Марина Ситдикова

Я находилась в абсолютном неведении, что у меня родится сын с синдромом Дауна, хотя сдавала анализы и несколько раз делала УЗИ. Все результаты были хорошими. Поэтому, когда Владик родился, для нас это была полная неожиданность. Как сейчас смеясь я называю это солнечным ударом.

Для меня не стоял вопрос: оставить или не оставить ребенка? Я категорически против абортов в целом, считаю их самым большим грехом. И слава Богу, что на мне этого греха нет. Но у нас законом закреплено право женщины делать или не делать аборт. И это личное дело каждой семьи – самостоятельно принимать решение. Рождение ребенка полностью меняет сложившийся привычный образ жизни, и не имеет значения, какой это ребенок, здоровый или больной, все равно это – марафон длиною в жизнь. И если с нейротипичным ребенком тебе надо меньше усилий для достижения каких-то поставленных задач, то особый ребенок требует во много раз большего труда, какой-то фанатичной веры в него и, конечно, профессионализма. С рождением такого ребенка ты сам себе больше не принадлежишь, но огромной ошибкой будет, если ставишь на себе и своей жизни крест. Счастливые родители имеют больше шансов вырастить ребенка более жизнеспособного, на мой субъективный взгляд.

Никто в больнице мне не говорил: «Не берите ребенка, откажитесь». Мужу предложили его оставить, но он сказал: «Об этом не может быть речи, это наш ребенок, мы его ждали. Какой родился, таким мы и будем его любить».

Все родители, с которыми такое случается, испытывают примерно одни и те же чувства. Сначала задаются вопросом: «Почему я? Почему у нас?..». Но искать виноватых и особенно искать их в семье – это последнее дело. Мы не искали виноватых, просто приняли ситуацию: случилось то, что случилось, так тому и быть.

Близкие и знакомые сочувствовали, никто от нас не отвернулся. Все друзья так и остались нашими друзьями. И никто из родственников мне не сказал: «Марина, не бери ребенка». Мне оказывали поддержку мои родители и друзья, и я за это им бесконечно благодарна.

Влад родился при помощи кесарева сечения, он был два раза обернут пуповиной и около пяти минут не дышал, его реанимировали, и врачи предупредили, что мозг может быть полностью поврежденным. То, что он выжил таким и есть такой, какой он есть, – настоящее чудо. Он родился 23 декабря, и нас выписали перед Новым годом, а должны были провести терапию (легкие не раскрылись), чтобы не было воспаления легких. Но нас выписали, и через три месяца у Владика началась пневмония, мы полгода пролежали с ним в больнице. Когда мы выписались, Владу было около восьми месяцев. Он совсем не набирал вес, был очень маленьким. Только мы оказались дома и вздохнули, как у него обнаружили эмбриональную липофибросаркому, и Владюша оказался на операционном столе в день своего рождения, ему исполнился годик. Мы считаем этот день вторым днем рождения. Весь первый год мы боролись за его жизнь.

Когда он только родился, я подумала, что если нейротипичный человек использует свой мозг на три-пять процентов, то я хоть один процент у своего ребенка отыщу. С самого рождения я носила его на руках, показывая и называя окружающие предметы, мы пели ему песни постоянно. У Влада был очень плохой аппетит и рот открывал, только когда ему пели песни. Зато сейчас он знает их великое множество.

Я верила в своего ребенка и старалась делать все, что могла и знала на тот момент. Мы делали зарядку, и довольно жесткую, каждый день, по несколько раз в день массаж. Муж не мог смотреть, как я верчу Влада – ему было жалко сына. Сам он порывался носить его все время на подушке, но я его убедила, что если не заниматься физической нагрузкой, мышцы будут слабыми и он будет развиваться медленно. Обычно дети с синдромом Дауна поздно садятся, поздно начинают ходить. Но Влад сел, как и положено, в шесть-семь месяцев, а в год и два месяца он уже ходил самостоятельно без помощи взрослых. Прошло какое-то время, и Владюшка уже катался по квартире на трехколесном велосипеде.

Ребенок начнет говорить гораздо позже или не будет совсем, если родители выполняют его требования по мимике или жестам. Ведь его потребности удовлетворены, зачем ему учиться говорить, ведь и так все хорошо. А если дать ребенку понять, что вы его не понимаете и затруднить ему исполнение каких-то желаний, то результат будет лучше. У Влада рядом с кроваткой стояла кружка с водой, и он указывал на нее пальцем, чтобы я давала ему попить. Ему было тогда чуть больше года. Я делала вид, что не понимаю, пожимала плечами и спрашивала: «Пить?». На третий день он сам сказал: «Пить!». В год и семь он начал говорить коротенькие фразы: «Дай пить», но до полноценной речи еще было далеко. Буквы Владюшка дифференцировать научился раньше, чем говорить. Когда я сказала психологу, что Владик знает буквы – не называет их, но может найти в книге, она не поверила. Тогда мы достали книгу, она стала называть Владу буквы, и он безошибочно показал все буквы, какие она просила. Конечно, родителям не всегда хватает на все времени и терпения. Гораздо проще и быстрее сделать самим, чем научить и ждать, пока ребенок медленно сделает сам. Но мой девиз такой: «Лучше я буду учить три месяца или сколько потребуется, чем всю жизнь все делать за него». Любой навык облегчает жизнь не только родителям, но и самим детям. Влад умеет многое: и шнурки завязывать, и пылесосить, и включать посудомоечную или стиральную машину, и разогревать себе еду. По утрам заправляет свою постель, может заправить и остальные постели – порадовать семью. Влад прекрасно пользуется столовыми приборами, ест только ножом и вилкой, и мы к этому долго шли: в раннем детстве давали ему пластмассовый ножичек, и только много времени спустя – металлический.

Когда Влад родился, я обращалась к разным педагогам, но интуитивно чувствовала, что что-то не додаем ребенку. Если хочешь, чтобы было хорошо, – сделай сам. По первому образованию я экономист-аналитик и вполне реализовала себя в профессии. Работала главным бухгалтером, потом генеральным директором предприятия, но приняла решение и параллельно стала учиться в Дальневосточном государственном университете, и через шесть лет получила диплом психолога, потом дополнительно прошла специализацию по дефектологии и логопедии. Одновременно с учебой я продолжала работать, Владу мы наняли воспитателя с педагогическим образованием. Мы с ней вместе разрабатывали для Влада программы, и она четко им следовала.

У детей с синдромом Дауна очень важно развивать моторику. Если будут развиты руки, то будет лучше развиваться речь. Мы перебрали горы фасоли и гороха, собирали спички в коробок, делали из палочек разные фигурки, рвали бумагу, работали с пластилином, а сколько штриховали! Психолог мне объяснила, что у ребенка в этом возрасте активного внимания хватает на пятнадцать минут. Я ставила будильник на пятнадцать минут, потом мы делали перерыв, а через сорок пять минут продолжала занятия, и так целый день. Конечно, время занятий увеличивалось согласно возрасту.

Очень много читали Владу, сменяя друг друга. В этом участвовали вся семья: и муж, и старший сын. А когда Владенька заговорил, оказалось, что он уже многое знает наизусть.

У Влада развито чувство осторожности. Когда он начал ходить, держался рукой за стену и за все что было рядом, и нужно было очень постараться убедить его, чтобы он отпустился и пошел к тебе. Уже позже, когда я с ним на руках подходила к окну, говорил: «Держи крепче, чтобы я не упал!».

Иммунитет у него был очень слабый: только выйдем на улицу – потом неделю болеем. Это был настоящий кошмар. Нужно было что-то делать. Одну комнату в квартире превратили в спортзал и стали еще больше времени уделять спорту и пешим прогулкам. Мы жили на восьмом этаже, у нас три года не работал лифт, и Владик поднимался сам, хотя он еще был маленький. (Когда мы переехали, ему было два года). Наверное, это все способствовало его развитию. Детей с СД нужно учить всему, здоровый ребенок сам проявит интерес и потянется к игрушке, а наших надо учить играться.

В детский сад мы не ходили, но в семь лет пошли в общеобразовательную школу. Владик учился там до шестого класса, вполне успешно. Он отлично чувствует русский язык, и у него редко бывают грамматические ошибки. Хорошая память позволяет ему быстро запоминать стихи. Но вдруг стал заикаться, и я подумала, что это из-за слишком большой нагрузки, и перевела в коррекционную школу.

Мы записались на комиссию в Центр психического здоровья в Москве и прошли соответствующие тесты. Психолог и логопед были поражены: тесты показали, на тот момент, что у Влада развитие по нижней границе нормы. И нам сказали: «Зачем вам коррекционная школа? Давайте в обычную!». Мы с мужем пошли в коррекционную школу, поговорили с директором, нас убедили, что они занимаются социализацией, показали прекрасно оборудованные классы со стиральными машинами и всей бытовой техникой и оборудованием, где детей учат вести хозяйство и навыкам самообслуживания, и мы приняли решение перевести его в коррекционную школу. Но за все время, что Влад там «учился», им даже не позволили прикоснуться к бытовой технике, на уроках труда они записывали, как этим пользоваться теоретически. А прекрасно оборудованные классы ждут, наверное, и сегодня комиссии, которые в протоколы запишут, как прекрасно в школе обстоят дела… Влад провел там шесть лет, но по сути, все наши ожидания не оправдались, и всему, что он умеет, он научился дома.

Если у ребят есть какие-то особенности, то в детском коллективе это замечают и могут не принимать в свой круг. Нам было очень важно, чтобы Влада приняли в детский коллектив. Однажды, когда мы переехали жить в новый дом, Владик вышел с папой гулять. Я смотрю в окно и вижу – он один качается на качелях, никто к нему не подходит, остальные дети играют в футбол. Ему было тогда лет двенадцать. Я оделась, вышла на улицу и говорю: «Влад, почему ты не идешь играть в футбол с детьми? Ты боишься, что тебя не примут?». Он утвердительно махнул головой. Я говорю: «Пойдем вместе!». Мы подошли к ребятам, и я спросила: «Мальчишки, кто тут главный?». Один из них вышел вперед. Я говорю: «Вот пришел новый боец, возьмите к себе». Он отвечает: «У нас в командах игроков поровну. Если мы возьмем одного, то в другой команде будет меньше». А я ответила: «Нас же двое. Я могу постоять на воротах». Они удивились, но согласились. Я постояла на воротах, а Влада приняли в игру. Потом эти ребята меня спрашивали, когда видели на улице: «А вы сегодня будете на воротах стоять?». Дети очень любят, когда взрослые с ними играют.

Так он влился в коллектив. Ребята, конечно, знают, что у него синдром Дауна. У людей укрепился неверный стереотип, что такие люди не говорят, ничего не чувствуют. А Владик у нас даже умеет играть в шахматы. И мы организовали шахматный турнир прямо во дворе дома: я пригласила мальчишек и купила для них шоколадные шахматы, которые они съели вместе с шоколадной доской, когда турнир закончился.

Поначалу мамы других детей относились к нам с опаской, но потом, когда познакомились поближе с Владом, стали доверять ему и просить: «Влад, ты посмотри за моей девочкой, а я отойду!». И теперь никто от него не шарахается.

Я не говорила Владику о том, что у него синдром Дауна, до одного случая. Влад пришел домой и сказал: «Представляешь, меня сегодня Женя назвал town, то есть маленький городок». Владик тогда был в пятом классе и изучал английский. У него вообще к языкам склонность, он быстро запоминает английские слова. И тогда он спросил со смехом у меня: «Почему Женя назвал меня маленьким городком?». Влад не понял, что произошло, но я поняла, что его назвали дауном. И тогда я ему объяснила, что у всех людей есть определенное количество хромосом, а у него есть лишняя хромосома. Он спросил: «А можно эту хромосому как-то убрать?». Я сказала: «К сожалению, нет, хотя мне бы тоже очень этого хотелось».

Лет с пятнадцати стали водить Владика в спортзал, и с этого момента он начал заниматься спортом системно. Три раза менялся тренер и наконец появился Владимир Щегольков, с которым мы занимаемся до сих пор. Влад вообще интересуется спортом, любит футбол, болеет за ЦСКА, мечтает познакомиться с Аланом Дзагоевым.

Владимир предложил Владу заниматься со штангой, и у него потихоньку стало получаться. Тренер идет к результату постепенно и, если Владик переболел, снижает нагрузку и постепенно ее наращивает. В последний раз на соревнованиях Владик поднял 75,5 килограммов, это рекорд в его весе и возрастной группе. Ему присвоили Первый взрослый разряд по жиму штанги лежа. Влад участвует в соревнованиях среди нейротипичных людей. Когда мы проходим регистрацию для участия в соревнованиях, я предупреждаю, что у Владислава группа по инвалидности. Нам говорят, что правила для всех одинаковые и к нам не могут относиться по-особенному, а я говорю: «Нам этого и не надо, мы хотим участвовать на общих основаниях». И Влад уже добился успеха, в клубе висит его фотография с медалями. Чем мы очень гордимся.

Два года Влад шел к своим нынешним результатам, а выступать на соревнованиях начал лишь год назад. За это время он участвовал уже в четырех чемпионатах. Все соревнования проходят одинаково: по возрастным и весовым группам. Владик участвует в группе юниоров – до 23 лет (ему сейчас 21), а по весу – до 52 килограммов (он весит 51).

Первый раз он выступил на Кубке России АСМ «Витязь» на приз Сергея Бадюка. Тогда же в соревнованиях вместе с Владом принимал участие мальчик с ДЦП. Оба они участвовали на общих основаниях, обоим не делали скидку. Влад поднял тогда 72,5 килограмма.

Второе соревнование – Открытый лично-командный чемпионат России по GPC по пауэрлифтингу. Незадолго до этого Влад переболел, это сказалось на его состоянии, и он поднял только 65 килограммов.

В третий раз Влад выступил в Курске на Кубке мира. Там соревнования шли не совсем так, как он привык. Спортсмены поднимают штангу по команде «пресс» и кладут по команде «рек». В Курске Влад поднял штангу и стал ждать, когда ему скажут «рек», но команда так и не прозвучала. Поэтому он допустил техническую ошибку, и результат не был засчитан. Было очень обидно, потому что он поднял 75, но засчитали меньший вес – только 65.

Четвертый чемпионат Влада – Суперкубок по силовым видам спорта в Сокольниках. Там было грандиозное мероприятие, приехало много спортсменов из разных стран. Там же проходило международное соревнование «Мистер Олимпия», и Влад познакомился с Каем Грином, который получал этот титул шесть раз. К нему была огромная очередь, но Влада пропустили без очереди. Он даже поговорил с Каем Грином совсем немного по-английски.

По правилам соревнований спортсмен поднимает вес три раза и потом выбирают лучший результат из трех подходов. Четвертую попытку разрешают, если ты идешь на рекорд. Так было у Влада на последних соревнованиях: он три раза поднял 75, а потом увидели, что нужно еще полкилограмма до рекорда, и ему разрешили поднять в четвертый раз. И он поднял 75,5 – рекорд в его весе и его возрастной группе.

Сейчас у Влада первый взрослый разряд. Его следующая цель – стать кандидатом в мастера спорта, для этого ему надо будет поднять 82,5 килограмма. А на тренировках он уже поднимает 90. Сам Влад маленький, худенький, но поднимает почти своих два веса.

По итогам пройденного нами пути я могу сказать: будешь заниматься с ребенком – будет результат. Это касается всех детей. Если не вкладываться в них, то ничего не получишь. У нейротипичных людей есть индивидуальные особенности: кто-то хорошо рисует, кто-то поет или танцует. Точно так же у людей с синдромом Дауна: у них есть определенные склонности и таланты, которые надо увидеть. Нельзя замыкаться на чем-то одном, развитие должно быть гармоничным, но игнорировать склонности к разным видам деятельности тоже нельзя.

У Влада кроме спорта есть и другие увлечения. Три раза в неделю он ходит на занятия в театр. У него отличная память, он хорошо запоминает тексты, монологи. А по воскресеньям Влад занимается музыкой – учится играть на синтезаторе.

Говорят, у людей с синдромом Дауна отсутствует логика и поэтому они неспособны к математике. У Влада действительно трудности с математикой. Он умеет делить, умножать, складывать, решать задачи для начальных классов. Но когда пошли сложные задачи, у него начались проблемы. И все же в целом у него логика очень неплохая. Вот пример. Недавно они ставили спектакль «Ромео и Джульетта». Владик там играет Меркуцио. Костюмерша сказала нам: «У Владика короткая стрижка, в шестнадцатом веке таких стрижек не носили. Давайте сошьем ему берет». Мы посмотрели фильм «Ромео и Джульетта», прочитали, посмотрели книгу с иллюстрациями. Мужа на репетиции спросили: «Ну, вы сшили берет?». Он ответил: «Жена уже нашла ткань, вот еще перышко найдем, чтобы вставить в берет». Костюмерша говорит: «Зачем ему перышко, если он играет простолюдина?». Владик пришел домой и сказал мне с возмущением: «Представляешь, мама, мне говорят, что Меркуцио – простолюдин!». Я ответила: «Ничего страшного, может быть, ты играешь действительно простолюдина». Он возразил: «Нет, если Меркуцио родственник герцога, который правил Вероной, то как же он может быть простолюдином?». Тогда я сказала, чтобы его успокоить: «Влад, может быть, ты играешь просто горожанина?». Он еще подумал и добавил: «Но он ведь друг Ромео, а Ромео – дворянин. Разве дворяне дружили с простолюдинами? Ромео за Меркуцио убил Тибальта. Стал бы он мстить за какого-то горожанина!». Потом еще несколько секунд помолчал и выложил последний аргумент: «Дворяне имели право носить шпаги, а простолюдины – нет». Ведь это логическая цепочка, которую он сам выстроил. На мой взгляд здорово.

Конечно, мы живем в постоянной тревоге, и есть один вопрос, который никогда не надо задавать родителям, но его все равно снова и снова задают окружающие, часто малознакомые нам люди: «А что будет, когда вас не станет?». Дело в том, что когда человек делает выбор – оставлять или не оставлять ребенка, он может решить только за себя. Родители не имеют права (это мое убеждение) требовать от других своих детей (нейротипичных) положить свою жизнь к ногам брата или сестры. Конечно, я могу мечтать и надеяться, что Влада не бросят и не оставят, но я не имею права этого требовать.

Старший брат Влада Роман очень его любит. Он нянчил Влада и с детства чувствует за него ответственность. Даже волновался, когда младший брат оставался с няней: вдруг она не уследит за ним? Роман познакомил с Владом свою девушку, чтобы она знала, что у него есть такой брат и он о нем заботится. У Романа такой же принцип: лучше долго-долго учить Влада, чем все жизнь делать все самому. И когда Роман приходит к нам и занимается какими-то делами, например готовит, то всегда зовет Влада, чтобы тот ему помогал. Владюшка с большим удовольствием работает с братом.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, именно родителям в первую очередь нужна психологическая помощь. Должно быть психологическое сопровождение семьи с самого рождения малыша. Сейчас эту обязанность частично взял на себя «Даунсайд Ап», но в этой работе должны быть задействованы психологические службы города. Не все знают, что означает этот диагноз, не все могут это пережить. Самое трудное – принять своего ребенка. Пока не примешь его, он будет тебя раздражать. Ты будешь винить его во всех своих бедах: что не состоялась карьера, разрушилось личное счастье. Если семья этого не принимает, то она действительно начинает разрушаться.

Случаются страшные истории. Когда Владу было три или четыре года, мы ходили к врачу и познакомились там с семьей – мама, папа и ребенок. Ребенку было шесть-семь месяцев. Симпатичный пухлый малыш, тоже с синдромом Дауна. Мать увидела, насколько развитым был Владик, и удивилась – неужели такое возможно? Она хотела со мной поговорить о том, как надо заниматься с ребенком. Я была готова объяснить, мы несколько раз встречались. Потом общение сошло на нет, но однажды я позвонила им узнать, как дела, и услышала: «А мы похоронили ребенка. Он умер». Я посочувствовала, но мне сразу показалось, что здесь что-то неладно. Прошло еще несколько месяцев, эта женщина снова позвонила мне и спросила, можно ли приехать. Я сказала, что можно, а потом поделилась с мужем: «Я предчувствую, она едет на какое-то покаяние». И эта женщина мне рассказала, как они избавились от своего ребенка. У них были знакомые врачи, которые дали лекарство, его добавили в бутылочку. От этого лекарства ребенок должен был умереть. А он выпил все содержимое – и не умирает. Тогда они поставили ему укол, и он умер. Я спросила: «Почему ты решила прийти ко мне и все рассказать? Ты решила, что я захочу поступить так же или тебе посочувствую и тебе станет легче? Нет, я такого никогда не сделаю. Сказать, что я тебя осуждаю, – это ничего не сказать». Она тогда ушла, и больше мы не встречались. В те времена, в трудные 90-е годы, когда родился ребенок в этой семье, у них финансовые дела пошли в гору, появились деньги. Но после этого случая все ушло: денег не стало, и семья развалилась. А возможно, если бы вовремя была оказана психологическая помощь, этого кошмара и не случилось бы.

Был и другой случай, еще до того, как родился Влад. Я тогда была студенткой, мы изучали на военной кафедре медицину, и нас посылали на ночные дежурства в больницу на практику. Там я познакомилась с медсестрой. Ночные дежурства располагают к разговорам за жизнь, и она рассказала свою историю. У ее дочери родился больной ребенок. Сейчас я не могу сказать, был ли это синдром Дауна или какой-то другой диагноз. Но медсестра сказала, что он был как овощ: не мог сидеть, даже глотал плохо. Дочь все время плакала, зять стал задерживаться где-то, не приходил ночевать. Этот ребенок как бы разрушал жизнь ее дочери, и бабушка взяла на себя грех. Дело было зимой, она отправила родителей в кино, а ребенка искупала и вынесла на балкон. Для него (лежачего и с плохо развитым глотательным рефлексом) это означало воспаление легких и смерть. Ни дочь, ни зять об этом не узнали, вскоре дочь родила здорового ребенка, а бабушка потеряла покой. Она плакала и говорила, что снится малыш очень часто, она ходила к батюшке на покаяние, но легче ей не стало.

Конечно, не всем по силам воспитывать детей с особенными потребностями, но всем по силах не убивать, ведь малыши не виноваты, они такие беззащитные… Влад приносит в нашу жизнь позитив и радость, я иногда даже говорю мужу: «Не было бы у нас Влада, что бы мы с тобой делали? Лежали бы на диване и бездельничали. А он нас все время куда-то тащит, мы куда-то идем, двигаемся». А сколько в нем любви, за день получишь столько поцелуев и обнимашек, считать устанешь.

Родителям особенных детей я пожелаю не отчаиваться, закатать рукава и приступить к постоянной работе. Надо только понимать, что ребенок добьется определенных успехов, но никогда не будет таким, как обычные люди. Эти дети другие во всем. Они маленького роста, у них небольшая черепная коробка, поэтому мозг развивается не так, как нужно, органы расположены более тесно. Они часто рождаются и с другими патологиями. Природа заботится о том, чтобы такие дети долго не жили. Раньше срок жизни людей с синдромом Дауна составлял около тридцати лет. Если б не достижения медицины, Влад бы просто не выжил. Сейчас таких детей становится больше, потому что медицина помогает продлить им жизнь. Они часто рождаются с пороком сердца, у них часто плохое зрение, слух и множество других сопутствующих заболеваний. Но они имеют право на то, чтобы общество их принимало такими, какие они есть.

Люди с СД отличаются от нас, нейротипичных, не только физически, но и в психологической составляющей: они не умеют долго злиться, строить козни, быть коварными. Это такая удивительная способность к всепрощению, к которому мы хотели бы прийти, но пока не можем или доступно не всем. Они помнят про обиды, но искренне прощают и не держат зла. Может быть, они и приходят с этой целью – научить нас доброте и терпению. Бывает, я повышу голос на Влада, разозлюсь, а он подойдет ко мне, обнимет, и мне становится стыдно, что я не удержалась. Влад очень добрый, хотя бывает упрям. Если, я заболею, он всегда почувствует, что мне плохо, спросит, что со мной случилось, поцелует, обнимет, посочувствует. А для родителей самое главное – принимать своего ребенка таким, какой он есть. Помогать ему в развитии, дарить любовь и бесконечно верить в его способности и всевозможные таланты, он в этом очень нуждается. И поверьте, результаты обязательно будут.