12 Больные, их родственники, общественное мнение и терапия

12

Больные, их родственники, общественное мнение и терапия

Стигматизация, обвинение и представления общества влияют, по крайне мере опосредованно, на лечение шизофрении. Соглашается ли больной на лечение, когда и как это происходит, какие субъективные теории о своей болезни создает больной, — все это неразрывно связано с картиной болезни, какой она рисуется в представлении общественности, с повседневными и социальными суждениями о шизофрении. При этом вступают в действие общие социальные механизмы стигматизации, в том числе последствия метафорического употребления термина «шизофрения», и распространенные в обществе представления и фантазии о причинах болезни — идет ли речь о недостатке витаминов и минералов, как полагает ортомолекулярная психиатрия, неправильном воспитании или, быть может, наличии «шизофреногенной матери».

Я хотел бы на примере медикаментозного лечения показать, каким образом бытующие представления влияют на пациентов и их родственников и, по моему мнению, при известных условиях приводят к «разногласиям» со своей болезнью и не позволяют дать согласие на тот или иной вид терапии. Я хотел бы также попытаться показать, как важно, чтобы лечащие врачи и, если возможно, то и родственники и сами больные осознали, что же происходит в действительности. А это зависит от сложного и многопланового характера болезни, именуемой шизофренией.

При этом не следует упускать из поля зрения, что основной признак этой болезни, по Манфреду Блойлеру (1975), заключается в том, что «у больного шизофренией сохраняется здоровое начало», что для него возможен возврат к мироощущению, присущему другим.

Лечение

Итак, цель лечения заключается в том, чтобы стимулировать возвращение больному здоровых сил. В течение последних 40 лет, с учетом растущего стремления к дифференцированию показаний, методом выбора является лечение нейролептиками. Оно предпочтительно как в острой фазе заболевания, так и для длительной поддерживающей терапии и профилактики рецидивов при хроническом рецидивирующем течении. Само собой разумеется, что медикаментозное лечение является только частью концепции терапии, в которой важную роль играют и психотерапия, и социотерапевтические мероприятия. Но лечение шизофрении без нейролептиков в настоящее время немыслимо.

Даже инициаторы опыта использования модели лечения без психотропных препаратов в Soteria Bern вынуждены были после десятилетнего применения своего метода отказаться от надежды на успех. Они убедились в том, что положительного эффекта удавалось добиться только при благоприятном течении заболевания, когда на протяжении длительного времени можно было обходиться минимальными дозами. А это вполне согласуется с новейшими данными исследований в области психофармакотерапии.

Основой каждого перспективного плана лечения является хорошо продуманная концепция лекарственной терапии. А она должна быть действенной, по возможности, при минимальных нежелательных побочных явлениях. Выбор между пользой и возможностью причинения вреда должен быть хорошо продуман. Лечение следует планировать на длительный период; для большинства больных — на три, пять или более лет. Что касается проблемы Compliance (готовности пациента провести назначенное лечение), которая у больных шизофренией наталкивается на их жесткое сопротивление, то эта проблема сравнима разве что с квадратурой круга. Я постараюсь также показать, что лечение не должно исчерпываться назначением медикаментов. Оно не является предметом данной книги (см. книгу «Шизофрения — понять болезнь», выход которой планируется на 2001 год).

Болезнь как вызов

Нам это кажется вполне понятным. Для нас это очевидно. Но больные и их близкие, которые впервые сталкиваются с шизофренным психозом, находятся в совершенно ином положении. Им еще предстоит понять, что они имеют дело с болезнью, а не с какими-то необъяснимыми воздействиями из иного мира или с простой реакцией на психосоциальную нагрузку, которая пройдет сама собой, когда прекратится воздействие стресса.

К этому добавляется и название болезни. Каждый, кто имеет дело с психотическим больным или его родственниками, знает, какой ужас вызывает даже простое упоминание слова «шизофрения». Они научились употреблять это слово с большой осторожностью. Венский психиатр Хайнц Катшинг (1989) писал о том, что, бесспорно, «термин приобрел самостоятельное существование, которое совершенно не соответствует современным представлениям о болезни шизофрении». Это создает для нас известную дилемму.

«Шизофрения — это конец всему». Такую фразу я слышу постоянно, когда беседую с больными и их родственниками о расстройствах, которые они переживают и которые решительным образом изменили их жизнь. Но это не так. Наша задача состоит в том, чтобы самим понять шизофрению и сделать ее понятной, чтобы поддержать больных и переживающих вместе с ними близких и дать им силы принять вызов болезни. Поэтому мы должны назвать болезнь, не умалчивать ее названия. Диагноз шизофрении — это вовсе не конец всему. Это только начало. Это начало процесса познавания и обучения с целью побороть болезнь или, на худой конец, научиться тому, как лучше организовать свою жизнь рядом с ней.

Обсуждать лечение

Это означает, что успешное лечение шизофрении с самого начала предполагает обмен между больным, лечащим врачом и родственниками — обмен информацией о болезни и ее лечении. Это легко сказать, но совсем не легко осуществить. Трудности начинаются с возможности согласованного понимания болезни. Один врач, перенесший психоз, высказал мнение, что больные не в состоянии объяснить, что же с ними происходит, а здоровые не могут этого понять. В этом что-то есть. Тем не менее, нужно пытаться преодолеть эту трудность. Конечно, интересы больных, их родственников и врачей не идентичны. Но цель у них одна. Тот, кто даст себе труд посетить совещания, организованные службой психосоциальной помощи, на которые приглашаются больные, «имеющих опыт в вопросах психиатрии», родственники и специалисты, вынесет впечатление, что побывал на встрече враждующих сторон.

Больные постоянно обвиняют врачей в том, что те не выслушивают их, лечат их по своему усмотрению и без необходимости применяют насилие. Они настаивают на том, чтобы при лечении их заболевания врачи рассматривали их как равноправных партнеров. На выполнение этих требований они имеют право. Родственники жалуются на то, что их отстраняют. Они чувствуют себя попавшими в ловушку сложных взаимоотношений. С одной стороны, они обязаны помогать, с другой — от них требуют, чтобы они не вмешивались. Лечащие врачи ощущают на себе чувство неблагодарности за все свои старания лечения психотических больных, что совсем не легко и совсем не само собой разумеется. Классическая роль врача искажается. Достаточно часто больные совсем не ищут помощи. Врачам нередко приходится очень подолгу общаться с больными, чтобы в обстоятельных беседах уговорить их начать лечение, а если это удается, то и убедить в его необходимости.

Действительно, необходима титаническая работа, чтобы убедить больного в том, что чувство отчуждения собственной личности, «доступность» посторонним его мыслей (Handke), измененное восприятие мира — это психоз, т. е. болезнь. Было бы слишком просто настаивать на том, что больные шизофренией per difinitionem «не прозрачны в силу болезни». Большинство больных чувствуют, что с ними что-то происходит, что они изменились. Это страшит их и угнетает. Это отдаляет их от других людей. Но часто они не осознают, что это признаки психотических переживаний, проявления заболевания. Как же им быть? Это наша задача: сделать для них возможным осознание болезни.

Только тогда, когда это нам удается, назначенное лечение может стать перспективным. Это ни в коем случае не означает, что такая удача возможна с первой попытки. Только после нескольких рецидивов и затяжных психотических эпизодов многие больные шизофренией начинают разбираться в том, что им помогает, а что вредит, каких жизненных ситуаций они ищут, а каких хотели бы избежать, и, наконец, какое лечение им необходимо. К этому нужно добавить: многие этого так и не постигают. Многие оказываются без поддержки, без жилья, без связей, в состоянии постоянной борьбы против предлагаемой им помощи.

Особое положение родственников

Родственникам приходится не слаще. Они также вынуждены обучаться и постигать, что те непонятные изменения, которые произошли с их ребенком или партнером, являются проявлениями болезни, что их можно и нужно лечить медицинскими методами. К тому же родственников еще и сегодня часто упрекают в том, что они якобы виновны в болезни члена своей семьи. Повторим еще раз то, что рассказала о своем удручающем опыте Розе-Мари Зеельхорст (1984), мать двух сыновей, страдающих шизофренией, в настоящее время — председатель объединения родственников психически больных земли Нижняя Саксония:

«Все мы никогда не имели дела с психически больными. Поэтому нам в течение длительного времени было неясно, застрял ли наш мальчик в затяжном пубертатном кризе, или же с ним, как говорится, что-то неладно. Братьям и сестрам, которые посещали ту же школу, было мучительно стыдно, что их брат выглядел таким неряшливым, так необычно вел себя. Например, он начинал неожиданно смеяться — громко и беспричинно. Он избегал всех нас, слонялся по дому без дела или часами просиживал в своей затемненной комнате. Наконец, он рассказал мне о голосах, которые ругают его. Мы очень боялись за него».

«В больнице болезнь получила свое имя. Дома мой муж листал энциклопедический словарь, чтобы узнать, что же это собственно за болезнь — шизофрения. То, что там было написано, ставило нас в тупик. Братья и сестры, бабушка и дедушка — все были в отчаянии. Мне кажется, что все мы в ту пору были больны… Я пришла к выводу, что само название болезни порождает сомнения и ведет к замкнутости. Даже родственники советовали нам: лучше помолчать. Вообще, должна сказать, что откровенный разговор о болезни не способствует общению. Одна приятельница сказала мне открыто: дай знать о себе, когда у вас все наладится. Но лучше не стало».

«Наряду с заботой о сыне и попытками успокоить остальных детей повис тяжелый вопрос о причине заболевания… Итак, с разных сторон нам говорили, что есть только одно объяснение этого загадочного заболевания, именуемого шизофренией: неправильное воспитание, неблагоприятный семейный климат» (Seelhorst 1984).

Но мы знаем, что это неправильно. Ошибочный тезис о «шизофреногенной матери» принес с собой непомерные дополнительные переживания огромному числу семей больных шизофренией. Поиски виновных приводят только к тому, что разрушаются пути оказания помощи. В настоящее время нам известно, что солидарность родственников может иметь решающее значение для течения заболевания. План лечения больных, страдающих шизофренными психозами, предусматривает привлечение родственников в качестве деловых партнеров больного и врача и отводит им в этом плане центральное место. Такая тактика служит осмыслению болезни и выработке конструктивной позиции с целью преодоления болезни, обеспечения взаимопонимания и готовности принять участие в борьбе с психозом.

Предубеждения против психотропных препаратов

Когда, наконец, удалось завоевать доверие больного и его родственников и помочь им понять суть болезни — шизофрении, то это еще ни в коем случае не означает, что уже получено согласие на проведение той или иной целесообразной и необходимой терапии. Каждому, кто лечит больного шизофренией, знаком отказ больного и его родственников от приема нейролептиков. Высказываются наиболее распространенные предубеждения против «химических» медикаментов: сомнение в их эффективности («они действуют только симптоматически»), страх перед привыканием к ним («они вызывают зависимость!»), страх перед возможными многочисленными побочными и нежелательными явлениями, которые здесь нет надобности перечислять, а также общие сомнения по поводу того, что лекарства являются необходимыми средствами лечения шизофрении.

Всем нам, психиатрам, знакомы эти возражения и требования проведения психотерапии, методов, позволяющих больному расслабиться. Эти просьбы могут быть поддержаны в определенное время и в определенном объеме. Значительно большие трудности предстоит преодолеть тогда, когда просьбы касаются применения «природных средств», медитации, йоги или иглоукалывания. Я вполне могу себе представить, что у многих лечащих врачей, как и у меня, «глаза лезут на лоб», когда больные и родственники обращаются к ним через адвоката (что порой случается в настоящее время!), требуя лечения экстрактами желтоголовника (коровий цвет, калужница).

Лечение с помощью медикаментов ценится так низко, что после многонедельного пребывания в клинике и отчетливого улучшения состояния больные нетерпеливо спрашивают, когда же, наконец, начнется их «лечение».

Предубеждения общества

Ситуация осложняется из-за того, что такие пациенты вовсе не составляют меньшинство. Даже поклонниками лечения пыльцой желтоголовки являются не единичные и неисправимые пациенты, как полагают многие специалисты. Исследования, проведенные Матиасом Ангермайером (Matthias Angermeyer) в Центральном институте психического здоровья в Маннгейме, доказывают, скорее, обратное. В рамках репрезентативного опроса ему удалось выяснить отношение населения Германии к лечению психически больных психотропными препаратами. Оказалось, что тот метод, который единогласно принят учеными как бесспорно правильный, занимает в общественном сознании безнадежно низкое место.

Рис. 4. Процентное соотношение респондентов, рекомендующих разные методы лечения (Angermeyer 1994)

В своем опросе, на подробностях которого я не имею возможности остановиться, Ангермайер просил дать оценку шести терапевтическим методам. Результаты: фаворитом среди методов, предложенных вниманию респондентов, является психотерапия. Ей отдает предпочтение до 60 % опрошенных (рис. 4). «С незначительным отставанием следуют методы, позволяющие расслабиться, например — аутогенная тренировка. На третьем и четвертом местах — лечение природными средствами и медитация, в частности — йога. Этому последнему методу отдает предпочтение более одной четверти опрошенных. И только на пятом месте находится психофармакотерапия. Только каждый седьмой посоветовал бы ее применение. Доля тех, кто высказывается в пользу этого метода, только немного выше тех, кто является поклонником акупунктуры!»

Такая оценка не может оставить нас равнодушными. Она отчетливо указывает на то, что в наших усилиях найти правильный метод медикаментозного лечения, рассчитанного на длительное применение, нам приходится иметь дело не только с больными — непосредственным объектом лечения, но и с их родственниками — партнерами-посредниками. Их скепсис и предубеждение против психофармакотерапии поддерживается большинством населения! Это станет особенно ясно, если мы попытаемся, как это сделал Ангермайер, выяснить аргументы тех опрошенных, которые высказались против психофармакотерапии (рис. 5). Мы узнаем в этих ответах возражения наших пациентов, которые слышим ежедневно.

Рис. 5. Аргументы опрошенных против лечения с помощью психофармакологических средств (Angermeyer 1994)

Дальнейший анализ показывает, что стереотип общественного мнения о лечении больных шизофренией нейролептиками обосновывается представлениями о действии транквилизаторов. Более детальный разбор указывает на высокий уровень претензий, предъявляемых обществу. Анализ указывает также, что в общественном мнении преобладает стереотип, отдающий предпочтение психотерапии и психоанализу. Решающим аргументом в пользу этого метода является представление о возможности с его помощью добраться до самых корней шизофрении, независимо от вызывающих ее причин. Мы знаем, что оба стереотипа неверны. Нейролептики действуют иначе, чем транквилизаторы. Они более специфичны. Уже поэтому психоаналитическая психотерапия не может быть каузальным методом лечения шизофрении, так как ее причины еще во многом покрыты мраком. Тем не менее, приговор общественного мнения, а вернее — общественного предубеждения, должен иметь свои последствия для наших повседневных действий.

Последствия для повседневной практики лечения

При осуществлении наших планов лечения нам приходится иметь дело не только с заботами и страхами больных. Мы должны приложить старания, чтобы помочь им понять, что их измененные восприятия — это болезнь, и передать им нашу уверенность в том, что психофармакологические препараты могут оказать положительное действие на эти проявления. Нам нужно не только привлечь на свою сторону родственников больного и превратить их в наших союзников, но и убедить их, так как в большинстве случаев они слишком потрясены, беспомощны и нередко находятся в состоянии отчаяния. Кроме того, мы должны не упускать из виду, что общественность, мнение которой важно для больного и его родственников, критикует и перечеркивает наши лечебные планы и дает советы, противоречащие нашим.

Дальние родственники больного, друзья, соседи и сотрудники не должны заходить так далеко, как это позволил себе один адвокат в Базеле, который за гонорар в 1000 франков посоветовал одной молодой женщине, страдавшей шизофренией: «Идите домой! Возьмите себя в руки! Прекратите принимать лекарства!»

Однако околдовывающее пение таких советов настигает больных именно тогда, когда под влиянием медикаментозной терапии их состояние начинает улучшаться, когда благодаря медикаментам стала возможной полная социальная и профессиональная реинтеграция. В этой ситуации остаточные симптомы приписываются, естественно, «вредным медикаментам». Такие советы, как «ты можешь стать токсикоманом; ты не должен позволить сделать тебя зависимым от лекарств», характерны для повседневной жизни выздоравливающих больных.

Что мы можем сделать? Конечно, мы не можем за короткий срок повлиять на предубеждения общества, хотя на отдаленную перспективу такую цель необходимо перед собой поставить. Мы должны делать то, что и без того является нашей задачей. Мы должны работать с каждым больным и его родственниками. Это значит, что мы должны не только убеждать их, но и учить противостоять общественным предубеждениям, вооружить их и укрепить их сопротивляемость, представляя им конкретные аргументы. Полезными могут оказаться примеры по аналогии: больные диабетом, гипертонией, болезнью Паркинсона также нуждаются в непрерывном длительном медикаментозном лечении.

Родственники, как правило, постигают это уже после первого рецидива болезни у больного члена семьи. Самим больным приходится гораздо труднее, так как они постоянно находятся во власти свой амбивалентности и ослабления силы воли, изменений динамики; задето их чувство собственного достоинства, постоянно одолевают сомнения в правильности назначенного им лечения. Они нуждаются в нашей уверенности и поддержке с нашей стороны и со стороны своих родственников именно в критические периоды. Эффективные препараты с незначительными предсказуемыми побочными действиями являются для нас серьезным подспорьем. При этом, по моим наблюдениям, не имеет решающего значения, идет ли речь о препаратах продленного действия, или о препаратах, которые больной должен принимать ежедневно. Напротив, если больные в конце концов соглашаются на сотрудничество с врачом для осуществления плана лечения, то ежедневный прием лекарств нередко способствует укреплению самосознания и чувства свободы.

В заключение я хотел бы еще раз уточнить: лечить шизофрению — это означает сделать понятными для больного его психотические расстройства, помочь ему принять их как нечто, с чем можно и нужно бороться, разъяснить больному концепцию болезни и ее лечения с позиций психиатрии; привлечь к этому процессу родственников в качестве сотрудников. Приходится учитывать предубеждение против больных и их родственников и особое мнение общественности о возможности эффективного лечения шизофрении, о возможности убедить больных и их родственников в обоснованности психиатрического опыта и знаний и осуществлять лечение с надеждой на его успех только после того, как будут пройдены все упомянутые предварительные этапы.