Ольга Петрова

В нашей семье две дочери: старшая, Юля, родилась, когда мы с мужем были очень молоды, и второго ребенка решили родить, когда встанем на ноги. Работа мужа связана была с переездами, и рождение второго ребенка затянулось на целых десять лет.

Когда мне исполнилось 27 лет, я узнала, что жду ребенка. Это новость обрадовала и мужа, и дочь, и всех наших родных. Беременность проходила хорошо, анализы замечательные, мы были молоды, счастливы, и никому в голову не приходило – ни нам, ни врачам – сдать анализы на хромосомные нарушения, да и не знали мы тогда о таких анализах. Муж приносил мне книги о детях, и в них были сведения о том, какие бывают патологии, но я даже не просматривала эти страницы, думая, что к нам это не относится.

Я работала до последнего дня и 15 апреля поняла, что пора в роддом, в этот день родилась Алла Пугачева, и обычно весь эфир только и говорит об этом, мне очень не хотелось, чтобы моя дочь (а мы уже знали, что у нас будет дочь) появилась в этот же день. Я желала, чтобы рождение нашей дочери был единственным праздником, не хотелось его ни с кем делить. И доченька послушалась и родилась 16 апреля.

После родов мне поставили укол, и я находилась в полусонном состоянии, когда медсестра поднесла дочь и спросила: «На кого похожа?». Я ответила, что не знаю. Тогда она мне сказала, что придешь в себя – узнаешь, на кого. Эти слова вызвали тревогу, и я запомнила их на всю жизнь.

В палате, кроме меня, были еще несколько рожениц, и утром всем принесли деток на кормление, мне нет. Я знала, что немного переходила и связала данное обстоятельство с этой причиной. Позже пришла врач и попросила меня выйти в коридор. Даже этот момент меня не насторожил. В коридоре врач сказала, что есть подозрение на синдром Дауна у новорожденной. Мои сведения были такие скудные по этому вопросу, и я стала расспрашивать о синдроме. Врач объяснила, что такие дети отстают в развитии, как в физическом, так и в умственном, и обычно родители от них отказываются. У меня подкосились ноги, я отказывалась в это верить, и она предложила мне убедиться самой, попутно объясняя, что у людей с синдромом Дауна есть внешние признаки, по которым их можно увидеть. Но и после того, как я посмотрела, мой разум отказывался это принять, я плакала и ощущала полную безысходность. Когда приехал муж с огромным букетом цветов, мне не хотелось даже смотреть на них. Валера, как мог, пытался меня поддержать и говорил, чтобы мы не делали поспешных выводов, пока не убедимся в диагнозе.

Медперсонал решил за меня, что ребенка кормить грудью пока не надо, так легче отказаться от ребенка. Но я настояла, и мне принесли нашу Настеньку. Я ее разглядывала и никак не могла понять, что в ней не так, на меня смотрела хорошенькая девочка, у которой чуть раскосые глаза, которые ее совершенно не портили.

Ночью я спала плохо и вдруг вспомнила, что у моей подруги детства был странный брат, который говорил, ходил и вел себя не так, как его сверстники. И меня осенило, что у него был синдром Дауна. Когда мне врач рассказывала о синдроме, то поясняла, что Настя не будет сидеть, ходить, говорить и вообще нас узнавать. Причем мне об этом старались сказать все – от уборщицы до лифтера, убеждая оставить ребенка в роддоме. Но детская цепкая память напомнила мне, что брат моей подруги не только ходил и говорил, но был прекрасным помощником в доме.

Муж передал мне камеру, чтобы я сняла дочь и показала ему и моим родителям, которые приехали из Украины. Родители были категоричны, они сказали, что от ребенка отказываться нельзя, что Настенька похожа на меня и она такая славная, а если мы откажемся, то заберут ее и сами воспитают, а вы нам тогда не дети, и вообще, бог на свете есть, и все может еще обойтись, ведь анализы не готовы.

Мы сдали анализы, и потянулись долгие десять дней ожиданий. Я с Настей находилась в отдельном боксе, порой от отчаяния мне хотелось броситься из окна, я не понимала, как с этим дальше жить, но и к дочке прирастала сердцем. Каждый день мне указывали на внешние признаки синдрома, но я все равно отказывалась верить и надеялась, что все обойдется. Помню, когда я получила подтверждающие анализы, я бежала по коридору и кричала маме о том, что где твой бог, ты же обещала, что все будет хорошо. Когда пришел муж, мы долго ходили вокруг роддома и разговаривали, пытались принять правильное решение. В тот вечер мы ушли домой без Насти.

Дома нас встретила старшая дочь Юля, в ее глазах стоял вопрос: «Где обещанная сестренка?» Слезы душили меня, в квартире повисло напряжение. Родители сказали, что завтра уезжают и больше знать нас не хотят. Ночь прошла в терзаниях, слезах и сомнениях, а утром мы встали чуть свет и не могли дождаться, когда откроется роддом, чтобы забрать нашу дочурку. Конечно, радости я не чувствовала, но облегчение от принятого решения я испытала.

Настенька, проведя ночь без меня, как будто почувствовала предательство, угасла и как-то сникла, но мои прикосновения ее оживили, и она стала активнее.

Заведующей мы сказали, что пришли за дочкой, она обняла меня и сказала, что это правильное решение. Она первая дала нам информацию о существовании такой организации, как «Даунсайд Ап» и о Сергее Голоскове, у которого дочь с таким диагнозом, он оказывает поддержку таким семьям.

Мы зажили обычной жизнью, не стали говорить о диагнозе старшей дочери и друзьям, пока еще раз не сдадим анализы и окончательно не убедимся в этом. Мы все еще верили в чудо. Но увы, чуда не произошло, слезы и отчаяние были частыми спутниками. Когда Насте исполнился месяц, я отнесла ее на плавание. И там медсестра сказала, что будете заниматься – будет и результат, да не такой, как у нормотипичных, но он будет, обязательно, а вот какой – зависит от Вас.

С четырех месяцев к нам стала приходить педагог из «Даунсайд Ап», она давала рекомендации, и мы их выполняли. Мы занимались все: муж, дочь, бабушка, дедушка.

Реакция знакомых и друзей была разная, кто-то поддерживал, кто-то нет. (Их было меньшинство).

Первое время меня не покидало чувство стыда, в транспорте, в больнице все на нас смотрели, многие спрашивали о диагнозе. В то время реальной информации в обществе не было, и все думали, что такие дети рождаются в маргинальных семьях. Только сегодня информации стало больше и люди, не все, но уже многие знают, что рождение ребенка не зависит от возраста, расы или еще чего-то. Так продолжалось около года. Сейчас я уже не ощущаю такого пристального внимания к нам.

Затем мы столкнулись с проблемой, когда пришла пора идти в детский садик. Мы обошли несколько детских садов и везде нам отказывали. И наконец в одном заведующая сказала: а давайте попробуем, и Настенька нас не подвела, она была послушным ребенком. Конечно, дочь развивалась медленнее, чем ее сверстники, села позже, пошла в год и семь месяцев. Мы посещали реабилитационные центры и пытались найти то, в чем дочь может преуспеть. Нас подбадривали и говорили, что Настя слишком хороша для детей с синдромом Дауна.

Настя очень часто болела. В три года мы обнаружили у нее порок сердца, и ей сделали операцию. После этого она стала болеть меньше, начала лучше развиваться. Но нашему папе в это время предложили командировку в Таиланд, и мы уехали без нее, только со старшей дочерью, потому что Насте нельзя было менять климат. Дочь осталась с моими родителями в Москве и продолжала заниматься с педагогами. В Таиланде у меня началась депрессия от разлуки с младшей дочерью. Настя тоже очень скучала, смотрела в небо на пролетающие самолеты и говорила: «Самолет, забери меня к маме, к папе, к Юле!». Я иногда думаю: может быть, в этом причина ее нынешней зажатости и скромности. Наверное, нельзя было с ней расставаться, несмотря на то, что она осталась с родными и любящими ее людьми.

Приезжая в отпуск, мы каждый год проводили его на море. Настя очень любила плавать, но однажды мы ее окунули в холодное море, она испугалась и после этого отказывалась купаться. Когда Насте было около пяти, мы забрали ее в Таиланд, но и там она отказывалась плавать даже в бассейне, не хотела даже намочить ноги в воде. Но мы постепенно снова приучили ее к воде, и через полгода уже проплывала весь бассейн. Я бросала ей камушки в воду, она ныряла и доставала их со дна. В Таиланде я никогда не видела отрицательного отношения к Насте, наоборот, сплошной позитив и улыбки. За границей вообще по-другому относятся к таким детям. Мы ходили в магазин, я показывала Насте овощи, мы говорили о том, как они называются, какой они формы. Настя в это время уже разговаривала предложениями. Она не заикалась, речь у нее была неплохая. И только когда она пошла в школу, появилось заикание.

Вскоре перед нами встал вопрос о выборе школы. Рядом с домом была школа, которая готова была взять Настю в первый класс, мы ходили туда на подготовительные курсы. За две недели до начала занятий директор сказала: «Нужна справка, что вы должны обучаться дома, хотя на практике будете приходить в школу». Но такую справку нам в больнице не дали, и оказалось, что Насте некуда идти: в эту школу ее не берут, а других на примете нет. В итоге я выбрала школу по возможности поближе к дому, хотя это было довольно далеко. В этой школе учительница узнала о существовании Насти только 1 сентября, ничего не было готово к ее приходу. Не было ни дефектолога, ни логопеда, ни тьютора. Настю посадили в обычный класс с математическим уклоном. Это была ошибка, нельзя было этого делать. Родители стали давить на учительницу, которая и сама была не рада. Два месяца мы продержались, потом стало ясно, что оттуда надо бежать. У Насти были конфликты с одноклассниками: психологическое неприятие и даже драки. Я забрала документы и отвела Настю в коррекционную школу поближе к дому. Там она учится до сих пор, теперь уже в восьмом классе. Здесь Настя в своей среде. Как бы мы ни старались, но отставание в развитии все равно есть, и конечно, детям с синдромом Дауна нужна адаптированная система обучения.

По сравнению с учебой спорт дается Насте легко. По работе мне приходится переписываться в WhatsApp. И однажды, Настя вместо меня написала моим коллегам: «У меня три медали». А они отвечают: «Да ладно!» И она снова пишет: «Да, у меня три медали!» Потом я объяснила, что это писала не я. Оказалось, что Настя написала об этом всем – так ей хотелось рассказать о своих спортивных достижениях.

Но началось это так. У мужа была очередная командировка, и мы уехали в Малайзию. На этот раз Настю забрали с собой сразу. Там нашлась женщина, которая стала Настю тренировать раза три в неделю и учила ее технике плавания. В тоже время я увидела в Интернете первые ролики про Машу Ланговую, которая выступает на соревнованиях по плаванию и побеждает. Я загорелась этой идеей, мне хотелось, чтобы Настя начала плавать уже на скорость. Когда мы приехали в Москву, я отдала Настю в бассейн, в обычную группу с обычными ребятами.

Настя послушная и очень старательная, делает все, что говорит тренер. А с прошлого года дочь стала ходить в бассейн, который финансирует Фонд Ельцина. До этого мы приезжали туда на соревнования, тренер посмотрела Настю и сказала, что девочка перспективная. Весной 2015 года Настя полетела на соревнования в Екатеринбург. Это были ее первые соревнования. Настя плыла две дистанции, кролем и баттерфляем, и заняла соответственно второе и первое место. Она, конечно, была счастлива, радовалась своей первой медали. Сама поездка в другой город для нее была праздником, Настя любит путешествовать.

В Фонде Ельцина в нас вселили надежду и сказали, что надо развиваться в этом направлении, чтобы наши дети были заняты, а не просто сидели дома. Это вопрос целеустремленности родителей: надо ставить цель и идти к ней. Я хочу, чтобы Настя занималась спортивным плаванием, а не просто плескалась в бассейне, и мы над этим работаем.

Потом были соревнования в Италии. На эту поездку мы собирали деньги всем миром. Очень многие люди откликнулись и помогли нам собрать нужную сумму. У нас не было даже формы, я обзвонила разные компании, и нам дали спортивные костюмы бесплатно. Открытие церемонии было очень эффектным: представители разных стран выходили с флагами под гимн. Были команды по двадцать-тридцать человек, а от России всего пятеро. Обстановка была очень торжественной, на нас это произвело большое впечатление. Когда ребята должны плыть, их забирают в отдельную комнату, без родителей. Там все говорят по-английски, а некоторые из наших услышали английскую речь чуть ли не впервые в жизни. Но они молодцы, как-то справились. Соревнования проходят по следующей системе. По предварительным результатам пловцов разбивают на группы и устраивают полуфинальные заплывы. В этих заплывах Настя брала медали. А потом уже отбирают лучшую восьмерку, которая участвует в финальном заплыве, и там трое лучших получают финальные медали. Настя несколько раз попадала в финал, но не попадала в тройку. Впрочем, для первого раза и это хороший результат. Медали, завоеванные в предварительных заплывах, вручали не на пьедестале, а просто передавали тренеру, и уже он награждал команду. Когда Настя получила медаль, у нее были полные глаза слез: она была так счастлива! При этом она заболела во время соревнования, но несмотря на это держалась хорошо.

Сейчас у Насти шесть медалей, пока они все получены ею в полуфинальных заплывах, так что нам есть к чему стремиться.

Воспитывать ребенка с синдромом Дауна – это колоссальный труд. Но самое главное, когда любишь своих детей, нужно верить в их силы. Они могут многое, в них заложен большой потенциал, который нужно развивать с самого рождения: ставить себе цели и потихоньку идти к ним. Просто любить, верить и не обращать ни на кого внимания, кто бы что ни говорил. Настя ходит, разговаривает, общается, ориентируется в Интернете, владеет компьютером, помогает по дому. Да, у нее есть свои особенности, но у кого их нет? Она незлопамятная, добрая, ласковая, чувствует мое состояние и настроение. Настя очень любит своего папу, а он обожает ее. С сестрой Настену всегда связывали и связывают теплые отношения.

Я не знаю, как бы я поступила, если бы была беременной и узнала, что родится ребенок с синдромом Дауна, но я знаю сегодня, что у нас есть дочь с синдромом Дауна и мы любим ее всей душой, помогаем ей самореализоваться, мы верим в нее и надеемся, что она сможет добиться больших успехов в спорте, создать семью, а мы будем ей всячески помогать и поддерживать.

Родителям, у которых только родились такие дети могу пожелать только упорного труда и не отчаиваться, если нет быстрых результатов.