Аутизм vs умственная отсталость

Ребёнок с аутизмом может проявлять хорошую сообразительность в отдельных областях и значительно худшую адаптацию к жизни в социуме в целом. Его показатели по отдельным тестам будут сильно отличаться друг от друга: обычно по невербальным (речевым) тестам они гораздо выше, чем по вербальным (речевым). У ребёнка с умственной отсталостью показатели тестов демонстрируют более-менее равномерное отставание во всех областях.

При аутизме более выражены сенсорные особенности восприятия. При умственной отсталости нарушений в этой области либо нет совсем, либо они выражены в гораздо меньшей степени. Дети с умственной отсталостью контактны, и в общении проблема скорее в том, что ребёнок не соблюдает границ: подходит к незнакомым людям, берёт за руку, пытается обнять и поцеловать, может даже попытаться уйти с ними.

В случаях депривации (например, если малыш находился в доме ребёнка) у детей с глубокой умственной отсталостью возможно развитие аутостимуляции, например раскачивания, как это бывает и у детей с аутизмом. Решение вопроса, имеем ли мы дело с детским аутизмом, как и в первом случае, потребует проверки: сочетается ли это проявление стереотипности в поведении ребёнка с невозможностью установления с ним эмоционального контакта на самом простом и, казалось бы, доступном ему уровне.

Также при умственной отсталости, как и при аутизме, могут наблюдаться: плохое ориентирование в пространстве; расторможенность, хаотичность движений; отсутствие резкой реакции на изменение окружающих условий. Но если при аутизме эти признаки то есть, то нет, то при умственной отсталости они постоянны.

Об аутизме не свидетельствуют:

1. Отсутствие речи — не всегда признак аутизма: за этим могут скрываться: задержка речевого развития, алалия, нарушения слуха разной степени тяжести, задержка психического развития, пережитый стресс.

2. Отсутствие общения с детьми до трёх лет — не признак аутизма: до трёх лет у всех детей присутствует «игра рядом», а не «игра вместе». Отсутствие совместной игры в более позднем возрасте может свидетельствовать о задержке речевого либо психического развития, которая мешает полноценно общаться с другими детьми, нарушении слуха, психологических проблемах в семье.

3. Наличие самостимулирующего поведения (так называемых «стимов») — не всегда признак аутизма: может проявляться при сенсомоторной алалии, глухоте, обсессивно-компульсивном расстройстве, генетических нарушениях; длительной сенсорной и эмоциональной депривации (например, у детей из детского дома).

4. Отсутствие взгляда «в глаза» — не всегда признак аутизма. Может свидетельствовать о застенчивости, малом социальном опыте и том, что человек ребёнку просто не нравится!

Истинный аутизм — это всегда синдром — то есть сочетание определённого количества симптомов, а не их единичные проявления!

Повторюсь, от аутизма нет таблеток. Основная форма коррекции — занятия, ведущая роль принадлежит именно им. Но медикаменты могут понадобиться для того, чтобы снять сопутствующие аутизму неврологические симптомы.

Аутизм не лечится тяжёлыми психотропными препаратами (типа рисполепта и галоперидола), которые могут подавить общие проявления активности ребёнка и, возможно, сделать его более «удобным» для окружающих, но при отмене препарата, если с ребёнком не заниматься и надеяться только на «волшебные таблетки», те нежелательные проявления, от которых пытались «лечить», часто возвращаются с новой силой и к уже имеющимся поведенческим проблемам могут добавиться побочные эффекты: нарушение обмена веществ, функций печени, прибавка в весе, головные боли и т. д.

Заметки на бегу

Нет таблеток, которые усадят вашего ребёнка за стол.

Нет таблеток, которые заставят заниматься час без перерыва.

Нет таблеток, которые вызовут полноценную фразовую речь.

Нет таблеток, которые разовьют коммуникативную функцию.

Нет таблеток, которые запустят мелкую моторику, научат рисовать, лепить, вырезать из бумаги.

Нет таблеток, которые нормализуют сенсорную чувствительность, снизят или повысят нарушенные ощущения.

Нет таблеток, которые сделают ребёнка всегда послушным и добродушным, правильно ведущим себя в общественных местах.

Медикаментозная терапия — это почва, на которой занятиями и правильной организацией быта строится дом-нормализация. Наивно только ровнять землю и ждать, что дом «вырастет» на ней сам.

Если у вашего ребёнка диагностируют аутизм, прежде всего стоит проверить и перепроверить диагноз (желательно — у двух-трёх специалистов). Диагностика аутизма — процесс сложный и тонкий, ошибки при диагностике именно этого нарушения развития часты, как нигде. Нужно убедиться, что у ребёнка нет нарушений слуха и зрения, которые могут также ошибочно трактоваться как аутизм.

Если диагноз всё же подтверждён не одним специалистом, как можно быстрее начинайте коррекционную работу, промедления чреваты появлением вторичных отклонений: ещё большая аутизация и развитие вторичной задержки психического развития.

При аутизме придётся наблюдаться прежде всего у невролога. Медикаментов, которые помогают излечить аутизм, на сегодняшний день не существует, но врач может помочь скорректировать сопутствующие неврологические проблемы: повышенную возбудимость, задержку речи, повышенную вегетативную реактивность (потому что о какой результативности занятий может идти речь, если у ребёнка сильно болит голова при любых колебаниях атмосферного давления?), проблемы со сном.

Коррекционные занятия с дефектологом, логопедом, психологом — это основное при аутизме. Существует множество методик, всё очень индивидуально, и какая из них подойдёт именно вам — зависит от того, как именно выглядит аутизм у вашего ребёнка, от степени и выраженности нарушений. Кому-то необходима в первую очередь помощь в освоении социальных навыков поведения, а кому-то нужна интенсивная комплексная работа: по развитию речи, интеллекта, сенсорике и только на базе этой работы — формирование социальных навыков.

Альтернативные методики — дельфинотерапия, иппотерапия, канистерапия, арт-терапия и т. д. при выраженном аутизме могут быть лишь дополнительными к основному направлению коррекционной работы с психологом, логопедом, дефектологом, при использовании только их ощутимый результат весьма сомнителен, однако они могут хорошо дополнять основной коррекционный блок и, помимо коррекции, подарят ребёнку ещё и положительные эмоции, что точно не будет лишним.

Много вопросов связано с безглютеновой диетой при аутизме. Действительно, у части детей с аутизмом встречается непереносимость глютена, и тогда диета помогает улучшить общее состояние ребёнка, порой родители отмечают, что улучшаются и социальные навыки, ребёнок начинает лучше реагировать на обращения к нему, чаще смотреть в глаза и т. д. Многие родители отмечают, что состояние ребёнка выраженно ухудшается после употребления в пищу продуктов, содержащих глютен (хлебобулочные изделия, кетчуп, конфеты и т. д.), — расстройство желудка, двигательная расторможенность, ребёнок словно «пьяный». По-хорошему, для того чтобы выявить реакцию на глютен, желательно сдать анализ крови на непереносимость глютена. Устанавливать для ребёнка режим диеты или нет — решать только вам, однако необходимо учесть, что диета при наличии непереносимости глютена даст лишь небольшое улучшение состояния, но не отменит необходимости занятий. Кроме того, чтобы диета была эффективной, она должна соблюдаться жёстко: исключение лишь части продуктов, содержащих глютен, особого эффекта не даст. Важно, чтобы идею смены режима питания поддержала вся семья: периодически приходится наблюдать семьи, в которых мама следит за неукоснительным соблюдением диеты, а жалостливые папа или бабушка подкармливают ребёнка пирожками и макаронами. Споры об эффективности безглютеновой диеты ведутся до сих пор как между специалистами, так и между родителями, воспитывающими детей с аутизмом. Но одно можно сказать точно — это не навредит ребёнку, поэтому вполне также может использоваться как вспомогательный метод борьбы с аутизмом.

Существует теория, что есть высокофункциональный и низкофункциональный аутизм — это два разных нарушения. Однако, как показывают опыт практической работы и общения с аутистами, а также статьи, написанные людьми с аутизмом, зачастую ребёнок, признанный на основе первичной диагностики «низкофункциональным», в результате работы и занятий с ним развивается до уровня «высокофункционального». Скорее всего, «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм — это различные проявления одного и того же нарушения, просто в разной степени.

Люди с аутизмом не одинаковы внутри своей популяции. Они так же отличаются друг от друга уровнем развития, характером, темпераментом, как и нейротипичные люди. Зачастую это создаёт сложности, когда родители не могут отличить особенности характера, пробелы в воспитании и проявления аутизма. Ребёнок падает на пол, кричит, стучит ногами? Это оттого, что ребёнок хочет добиться своего? Или оттого, что у ребёнка сенсорная перегрузка и он не выдерживает напряжения? В случае с аутизмом это может быть и первым, и вторым. Универсальных советов здесь нет, кроме одного: наблюдать за своим ребёнком, учиться понимать его. И не забывать о том, что дети с аутизмом, как и все остальные дети, помимо коррекции нуждаются и в воспитании. У большинства детей с аутизмом нет ничего общего, кроме нескольких одинаковых черт, характеризующих это нарушение, хотя зачастую люди думают, что знают об аутистах всё, на основании того, что знакомы с двумя-тремя аутистами или видели фильмы, популяризирующие аутизм (типа «Человека дождя»).

Не у всех людей с аутизмом есть «особые навыки» или необычные способности в какой-то конкретной области — так называемые «островковые способности». Необычные способности есть примерно у 10 % аутичных людей. Это в тысячи раз больше, чем среди населения в целом, но всё равно это исключение, а не правило. Споры о том, являются ли эти способности чертой аутизма или, напротив, проявлением той области мозга, которую аутизм не затронул, ведутся до сих пор. Интересно, что часто те самые легендарные необычные способности (способности к счёту, потрясающая зрительная память и т. д.) исчезают, становятся более «усреднёнными» по мере того, как ребёнок нормализуется, учится общаться, аутичные черты становятся всё менее выраженными. Однако почти у всех детей с аутизмом компенсаторно некоторые области развиваются лучше, чем остальные (например, у многих вербальных детей с аутизмом есть не исключительно высокие, но очень хорошие способности к иностранным языкам, спорту, музыке, а также встречаются способности в менее типичных областях: например, ботанике, зоологии, истории). Если внимательно наблюдать за своим ребёнком, эти области можно обнаружить и, опираясь на них, постепенно социально адаптировать и развивать его. Любой человек охотнее идёт на контакт в тех областях, которые ему интересны, и люди с аутизмом — не исключение. Не нужно бояться развивать те способности, в которых ребёнок с аутизмом силён, это не будет препятствовать общему развитию. Как раз, уделяя внимание сначала тому, что даётся легко, можно постепенно, как за крючок, за этот интерес подтянуть все остальные грани развития ребёнка.

Идея о том, что внутри «раковины аутизма» заключен нормальный человек, не соответствует действительности. Поэтому поиск «исцеления», которое выпустит «реального человека», оказавшегося в ловушке аутизма и отчаянно пытающегося выйти, ни к чему не приводит. Аутизм проникает всюду. Он влияет на мышление, чувства, восприятие, обработку информации, реакции, взаимодействие. Желать, чтобы аутизм полностью исчез, — значит желать, чтобы ребёнок исчез и его место занял кто-то другой. Дети с аутизмом становятся взрослыми с аутизмом. И даже при условии успешной коррекционной работы некоторые черты сохраняются у человека на всю жизнь, однако это совсем не значит, что состояние ребёнка нельзя улучшить и социально его адаптировать. Нужно знать, что аутизм никогда не становится шизофренией. Теория, которая надолго прижилась в нашей стране, о том, что аутизм — это первая стадия шизофрении и со временем аутизм переходит в шизофрению, в настоящее время признана полностью несостоятельной. До недавнего времени вариантов будущего у достигших 18-летия детей с диагнозом «аутизм» было не слишком много: диагноз автоматически менялся либо на «шизофрению», либо на «умственную отсталость». В настоящее время законодательство оставляет диагноз «аутизм» пожизненным, однако на местах всё ещё встречаются проявления самодеятельности, когда «аутист» внезапно становится «шизофреником». Здесь можно возразить, что бывают случаи, когда действительно с годами становятся всё более очевидными проявления шизофрении: появляются галлюцинации, бред, уплощение мышления и т. д. Однако в таких случаях скорее следует говорить о том, что неправильно был поставлен диагноз изначально: когда перепутали проявления аутизма и первые признаки шизофрении либо когда родители настояли на постановке диагноза «аутизм», отвергая диагноз «шизофрения» как более страшный. Проявления аутизма и шизофрении действительно на первый взгляд могут показаться похожими, и при поверхностной диагностике подобные ошибки, к сожалению, реальны. Это ещё раз говорит о том, что диагностика аутизма должна проводиться как можно более тщательно. Однако аутизм и шизофрения — это всё-таки различные нарушения развития, и одно в другое перейти не может.

Родители, которые в основном нейротипичные люди, пытаются судить о жизни детей с аутизмом по своим собственным стандартам. Они приходят к выводу, что поскольку они были бы несчастны, если бы вели такую же жизнь, что и человек с аутизмом, то он или она тоже должны быть несчастны. Аутизм может диктовать необычный выбор в отношении социальной жизни, отдыха и развлечений. Часто родители переживают, потому что их дети не способны посещать детские праздники, кинотеатры, общие дни рождения и другие социальные мероприятия, и им даже не приходит в голову, что не всем подобные вещи доставляют удовольствие. Часто ребёнок с аутизмом получает удовольствие совсем не от того, от чего его получают нейротипичные дети. Но это совсем не значит, что он постоянно несчастен. Скорее, несчастными дети с аутизмом ощущают себя, когда их пытаются грубо «ломать», преследуя достижение только одной цели: чтобы ребёнок стал «как все». Коррекционная работа при аутизме, помощь в социальной адаптации ребёнку, конечно, необходимы. Но всё это должно сочетаться с уважением к особенностям личности ребёнка и гибкому подходу к работе с ним. Принуждая ребёнка собирать ненавистную ему пирамидку, несмотря на то что он с трудом переносит её фактуру, держать руки «спокойными», пресекая аутостимулирующие действия, заставляя высиживать детские праздники, несмотря на активное сопротивление, и подавляя «ненормальные» увлечения холодильниками или схемой метро, можно добиться того, что ребёнок, в итоге «сломавшись», станет удобным, тихим, покорным (особенно если совмещать это с лечением сильными психотропными препаратами, которые тоже у нас до сих пор в некоторых местах почему-то считают «лекарством от аутизма»). В равной степени он станет и несчастным. Но ещё вероятнее вариант, что ребёнок, не выдержав такой непосильной для него нагрузки, очень быстро ещё глубже уйдёт в свой аутизм, как в надёжное убежище. Единственный вариант помочь своему ребёнку — учиться не только не заставлять его быть «таким же, как все», но и воспринимать его особенности всерьёз и с должным уважением. Очень важно смотреть на качество жизни людей с аутизмом с их точки зрения. Навязывание нормальных ценностей тем, кто, скорее всего, эти ценности не разделяет, не является продуктивным. В этом вам помогут статьи и книги, написанные авторами, у которых был диагностирован аутизм. Думаю, что они помогут вам ответить на многие вопросы, с которыми не справились источники, написанные теми, кто работал с аутичными людьми и членами их семей и видел проблему совсем близко, но всё-таки извне, а не изнутри.

Что нужно помнить, если у ребёнка диагностирован аутизм

1. Диагноз нужно перепроверить у нескольких специалистов, обязательно сделать аудиограмму и пройти все клинические обследования — нигде нет такого количества ошибочных диагнозов, как в области раннего детского аутизма, а в наше время характерна ещё и гипердиагностика — аутизм ставят гораздо чаще, чем он встречается на самом деле.

2. При аутизме изменена сама система приспособления к миру. У аутичного человека по-другому работает мышление, он иначе чувствует и ощущает этот мир и, соответственно, по-иному на него реагирует: радость, удивление, тревога могут проявляться у человека с аутизмом совершенно иначе, чем у нейротипичных людей, и это своеобразие может сохраняться в течение всей жизни. Однако это совсем не значит, что аутичный человек чувствует менее остро, чем тот, у кого аутизма нет, и не нуждается в любви, заботе и близких людях рядом.

3. Нет универсального лекарства от аутизма. Основная коррекционная роль принадлежит занятиям и грамотно выстроенному режиму жизни. Приём сильных препаратов без занятий, призванных якобы «улучшить» состояние ребёнка (а по факту — быстро убрать нежелательные поведенческие проявления), даёт лишь временное улучшение, а затем может привести к серьёзному ухудшению состояния.

4. Аутизм — это врождённые особенности, аутизм не может быть приобретённым, развиться вследствие задержки психического развития.

5. Аутизм — это пожизненный диагноз. Даже при условии удачно скорректированных внешних проявлений некоторые личностные черты остаются на всю жизнь и накладывают ограничения на определённые сферы жизни (например, с трудом можно представить аутичного ребёнка в роли «души компании» или работающего аниматором). Но это не значит, что он никогда не сможет социально адаптироваться, учиться, получить профессию, стать счастливым в личной и общественной жизни.

6. Коррекционная работа должна быть комплексной (над социальной адаптацией, речью, мышлением и т. д.) и обязательно включать в себя занятия по сенсорной интеграции.

7. Почти у каждого ребёнка с аутизмом есть свои сильные стороны: способности к языкам, математике, отличная фотографическая память и т. д. Опирайтесь на эти стороны, выстраивая коррекционную работу. В дальнейшем они могут стать отличным фундаментом для социальной адаптации, дать аутичному ребёнку фору перед его нейротипичными сверстниками.

8. Жизнь с ребёнком с аутизмом — это как жизнь в Зазеркалье, где всё подчинено другим, непривычным законам, где радует и печалит совсем не то, что радовало и печалило вас. Однако только вы решаете — это крах всего и трагедия или просто жизнь по другим правилам, которые, конечно, непросто, но реально освоить, чтобы помочь своему ребёнку научиться жить в этом мире.

Заметки на бегу

Мальчик сидит за столом. Мальчик надевает бусины на леску, сосредоточенно склонив русую взлохмаченную голову. Бусины выскакивают из неловких пальцев, падают обратно в коробку. Мальчик устал, он начинает крутиться и смотреть по сторонам. «Не ёрзай, смотри на задание, доделай до конца!» Милосердная память. Она, как хороший ластик, стирает, размывает воспоминания о самом начале пути. Когда не мог сидеть и пяти минут на одном месте, когда руки не могли удержать ничего, когда не видел, не понимал, не умел и хотелось выпрашивать у Того, Кто Всё Видит Сверху: «Пусть он только раз посмотрит на меня, один только раз обернётся на своё имя!» И казалось, что этот ад длится и длится и не закончится никогда. Память милосердна. А вот милосердны ли мы к своим особенным детям? Когда достижения, которые даются им с таким трудом, нам кажутся такими маленькими и смешными. И хочется больше, быстрее, выше — эта гонка длится и длится, и чем больше достигнуто, тем выше скорости. Мальчик смотрит в окно. Мама замерла рядом, обхватив его руками за плечи. Она вздыхает, слова, не успевшие родиться, замирают на губах, она говорит: «Давай доделаем до конца. Ты молодец, я тобой горжусь, я знаю, как это непросто». И всё продолжается: леска, стук выпавших бусин о пластиковое дно. Не получается, не получается, не… Но постепенно пальцы двигаются всё увереннее, а нитка бус всё длиннее. Они смогут, наши дети. Они обязательно смогут. Нужно только набраться терпения. И научиться уважать их — за самый крохотный шаг вперёд в их длиннющем и непростом пути в тысячи миль.

Что касается довольно часто встречающегося в детских медицинских картах диагноза «атипичный аутизм» — само его существование вызывает сомнения. Если нечто выглядит как кошка, издаёт звуки как кошка, то скорее всего — это кошка. А если признаки иные, скорее всего, это другое животное. То же и с аутизмом — если налицо все признаки синдрома, то ребёнку ставится диагноз «аутизм» либо, если есть какие-то отдельные признаки, к основному диагнозу приписываются «аутичные черты». Если же нарушение не похоже на аутизм, скорее всего, речь идёт о каком-то ином расстройстве, а не о мифическом «атипичном аутизме».

Часто в заключении по результатам обследования ребёнка пишут формулировку «аутичные черты» — и тут нужно иметь в виду, что аутичные черты могут быть практически при любом нарушении развития: слуха, речи, интеллекта и т. д. Любое нарушение развития влияет на коммуникацию, не позволяет осуществлять её в такой степени, как это привычно большинству людей, а значит, может наблюдаться такое явление, как аутичные черты. Аутичные черты не равнозначны синдрому аутизма.

К расстройствам аутистического спектра (то есть нарушениям со сходной картиной) кроме классического аутизма (аутизма Каннера) относятся также синдром Аспергера и детское дезинтегративное расстройство.