8 Изменения начинаются в голове Что мы сделали неправильно? Что мы можем сделать?

8

Изменения начинаются в голове

Что мы сделали неправильно?

Что мы можем сделать?

Шизофренный психоз изменяет личную жизнь — жизнь больного и жизнь его родных и друзей. Это первая из бед болезни. Возможно, это симптомы, которые держатся в течение длительного времени. Это и последствия болезни. Но это также обвинения и самообвинения. Больные задают себе мучительный вопрос: почему именно я? Родственники, и в первую очередь родители, так же мучительно спрашивают себя: «Что мы сделали неправильно?» Правильно то, что этот вопрос вызывает неприятие — при воспитании детей никто не поступает всегда правильно. Но правильно также и то, что в конце концов появляется понимание, что речь идет о болезни, о болезни, в которой нет ничьей «вины». Значительно важнее задаваемый себе вопрос «что я могу сделать?». Что я могу сделать для того, чтобы лечение проходило как можно успешнее и помогло преодолеть болезнь, а если придется, то и жить с ней? Это также в равной мере относится к больным и их близким.

Что мы сделали неправильно?

Тот, кто задает этот вопрос, уже проиграл. И все же этот вопрос задают все, кто вынужден бороться с шизофренным заболеванием в своей семье. В действительности, шизофрения — это не одна болезнь, а целых три. Во-первых, это серьезная, но поддающаяся лечению болезнь, которая характеризуется расстройствами чувственных восприятий, мышления и переживаниями, связанными с восприятием собственной личности. Описывая это заболевание впервые, Ойген Блойлер отметил его главный признак, который заключается в том, что «здоровое ядро личности при шизофрении сохраняется».

Во-вторых, шизофрения — это стигматизирующее название болезни, слово, которое используется как метафора и несет в себе отрицательное значение: «Каждый, кто в силу своей профессии имеет дело с больными и их родственниками, знает какой ужас вызывает упоминание слова „шизофрения“», — пишет венский социолог-психиатр Хайнц Катшинг в своей книге «Обратная сторона шизофрении» (Katsching 1989). Наконец, в третьих — шизофрения требует разъяснений. Но это отнюдь не из той категории объяснений, которые могут быть сделаны «просто так», как объясняют, например, суть насморка или даже диабета. Шизофрения — одно из тех заболеваний, при которых хочется найти «козла отпущения», на которого можно было бы свалить вину за заболевание. И почти всегда «виновными» оказываются родители. Поэтому шизофрения неизбежно становится и их болезнью.

Кто-то же должен быть виновным!

В качестве представителя «виновных» в первую очередь на ум приходит мать. Розе-Мари Зеельхорст (Seelhorst 1984) пишет о времени, последовавшем непосредственно вслед за заболеванием ее сына:

«Одновременно с заботой о сыне, находившемся в больнице, и попыткой успокоить других детей, нас все время одолевал требовательный вопрос о причине заболевания. Дедушка и бабушка, которые в то время были еще живы, не могли припомнить ни одного случая подобного заболевания в семье. Таким образом, и в этом нас убеждали все, есть только одно объяснение появления этого загадочного заболевания под названием „шизофрения“ — это неправильное воспитание, неблагополучный семейный климат».

«Матери — вот кто во всем виноват» — так озаглавлена книга педагога из Базеля Иоланды Кадальберт-Шмид (Cadalbert-Schmid 1993). Все ясно. Если однажды начинаешь вспоминать, что ты когда-либо сделал неправильно в воспитании своих детей, то впору рвать на себе волосы. Родители — это люди, а людям свойственно совершать ошибки. Родители, когда у них появляется первый ребенок, — это начинающие. А начинающие всегда допускают ошибки. Мало помогают им доброжелательные советы дедушек и бабушек, друзей и соседей и всевозможные книги о правильном воспитании детей. И это потому, что представления о правильном воспитании не вечны, они соответствуют только требованиям определенного времени. Через 20 лет будет считаться неправильным все сделанное сегодня. А шизофренией заболевают чаще всего примерно на двадцатом году жизни, а не годовалые дети.

А как же быть с нашей недолговечностью? С нашей нетерпимостью? С нашей неуравновешенностью, склонностью к бурным проявлениям чувств? С собственным подавленным настроением? Как быть с проблемами, возникающими при общении с партнером? Преодолевали ли мы эти трудности всегда «правильно»? А как же быть, если мы даже расторгли брак? А может быть, мы поступили еще хуже, продолжая совместную жизнь, несмотря на конфликты и другие трудности? Правильно ли мы поступили, продолжая работать, а ребенка оставляя на попечении других? Правильно ли было бросить свою профессиональную деятельность и сидеть дома до того момента, пока ребенок не начнет ходить в школу? А может быть, воспитательница, против которой постоянно возражала свекровь, все-таки оказала на ребенка отрицательное влияние? Быть может, вальдорфский детский сад был бы лучше, чем евангелический? И вообще, как же обстоит дело с нашими личными проблемами? Все ли в порядке с нашей собственной личностью — ведь мы никогда не задумывались над этим.

Вопросы наслаиваются на вопросы. И все — мимо цели. Безусловно, родители ведут себя неправильно. Безусловно, они совершают ошибки и бывают несправедливы. Безусловно, бывают периоды повышенной озабоченности и холодной отстраненности. Безусловно, есть семьи, отличающиеся нездоровым климатом, в котором детям, родителям, а то и всем вместе приходится нелегко. Но когда имеется в виду шизофренное заболевание одного из членов семьи, все эти вопросы оказываются праздными. Современное состояние наших знаний не дает никаких оснований для того, чтобы видеть причину шизофрении в ошибках воспитания или в неблагоприятной семейной обстановке.

Неизвестные причины — повышенная ранимость

Здесь не место говорить о деталях современного состояния исследований отдельных причин, вызывающих заболевание. Позволю себе сослаться на соответствующую главу моей книги «Шизофрения — понять болезнь». В настоящее время мы исходим из того, что люди, в дальнейшем заболевающие шизофренией, оказываются легко ранимыми под влиянием внешних и внутренних раздражителей. При этом отмечается совместное воздействие биологических, психологических и социальных факторов. Действуя совместно, они влияют на повышенную ранимость — «хрупкость». Так на языке специалистов называется та особенность, которая в настоящее время считается основным условием возникновения шизофренного психоза. Однако до сих пор не удается выявить какой-либо ощутимый фактор, который был бы ответственен за этот процесс. Многое говорит в пользу того, что хрупкость — качество индивидуальное, что каждый может оказаться ранимым под влиянием каких-то нагрузок.

Существует семейное «скопление» заболевания. Чаще всего это явление наблюдается у однояйцевых близнецов; у двуяйцевых близнецов оно встречается реже. Заболевшими также чаще оказываются приемные дети, матери которых страдают шизофренией, чем приемные дети, матери которых психически здоровы. Примерно 5 % родителей, чьи дети больны шизофренией, сами страдают этим заболеванием. Если этот факт налицо, то он, безусловно, отражается на семейной атмосфере, на отношениях членов семьи друг к другу. Но это еще не причина заболевания ребенка.

События, изменяющие жизнь, так называемые lifeevents, — переход от учебы в школе к работе по специальности, отдаление от родителей в период пубертата, переход к самостоятельной жизни в собственной квартире — играют роль пусковых механизмов. Но прежде всего, они влияют на течение психоза. Психосоциальная напряженность в семье, в отношениях с партнером или с другими лицами из ближайшего окружения играют роль при манифестации психоза и в дальнейшем его течении. Осложняющие жизнь и изменяющие ее события, которые проявляются с особой очевидностью в переломные моменты развития молодых людей, стоят в непосредственной связи с проявлением и развитием шизофренных психозов. Биохимические изменения в обмене веществ трансмиттеров в мозгу доказуемы, по крайней мере во время острого психотического приступа.

Однако все эти факты не объясняют возникновения заболевания. После всего, что нам уже известно о психозах из круга шизофрении, этого и не следует ожидать. Многое говорит в пользу того, что мы имеем дело не с единым заболеванием, однородным по причине, проявлениям и течению. Обозначение психозов из круга шизофрении как «группы заболеваний», как это сделал Ойген Блойлер в начале века, подчеркивает этот факт с самого начала.

На протяжении более чем столетнего изучения шизофрении выделялись как наиболее возможные те объяснения, которые видели единую причину возникновения болезни: в первой половине нашего века это было учение о наследственности, в третьей четверти века — теория о «шизофреногенной матери», а в течение последнего десятилетия — молекулярная генетика. Наиболее значимыми представлялись те теории объяснения, которые исходили из так называемой «многофакторной» обусловленности шизофренного психоза. Предположение о повышенной хрупкости является одной из теорий в составе последней названной группы.

Социальные и культуральные аспекты

Делая вывод о возникновении болезни из нарушенной атмосферы семьи, расстроенных внутрисемейных отношений, прежде всего нужно принять во внимание, что шизофрения с одинаковой частотой существует во всех культурах и что так же, насколько это можно доказать, было и в прошлом. Так как внутрисемейный эмоциональный и социальный уклад в различных культурах и в разные времена разительно отличаются друг от друга и подвержены радикальным переменам, то в соответствии с ними должна была бы меняться и частота заболеваний шизофренией, если специфическая семейная среда действительно действует «шизофреногенно».

Современная социология также не смогла выделить некий определяющий стиль воспитания и какую-то специфическую семейную среду, в которой заболевание шизофренией встречалось бы чаще, как это утверждали такие представители научного направления «шизофреногенной матери», как Теодор Лиц и др., или основатели системной семейной терапии Фриц Симон (Fritz Simon) и Арнольд Ретцер (Arnold Retzer), которые продолжают на этом настаивать. Верно то, что в семьях, где один из членов болен шизофренией, чаще царит настороженная обстановка. Но разве это может кого-нибудь удивить? В той же степени было бы «ненормально», если бы совместное проживание с родственником, страдающим шизофренией, не было бы обременительным и если бы отношения можно было коренным образом изменить. Изучение семьи, проведенное в последнее время Леффом и Вон (Leff u. Vaughn 1989), внесло большой вклад в понимание этой ситуации (см. главы 3 и 12).

Долгий доболезненный период

Верно и то, что при опросе членов семьи было установлено: в тех семьях, в которых в дальнейшем кто-то заблевал шизофренией, еще задолго до того часто возникали разные трудности. Здесь необходимо сделать два замечания. Во-первых, нужно помнить, что в семьях, где имеются больные шизофренией дети, нередко еще один из членов семьи или один из родителей также страдает этим заболеванием. Во-вторых, началу психоза часто предшествует продолжительный доболезненный период, так называемая продромальная фаза, во время которой будущий больной уже ведет себя иначе, чем тогда, когда он был вполне здоров: он уединяется, становится очень ранимым и обидчивым, вследствие чего во время размолвок в семье может стать агрессивным. Такая стадия, предшествующая болезни, может продолжаться даже годами и не может не оказывать влияния на взаимоотношения членов семьи.

Английский медицинский психолог Джордж Браун (Brown 1972) сообщает в своем исследовании семей, в составе которых были больные шизофренией, что был проведен опрос учителей, знавших детей примерно за пять лет до начала их заболевания:

«Учителя не были поставлены в известность о целях научных сотрудников, проводивших опрос, а последние, беря интервью, также не знали, касались ли получаемые ими сведения лица, заболевшего в дальнейшем, или здорового из контрольной группы. Учителя говорили о том, что еще задолго до начала психоза замечали у учеников характерологические изменения. Наиболее важными признаками препсихотической фазы были, по их мнению, стыдливость и замкнутость».

Из этих данных можно было бы сделать вывод, что таких детей, по-видимому, можно было оградить от стрессов и тяжелых переживаний для того, чтобы предотвратить развитие психоза. Однако это означало бы возможность взвалить вину на себя, особенно если ничего в этом направлении не было сделано. Для большинства подрастающих детей пубертат является временем тяжелого криза. Он является для всех очень трудной фазой, которую нужно перенести, выстоять и перебороть не только самим, но и совместно с братьями, сестрами и родителями. Даже хорошо подготовленные специалисты только в исключительных случаях могут отличить в пубертатном периоде «нормальный» криз от препсихотического состояния, и ошибочный диагноз начинающейся шизофрении может иметь фатальные последствия.

Кризы развития неизбежны

Здоровое преодоление этой жизненной фазы неразрывно связано с возможностью перебороть ее. Искусственно щадящее поведение могло бы, напротив, способствовать развитию других негативных сторон или, по крайней мере, замедлить освобождение из-под влияния родителей и взросления. Здесь, как мне кажется, находится главный ключ к пониманию роли тех событий, которые способны внести изменения в жизнь при вторжении в нее шизофренного психоза. Многие из этих переживаний неразрывно связаны с процессом развития здоровой личности. Разъезд с родителями, переход из школы к профессиональной работе или к учебе в университете, знакомство и близость с партнером и многое другое являются шагами развития, которые должен пройти каждый. Этого невозможно избежать, даже пользуясь более или менее специфической теорией развития психоза.

Чтобы завершить эту тему, повторим: поиски какой-либо личной, осязаемой вины ни к чему не приведут. Согласно современному представлению о происхождении шизофренных психозов, наличие чьей-либо вины обосновать невозможно. В шизофрении никто не повинен. Поиски «козла отпущения» равноценны подбрасыванию крапленой карты; очень скоро они оказываются препятствием при преодолении того драматического события, которое представляет собой заболевание шизофренией одного из членов семьи и которое изменяет весь ход жизни. Это событие, после которого уже «ничто не остается таким, каким было прежде»… Паралич, отрицание, подавленность, гнев, отчаяние и печаль и, наконец, признание происшедшего и начало переработки — таковы фазы преодоления, как и при других жизненных кризах, и для больного, и для его близких.

Что мы можем сделать?

«Что мы можем сделать?» Этот вопрос бесчисленное количество раз задавали мне родители больных шизофренией во время приема, в стационаре, на лекциях. Это вопрос, на который нет прямого ответа. Конечно, я могу посоветовать собраться с духом, набраться терпения. Большинство родителей переносят сообщение им диагноза как шок. Сначала все их силы уходят на то, чтобы прийти в себя, проявить терпение. Для этого они нуждаются в помощи врачей и другого медицинского персонала, занимающегося их ребенком, который, как правило, является уже взрослым человеком. Но от этого им не становится легче. Только в редких случаях отношения между заболевшим юношей или взрослым, в начальной стадии, и его родителями бывают свободны от напряженности.

Когда установлен диагноз шизофрении или психоза из круга шизофрении, когда родители предполагали такую возможность или услышали это от врача, то можно сказать, что многое уже произошло: часто это недобровольная госпитализация при более или менее драматических и пугающих обстоятельствах. Почти всегда к этому моменту уже пройдена фаза изменений в поведении и образе жизни, предшествовавшая манифестации заболевания. При этом почти всегда в течение длительного времени происходили мучительные объяснения больного с родителями по поводу этих изменений в поведении, которые родители не могли ни понять, ни оценить.

До установления диагноза

Только тогда, когда пережил все это сам, можно более или менее приближенно описать происшедшее. Ниже я цитирую сообщение одной матери о начале заболевания ее сына.

«Ему было в то время шестнадцать лет. Все началось с того, что он отдалился от семьи и от школьных товарищей и стал интересоваться исключительно некоторыми богословскими вопросами. Он познакомился с членами секты „Свидетелей Иеговы“ и, наконец, сошелся с так называемыми „божьими детьми“. Но к этому времени ему, по-видимому, было так плохо, что порой он не знал, кто он… Когда мой муж отказался дать письменное согласие на его поход с „божьими детьми“, дело дошло до ужасной сцены. Через день он согласился пойти вместе со мной на консультацию к психиатру… Прописанных ему лекарств он не стал принимать и оставил без внимания запрет общаться с „божьими детьми“. Однажды в воскресенье он уехал на велосипеде и не вернулся домой. Вечером он был обнаружен полицией в аэропорту. Состояние его можно было охарактеризовать как беспомощное. Когда мы с отцом забирали его из полицейского участка, где ему предстояло провести ночь в камере, он чувствовал себя настолько больным, что даже был готов дать согласие на лечение в больнице… Очень трудно описать то, что происходило в семье до момента его первой госпитализации. Одна молодая женщина-врач объяснила нам, что не существует лечения, гарантирующего излечение. Тем не менее, выздоровление возможно».

То, что описала Розе-Мари Зеельхорст (Seelhorst 1984), во многих отношениях типично. Типична и реакция, описанная Вольфгангом Готтшлингом (Gottschling 1992) и приведенная в книге Хайнца Дегер-Эрленмайера (Deger-Erlenmayer 1992) «Когда все не так, как было»:

«Нас называли счастливой семьей, завидовали нам. Но это было шесть лет тому назад, когда наш младший сын еще не был болен или, вернее, когда мы еще не хотели это признать. Казалось, мир был в порядке. Мне перевалило за пятьдесят, и я строил планы, чем займусь, когда выйду на пенсию. Я хотел много путешествовать, посещать музеи, просто быть счастливым и довольным рядом с женой. Теперь, через шесть лет, я понимаю, что это был призрак, прекрасная мечта. Тогда я еще ничего не знал о коварной болезни, которая называется шизофренией. Да и как я мог знать, если, насколько знает моя память, в нашей семье не было подобного случая. Конечно, среди членов семьи были примечательные личности — проворные, скупые, доносчики, но такое?.. Сегодня я во власти болезни. Она стала главной темой разговоров в семье. Она угнетает меня, сковывает, я чувствую ее тиски. Иногда появляется мысль: „Прогони ее прочь, улети куда-нибудь, подальше отсюда“. Но тут же внутренний голос говорит мне: „Ты ничего не можешь сделать, ты не можешь оставить свою семью в беде, пожертвовать своим сыном“. Стало быть, останься на месте и страдай. Потом я ловлю себя на мысли: „Прекрати! Это все не имеет смысла!“ Но все эти мысли пугают меня. Итак, я остаюсь и страдаю!»

Когда Розе-Мари Зеельхорст попросили (уже после того, как заболел ее второй сын) рассказать на одной из конференций о ситуации в своей семье, ее реакция поначалу была отрицательной, она хотела отказаться от такого выступления. Она опасалась, что такое сообщение подействует на нее угнетающе. Ей пришли на память беззаботно высказанные слова одного молодого врача: «Что же особенного происходит в семье, если один из ее членов страдает психическим заболеванием?»

«Главной проблемой для нас было и остается совместное проживание с больными сыновьями, в преодолении большой раздражительности и в заботе, которая обусловлена их болезнью. Многообразные проблемы, которые принесло и продолжает приносить с собой их заболевание, до сих пор были для нас вторичными. Наша уверенность покоится прежде всего на том, что мы живем в условиях стабильного финансового благополучия… Так же необходимо помнить, что мы никогда не были готовы к тому, что нам придется столкнуться с болезнью, которая определит нашу жизнь на долгие годы. Мы все время прилагаем усилия к тому, чтобы сыновья были здоровы, по меньшей мере — здоровее, чем сейчас».

Ограниченная компетентность специалистов

Специалистам должно быть трудно давать советы родителям психически больных о том, что они могут и должны делать, особенно, как в случае Зеельхорст, когда в семье двое больных детей. Рекомендации, которые я как психиатр могу дать, ограничиваются, прежде всего, медицинской стороной заболевания. Специалистами по «обратной стороне» шизофрении, знающими о борьбе с болезнью и об «обхождении с пациентами в домашних условиях» (Katsching 1989), являются сами родственники больного или родственники других, заболевших ранее больных, уже успевшие пройти огонь и воду совместной жизни с психически больными детьми. За 28 лет моей профессиональной деятельности в качестве психиатра я кое-чему научился во время бесчисленных бесед с родственниками больных, в спорах и сотрудничестве с объединениями родственников больных в Англии, Германии, Австрии и Швеции. Многое из того, что мне удалось узнать, я изложил в своих книгах «Шизофрения — понять заболевание» и «Медикаментозное лечение при психических расстройствах». Обе книги адресованы родственникам больных. В недалеком будущем мне бы хотелось дополнить эти книги новыми аспектами.

Заболевание получает свое имя

И, наконец, о названии болезни. Оно способно вызвать страх и ужас, чувство безнадежности и отчаяние. «Ясно, что само это понятие проделало собственное развитие, которое ни в какой степени не соответствует современной реальности шизофрении, — писал Хайнц Катшинг (1989) в уже упомянутой книге „Обратная сторона шизофрении“. — Каждый, кто в силу своей профессии имеет дело с пациентами и их родственниками, знает, какой ужас вызывает упоминание слова „шизофрения“, и научился употреблять его очень осторожно или не употреблять вовсе».

Это имеет глубокий смысл. Конечно, следует употреблять это понятие с осторожностью (см. также главу 6). Было бы неверно пренебрегать этим правилом. Шизофрения — болезнь, с которой должен бороться не только сам больной, но и вся его семья. Для того чтобы это стало возможно, болезнь нужно назвать по имени: родственники больного ведут себя разумно, если не заявляют лечащему врачу: «Бога ради, не говорите мне, что речь идет о шизофрении. Хуже этого ничего не может быть!» Нам хотелось бы избежать того ужаса, который вызывает этот диагноз. Но наихудшим последствием является двусторонняя игра врача и родственников больного в прятки. В каждом случае эта игра непродуктивна. Бороться можно только тогда, когда знаешь, с чем имеешь дело. А это значит, что необходимо добиваться наиболее полной информации, и получать эту информацию нужно активно.

На первом месте всегда стоит беседа с лечащим врачом. Но и от нее не стоит ожидать слишком многого. Врачи-ординаторы в психиатрических клиниках — это врачи, проходящие специализацию. Они, в известной степени, еще недостаточно подготовлены. Это не означает, что они выполняют свою работу недобросовестно. Кроме того, их контролируют и опекают старшие врачи. Они часто склоняются к тому, чтобы дать родственникам больного обтекаемую информацию. К тому же, все это совсем не просто. Диагноз шизофренного психоза устанавливается на основании выявленных симптомов и длительного наблюдения. Поэтому информация, налагающая на врача ответственность, может быть предоставлена только через несколько месяцев. Врачи молча склоняются к самому неблагоприятному варианту и действуют соответственно. Родственникам следует поступать так же. Тогда они выигрывают время для того, чтобы освоиться с ситуацией. Если в дальнейшем выясняется, что речь шла о преходящем психотическом эпизоде, тем лучше!

Беседа, дающая информацию, не должна состояться в день приема больного. Напротив. В момент приема все участники взволнованы и испуганы. Принимающий врач, особенно работающий за рамками своего графика, часто находится в цейтноте. В большинстве случаев лечащим врачом больного будет другой врач. После осмотра больного дежурным врачом рекомендуется предварительно договориться с лечащим врачом о дне обстоятельной беседы. При соблюдении этого условия врач уже успеет подготовить вопросы, необходимые для составления анамнеза жизни больного, и сообщить родным о состоянии больного, о плане его лечения и о самой болезни. В ходе дальнейшего лечения такие беседы должны повторяться. Если врач не планирует их сам, то родственники больного должны на этом настаивать. Они имеют на это право.

Информация важна

В случае диагносцирования шизофренного психоза родственники не должны оставаться в неизвестности. Они должны получать и осваивать новую информацию. Во-первых, они должны читать. Самым ближайшим источником информации для них не должна стать энциклопедия. Правда, за последние годы кое-что изменилось, но во многих словарях все еще содержатся убеленные сединами, заимствованные из старых изданий и не соответствующие современным представлениям сведения о шизофрении. Более пригодны для чтения книги и брошюры, которые предназначены специально для родственников больных и написаны таким образом, что являются общедоступными. Кроме того, имеется ряд публикаций, которые в значительной мере отвечают этим требованиям. Центральный совет объединений психосоциальной помощи в Бонне бесплатно распространяет списки рекомендуемой литературы.

Лично я наряду со своей собственной книгой («Шизофрения — понять болезнь») рекомендую книгу Даниэля Хелла и Магрет Фишер-Фельтен «Шизофрении» (изд. на русском языке в 1998 г. издательством «Алетейа». — Прим. ред.), которая в сжатой форме, образно и доступно дает обширную информацию о заболевании и его течении, а также книгу, изданную Йозефом Боймлем, «Психозы шизофренного круга» (B?uml 1994), которая подойдет всем читателям, предпочитающим ориентироваться на таблицы и схемы.

Лори Шиллер предлагает, как я считаю, хорошо удавшееся описание собственного заболевания — чрезвычайно тяжело протекавшего параноидного психоза, который продолжался более 15 лет. Книга очень выигрывает от своей достоверности, так как одновременно содержит высказывания и суждения ее родителей, брата, подруги и лечащего врача о развитии и течении ее болезни.

Другой, возможно наиболее плодотворный, путь получения информации — это контакт с объединением самопомощи, организацией родственников больных. Федеральное объединение родственников психически больных рассылает информацию о местных организациях. Если диагноз шизофренного психоза подтвердился, то близким больного рекомендуется примкнуть к ближайшей группе самопомощи. Опытные родственники больных знают о течении и последствиях заболевания с других позиций, чем лечащие врачи. Они могут помочь советом по повседневному уходу за больным и оказать конкретную помощь. Они могут дать правильные советы по подходу к больному после его выписки из больницы, если в состоянии больного нет существенного улучшения. Объединения родственников больных наравне с клиниками располагают обширной информацией о том, к кому следует обратиться при наличии конкретных бытовых трудностей и как необходимо поступить. Они осуществляют конкретную помощь и моральную поддержку родственникам больных в трудных ситуациях и указывают, каким образом члены семьи больного могут не только заботиться о своем больном, но и осуществлять свои права. В этом смысле самопомощь, естественно, подразумевает целенаправленную помощь родственникам больных.

Изменения начинаются в голове

Шизофрения, если не наступает полное выздоровление, является заболеванием с хроническим, рецидивирующим течением. Это значит, что состояние больного то и дело подвержено колебаниям. Периоды хорошего самочувствия сменяются фазами болезни и инвалидизации. Если болезнь принимает форму хронического течения, то она требует от близких к больному людей в первую очередь терпения. Во-вторых, такое течение означает, что родственникам приходится, хотя бы частично, изменить свой образ жизни и свои планы.

Эти изменения начинаются в голове. Заболевание ребенка шизофренией означает, что родителям приходится пересматривать свои представления, сложившиеся у них 20–30 лет тому назад, о жизненном пути их подрастающего или уже ставшего взрослым ребенка. В будущем многое будет уже не так, как было. Многие надежды не сбудутся, по крайней мере не с той степенью вероятности, как предполагалось. Нет больше уверенности в том, что больной сможет завершить свое обучение в школе, студент — образование в высшем учебном заведении. Но даже если это ему удастся, кое-что говорит о том, что он не сможет достигнуть высокого уровня в избранной профессии, не может рассчитывать на выдающуюся карьеру, но должен будет найти свое место в рамках полученной специальности, работу, с которой будет хорошо справляться и чувствовать себя на рабочем месте достаточно комфортно. Против этого ничего нельзя предпринять. И все же остается шанс совершить прыжок в высоту, если здоровье стабилизируется.

Подобные же проблемы возникают у больного с созданием собственной семьи. Когда он или она вступают в брак, то со всей остротой встает вопрос о детях. Захотят ли супруги завести ребенка, который также сможет заболеть шизофренией (возможность заболевания ребенка оценивается в 10 %)? Захочет ли женщина рисковать вероятностью обострения болезни во время беременности? Достаточно ли стабильно ее или его состояние для того, чтобы обеспечить ребенку защищенность, свободу и эмоциональную уравновешенность семейной обстановки? Для родителей больного, страдающего шизофренией, отрицательный ответ на этот вопрос означает отказ от надежды когда-либо иметь внука. Им приходится свыкнуться с этими мыслями.

Другие изменения носят более конкретный и сиюминутный характер. Шизофренное заболевание в юношеском возрасте или у молодого человека часто связано с регрессом в развитии и созревании личности. Конкретно это означает, что он или она, как это бывает чаще всего, собирались в юношеском возрасте покинуть семейный очаг и поселиться в собственной квартире или в жилищном товариществе. Теперь же они не в состоянии сделать этот шаг. Часто бывает и так, что взрослый больной, уже какое-то время проживающий самостоятельно, то и дело на короткое или более продолжительное время возвращается к родителям, в частности — при обострении заболевания.

Конкретно это означает, что экономическая независимость больного не состоится вовсе или формируется с большим опозданием. Это означает, что родителям приходится оказывать финансовую поддержку юноше или взрослому в течение длительного времени, что совсем не входило в их планы. Такое положение складывается в связи с тем, что больные не имеют собственных доходов или не приобрели еще права на получение пенсии. При неустойчивости профессиональной занятости или при невозможности продолжать учебу может случиться и так, что больные возвращаются к родителям и там, в зависимости от конкретной болезненной симптоматики, остаются бездеятельными, безучастными или на свой манер как-то убивают время. Нередко хроническое заболевание осложняется вторичным злоупотреблением алкоголем или производными конопли. Все это приводит к существенным нагрузкам при совместном проживании.

Таковы ситуации, которые необходимо преодолевать. Будет несколько легче, если своевременно представить их себе или предусмотреть возможность их появления и искать пути, которые помогли бы избежать их. Все это лучше пережить, делясь и обмениваясь опытом с другими, более опытными родственниками больных.

Права и требования родственников

Шизофрения — это серьезное заболевание, которое, однако, как правило, хорошо поддается лечению. Центральная проблема лечения заключается в том, чтобы предпосылкой успеха стало согласие больного на лечение и сотрудничество с врачом. Задачей и шансом родственников является поддержка, которую они должны оказать больному. Что же делать, если этого невозможно добиться? Колебание — это еще не отказ; оно означает, что необходимо продолжать усилия. Но если усилия на каком-то этапе оказались тщетными, родственникам больного очень важно подумать о себе, о границах своих интересов, сформулировать их и сообщить больному о его обязанностях в отношении семьи. Это особенно относится к тем случаям, когда больной проживает совместно с родителями. Существуют ситуации, которых никто не в состоянии выдержать (даже самые заботливые родители). Новейшие исследования семьи подтвердили, что предпосылкой конструктивных отношений с психически больным являются психическое здоровье, эмоциональная уравновешенность и некоторая доля отстраненности от него других членов семьи.

Это означает, что родители, если они проживают совместно с больным, вправе требовать, чтобы больной, как минимум, вел с ними совместное хозяйство. Это касается распорядка дня, участия или неучастия в жизни семьи, личной гигиены и содержания в порядке своей комнаты. Это предусматривает тональность обращения и ясность в вопросе о том, что в случае ухудшения состояния больного родители позаботятся о госпитализации, если, по их мнению, она будет необходима. Они должны, и это, пожалуй, самое трудное из того, что требуется от родителей, принять решение о недобровольной госпитализации больного. Никто не может им в этом препятствовать. При этом они должны предусмотреть, что врач неотложной помощи, врач государственной службы здравоохранения или врач социально-психиатрической службы может иначе оценить сложившуюся в семье ситуацию и откажет им в просимом виде помощи.

Я отдаю себе отчет в том, что подобные советы легко давать, но, чаще всего, им трудно следовать. Однако это не освобождает от необходимости ясно и четко сформулировать эти советы и настаивать на их выполнении. Если это невозможно, то для всех членов семьи имеет смысл отказаться от совместного проживания и поискать альтернативное решение. Психически больным-инвалидам также следует сделать попытку самостоятельного проживания. Пути к решению этой проблемы разнообразны. В настоящее время имеются возможности подбора подходящего жилья, имеющего разную степень защищенности: отчасти это самостоятельные квартиры вне клиники и отдельно от семьи, предназначенные для временного или продолжительного проживания в жилищных объединениях, в охраняемых отдельных квартирах, где возможно получение разных видов помощи, и многое другое. Подобным же образом можно позаботиться о структурировании собственного времени, подобрав вид работы или деятельности, виды использования свободного времени, участия в общественной жизни.

При затяжном течении заболевания становится ясным то, что при коротких сроках болезненных фаз определить невозможно. Время само разрешает отдельные проблемы и конфликты, которые во время острого приступа болезни кажутся неразрешимыми. Большое значение может иметь предъявление определенных требований к самим себе, как это хорошо сформулировала Розе-Мари Зеельхорст: никогда не быть готовой признать за болезнью право стать «неотвратимым долгосрочным событием» и приложить все усилия к тому, чтобы добиться выздоровления или, по крайней мере, значительного улучшения в состоянии больного ребенка. Шизофренный психоз может отзвучать даже после многолетнего тяжелого течения. В любой момент может произойти поворот к лучшему.

При любых обстоятельствах, независимо от серьезности требований, предъявляемых болезнью, нужно относиться к ней активно, осознавать, что шизофрения — это заболевание, которое в данном конкретном случае может принять очень тяжелое течение. Нужно осознавать, что терапия в каждый момент времени может иметь определенные границы и что бессмысленно принуждать больного к более активному и обременительному для него лечению. Следствием может оказаться субъективное снижение качества самочувствия или даже рецидив психоза. Есть ситуации, в которых остается только одно — терпение.