечима (Lueken 1994).
Миф о неизлечимости неистребим. Кажется, что даже в отдельном, конкретном случае его невозможно преодолеть. Впечатляющий пример приводит американка Лори Шиллер (Lori Schiller 1995) в своей автобиографической книге «Безумие в голове»:
«Когда мы случайно … заговариваем о моем прошлом, то мне приходится совсем не просто. Многие мужчины вообще не в состоянии это осмыслить. Порой их реакции кажутся мне даже остроумными. Некоторое время я встречалась с человеком, с которым познакомилась, когда отдавала в ремонт свою автомашину. Мы хорошо понимали друг друга и прекрасно проводили время вместе. В конце концов я решилась рассказать ему о моем прошлом. Я пригласила его к себе домой и показала ему одну статью, в которой описывала мою болезнь. Он прочитал статью и с недоверием уставился на меня. „Ты не больна шизофренией“, — сказал он. „Боюсь, что это все-таки так“, — возразила я. „Нет. Это не так. Ты просто все это выдумала“».
Тот, кто производит впечатление здорового, не может страдать шизофренией. Тот, кто самостоятельно руководит своей жизнью, никогда не мог быть больным. Но такая логика ошибочна. Она искажает действительность. Для больных шизофренией она становится двойной ловушкой. Она возвращает их к исходной точке в то время, когда они уже справились с болезнью. Она заставляет их казаться неискренними, когда они, находясь в хорошем состоянии, пожелают рассказать о себе. Она мешает им совершенствовать собственную личность, которая позволила бы им использовать опыт своей болезни.
Больные шизофренией — исторические личности
В связи с тем, что шизофренные заболевания наших современников являются для нас запретной темой, обратимся к свидетельствам, касающимся исторических личностей, в частности в области литературы. Христиан Мюллер (Christian M?ller) собрал такие свидетельства и опубликовал их в книге, озаглавленной им «Мысли становятся осязаемыми» (1992). На страницах этой книги мы встречаем Готтхольда Эфраима Ленца — друга Гёте, приступы шизофрении которого описал Бюхнер. Здесь и французский поэт Жерар де Нерваль, который перенес несколько приступов шизофрении и неоднократно находился на лечении в психиатрических больницах. Об этом писал также Бенедетти (Benedetti) в книге «Психиатрические аспекты творчества» (1975). У Нерваля произошло сращивание его творчества с психозом, что бывает, к сожалению, довольно редко. У Фридриха Гёльдерлина и Роберта Вальсера психоз привел к упадку творческой энергии и обеднению поэтического дарования, если верить высказываниям их современников. Однако в недавнем прошлом появились указания, в частности касающиеся Вальсера, которые ставят под сомнение былые оценки. Август Стриндберг страдал тяжелой параноидной шизофренией. Вопрос о заболевании Вирджинии Вульф остается открытым.
Чаще всего мы узнаем об этом тогда, когда психоз принимает тяжелое течение, когда болезнь выбивает больного из привычной колеи его общественной жизни. Сколько их, тех, кто, подобно Дженет Фрейм, преодолел болезнь, нам не известно. Как правило, мы так же мало знаем о тех, кто живет и страдает от своей болезни, оставаясь при этом творчески активным и трудоспособным. Так, например, вряд ли известно, что к этим личностям принадлежал и Рильке — по крайней мере, по заключению Эрнста Кречмера (Kretschmer 1966).
«Райнер Мария Рильке в течение многих лет шел, как лунатик, по самому краю шизофренной катастрофы, но не погружался в нее, подобно Гёльдерлину. Речь идет только о приступообразных расстройствах настроения с многолетним мучительным застоем в творчестве, который усиливался чувством вины и отчуждением, а иногда сопровождался галлюцинаторными переживаниями и переживаниями воздействия извне. Молчание его длилось почти десять лет, до 1922 года. До наступления этих периодов болезненной апатии и после их окончания у него отмечались фазы бурного творческого подъема с непосредственным переживанием мистической связи с божественным… Эти основные черты личности сформировались у Рильке еще в раннем возрасте… Однако после тяжелого приступа подавленности, во время высоко продуктивного периода, в последние годы жизни, в его творчестве отчетливо выступали перемены стиля… Далее дело доходит до прогрессирующего распада речевых и логических связей и до замены их многозначительными символами… Эти сбивчивые, обгоняющие друг друга красочные символы приобретают для впечатлительного читателя таинственную, магическую прелесть и заставляют только догадываться об их скрытом смысле. В этом их поэтическая ценность. Но для врача они, как и поздние гимны Гёльдерлина, являются сигналами наступающей угрозы для состояния психики. Чувствуется, что структуре личности угрожает распад» (Kretschmer 1966).
Идентификация — с кем?
Не было бы ничего важнее, чем наличие персонажей, с которыми молодой больной шизофренией мог бы идентифицировать себя и которым мог бы сказать:
«Я болен шизофренией, или — я перенес ее. Я живу с этой болезнью, я победил ее. Конечно, временами это был ад. Но я хочу и могу продолжать жить с ней. Смотрите, это моя жизнь. Я могу предъявить ее вам. Я стою столько же, сколько каждый из вас».
Но до этого, по-видимому, еще далеко.
А пока приходится ссылаться на автобиографические сообщения людей, которые перенесли и выстрадали шизофрению или иное психическое заболевание. Эти сообщения в настоящее время многочисленны и приобретают растущее значение. В качестве примеров можно указать на «Стеклянный колокол» Сильвии Плат, «Душевный кризис» Стюарта Сазерленда, «Я никогда не обещала тебе сада, полного роз» Хенни Грин, «Сообщение о путешествии сквозь бред» Мэри Берни, «След утренней звезды» Софи Церхин, «Жажда безумия» Марии Эрленбергер, «Сумерки души» Пьета Куипера или «Ангел за моим столом» Дженет Фрейм.
В перечисленных книгах частично речь идет о жизни авторов и их борьбе с психическим заболеванием, частично это романы с использованием автобиографических данных. При этом далеко не всегда ясно, каким же психическим расстройством страдает или страдал в прошлом автор. Мнения ученых расходятся относительно Мэри Берни, Хенни Грин и Сильвии Плат. Стюарт Сазерленд, который, как я считаю, написал превосходную книгу, оставляющую глубокое впечатление, страдал тяжелым маниакально-депрессивным психозом. Его шаг навстречу обществу, так же как литературное творчество скульптора из Гамбурга Доротеи Бук, которая пишет под псевдонимом Софи Церхин, приобретает тем большее значение, что она является активно работающим профессором, специалистом в области экспериментальной психологии. Этот человек сумел преодолеть свое заболевание и стал достойным примером для подражания. То же можно сказать и о страдающем тяжелой депрессией профессоре психиатре Пьете Куипере, ныне вышедшем на пенсию.
Одним из последних свидетельств успешной борьбы с шизофренным психозом является уже упомянутый выше роман американской писательницы Лори Шиллер, которая в возрасте 17 лет заболела тяжелой формой шизофрении и почти до 30-летнего возраста перенесла несколько тяжелых и затяжных приступов болезни. В книге она динамично и без сентиментальности описала историю своего страдания, длительное время не предвещавшего столь блестящего выхода. Книга дополнена главой, в которой содержатся свидетельства членов ее семьи, приятельниц и лечащего врача. Ее книга может стать источником надежды для многих больных и их близких. Наряду с этим она развенчивает многие предубеждения против болезни и показывает, с какими реакциями приходится сталкиваться больным и членам их семьи. Книга является ценным вкладом в понимание болезни и больных. Она может помочь больным найти свой образец для подражания и следовать ему.
«Я страдаю шизофренией; я ищу работу»
Что происходит, если кто-то признается, что болен или болел шизофренией и, более того, до настоящего времени продолжает принимать лекарства? По-видимому, следующее: собеседники отступают на должную дистанцию. Включается внутренний сигнал тревоги. Оживают все предубеждения и предостережения, связанные со словом «шизофрения»: непредсказуемость, опасность, недопустимость, удаленность от реальности, чуждость, искаженное мышление, неприятный взгляд, неуместный смех… Обратившемуся осторожно дают понять, как звучат эти сигналы тревоги. Если вам повезет, то тот, к кому вы обратились, примет ваше обращение за неуместную шутку, как это было с приятелем Лори Шиллер в приведенном выше примере.
Признание в наличии шизофренного заболевания сегодня еще слишком часто становится социальной катастрофой. Абсурдным кажется даже представление о том, что кто-то может обратиться с такими словами, придя наниматься на работу: «Я болел шизофренией. Теперь я снова здоров. Я хотел бы у вас работать».
Тот, кто болен шизофренией, хорошо владеет информацией, полученной от третьих лиц, о том, что о своей болезни надо говорить скупо. Больной стремится избежать опасности потерять друзей и работу. Он сочтет за благо солгать с три короба, когда речь заходит о его болезни. Когда он обращается с просьбой о приеме на работу, могут возникнуть различные трудности. Если больной умалчивает о своем заболевании, то это может быть расценено как обман администрации. Если о болезни становится известно уже после зачисления на работу, это может привести к увольнению. Но если больной сообщает о своем заболевании своевременно, то весьма велика вероятность того, что он вообще не будет принят на работу. Итак — лгать.
Тот, кто открыто сообщает, что болен или болел шизофренным психозом, в некоторых землях рискует потерять водительские права, если это становится известным полиции или местным властям. Тот, кто страдает шизофренией, не будет принят на службу в общественное учреждение, а тем более на государственную службу. Тот, кто страдает шизофренией, не получит апробации как врач. И все это вовсе не потому, что у него имеются симптомы, ставящие под сомнение его пригодность к вождению автомобиля и выполнению служебных обязанностей в общественном учреждении, а исключительно из-за слова, из-за диагноза-этикетки «шизофрения».
Лгать так, чтобы небу жарко стало
Итак, лгать, чтобы небу жарко стало? К сожалению, все не так просто. Эта рекомендация правильна. Но одновременно она и неверна. Она правильна только тогда, когда болезнь действительно преодолена, когда состояние здоровья стабильно, когда остаточные симптомы отсутствуют или находятся под надежным контролем. Совет непригоден, если болезнь еще налицо, если больной еще не в состоянии нести полную нагрузку, если он ищет социальную или профессиональную нишу или работу в законодательно охраняемом заведении. Этот совет, по-видимому, непригоден и тогда, когда больной имеет постоянное рабочее место, когда заболевание связано с профессиональной деятельностью, если у больного есть необходимость обратиться в клинику, а затем иметь гарантированную возможность вернуться на свое рабочее место.
В последнем случае часто бывает целесообразно высказать принимающему на работу сотруднику всю правду. Во-первых, при возвращении на свое рабочее место после излечения от психоза больной, очевидно, менее уязвим и в известной степени чувствует себя более уверенно, чем в начале заболевания. Осведомленность и участие сотрудников и администрации могут определенным образом внести свой вклад в реабилитацию и восстановление здоровья. С другой стороны, сотрудники и начальство помнят его таким, каким он был до заболевания. Как правило, они сохраняют прежнее отношение или, по меньшей мере, чувствуют себя обязанными соблюдать лояльность. С учетом прежнего трудового вклада больного они соглашаются оказать ему доверие и в условиях неплохо функционирующего предприятия оказать просимую помощь. Ведь каждый рано или поздно может заболеть. Каждый может оказаться в положении, когда ему в той или иной форме может понадобиться помощь.
В конечном счете, нет другого пути, чем откровенность, если болезнь не преодолена, если налицо еще ее остаточные симптомы, которые обусловили инвалидность или частичное ограничение работоспособности. В поисках защищенного рабочего места, профессиональной ниши или учреждения профессиональной реабилитации разъяснения работодателя и коллег являются основной предпосылкой всего мероприятия. Инвалиды вследствие психического заболевания не столь ограничены, как, например, глухие без слухового аппарата или больные с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Инвалидность, независимо от вызвавшей ее причины, обязательно должна приниматься во внимание социальным и профессиональным окружением. Как должны приниматься во внимание расстройства психики, обусловившие инвалидность, каким образом они должны реализоваться — это вопрос специальной подготовки. В противном случае послабление в заданиях и попустительство в их исполнении или слишком завышенные требования могут привести к недоразумениям и переживаниям, которых можно избежать.
Недавно мне представился случай узнать мнение по этому вопросу группы журналистов. Почти все они без исключения советовали информировать о своей болезни близких друзей и родственников. Все без исключения считали, что не следует сообщать о своем диагнозе более дальним знакомым, сотрудникам и соседям. Но две пятых из них считали нужным информировать свое непосредственное начальство.
Значит, с одной стороны — наврать с три короба; с другой — осторожно и обдуманно сообщить о своей болезни тогда, когда, по собственному мнению, это представляется целесообразным. Отклонения могут быть обоснованы хладнокровно обдуманными или деловыми соображениями. Нравственные соображения здесь неуместны. Мораль общества здоровых людей в их отношении к больным шизофренией оставляет желать лучшего — скорее, чем наоборот.
В любом случае — осторожность
В этой связи, с учетом шизофренных заболеваний, рекомендуется очень осторожный подход к медицинскому диагнозу. К успешному подходу к болезни может быть отнесено высказывание в форме общих и не уточненных выражений, как, например, «психические проблемы»; говоря о симптомах, следует ограничиваться выражениями «страхи», «расстройства сна», «астения», «нарушение внимания». То же относится и к тем случаям, когда приходится говорить о приеме психотропных лекарств. В этих случаях также рекомендуется только очень осторожное и постепенное информирование третьих лиц о названиях назначенных больному препаратов. Здесь нужно заметить, что необходимость регулярного приема лекарств в часы работы может стать тем обстоятельством, которое превращает невидимую стигму в видимую и может потребовать объяснений.
При соответствующих доверительных отношениях легче говорить о характере своего заболевания. Рассказ другому лицу о том, что страдаешь психозом, — это доказательство большого доверия. Сказать при этом, что речь идет о шизофренном психозе, — это сообщение, требующее предпосылки в форме весьма интимных отношений. Метафорическое значение слова «шизофрения» содержит столь высокий потенциал злоупотребления, что знание об этом постоянно сохраняется в сознании больного, его партнера по жизни и в узком семейном кругу несмотря на то, что смысловое содержание слова «шизофрения» как медицинского термина ничуть не тяжелее слова «психоз».