Ирина Хакамада

На позднем сроке беременности я узнала, что мой ребенок будет «солнечным». Вначале была печаль, трагическое состояние души. Я, как и все, задавала себе вопрос: «Почему я? Зачем это все?..». Потом страшные предположения, во что это может вылиться, что это за дети и чего ожидать. Меня спас муж, который перекопал массу источников в Интернете и сказал, что эти дети могут быть счастливыми. У них есть особенности, но они могут быть самостоятельными, могут влюбляться, жениться. Это не инвалиды, просто у них другое мышление. Все они разные, у них есть характеры, как и у обычных людей.

Потом я пришла к врачу. У нас врачи предупреждают, что с такими детьми много трудностей, предлагают сделать операцию. Это уже не аборт, а более серьезное вмешательство. Но я уже почувствовала, что должна родить этого ребенка, хотя все было довольно непросто.

Потом я уехала в Америку, где-то уже на шестом месяце. Там пришла к врачу, описала ситуацию. Он сказал: «Ну а что такого? У нас в Америке таких детей много, они нормально адаптируются. Вы будете здесь жить?». Я объяснила, что жить буду в России. Он сказал: «Ну, будем надеяться, что там тоже все будет в порядке. В Америке с этим никаких проблем нет». Так все и получилось. Нас спас Интернет и глубокое изучение информации.

Рожала я в Америке. В России обстановка вокруг этих детей была тяжелая, я понимала, что меня начнут оскорблять, желтая пресса вцепится мне в загривок. А мне надо быть просто счастливой, спокойной. И я, не сказав никому, уехала. Сотрудники говорили всем, что я занята решением каких-то вопросов. Я все время общалась с ними по Интернету, хотя тогда это было еще не так популярно.

Когда Маша родилась, она попала в больницу с затрудненным дыханием. Потом мы забрали ее из больницы и стали вести себя так, как будто ничего не произошло. Маша в три недели была уже с нами. Нянек у нас не было. Когда Маше исполнилось три месяца, я приехала в Москву. Здесь я наслушалась разных ужасов от обыкновенных интеллигентных людей, известных журналистов. Один человек, например, рассказывал: «Я был в Голландии в ресторане, там обслуживали люди с синдромом Дауна, я устроил скандал – какого черта? Эти дебилы действуют мне на нервы!». Я это услышала и поняла, что надо молчать и делать все, чтобы индивидуально адаптировать Машу к жизни.

Дальше я нашла Стребелеву Елену Антоновну, психолога и дефектолога, которая всю жизнь занималась адаптацией аутистов и людей с синдромом Дауна и считает, что это нормальные дети. Она посвятила этому всю жизнь, добивалась своего вопреки всему. Она посмотрела на Машу и сказала, что надо с ней работать. Характер у ребенка формируется до трех лет, поэтому надо успеть за этот срок сделать все, что можно. И я ей полностью поверила. Елена Антоновна занялась социализацией Маши. Благодаря ее усилиям нас взяли в обыкновенный детский сад, который не называл себя инклюзивным. Маше тогда было примерно три года. Ее учили общаться, потому что такие дети немного аутичны и плохо вливаются в социум, адаптация идет медленно. Машу учили читать, пели, крутили мячики в руках. Благодаря усилиям Елены Антоновны мы смогли отправить Машу в школу в семь лет, как обыкновенного ребенка. Это была инклюзивная школа, таких детей в классе было семеро. Так Маша проучилась до восьмого класса, а потом пошла в колледж.

Я никуда не ходила с Машей. Когда ей был год, я показывала ее фотографию, но никто ничего не понял. Она была красивым ребенком, внешне никаких особенностей никто не заметил. Когда ей исполнилось пять или шесть лет, оказалось, что у нее нет друзей. Дети чувствуют, что с ребенком что-то не так, и относятся к нему плохо. Тут многое зависит от воспитателей. В детском саду все было очень благожелательно, а вот в школе уже начались проблемы. Дети вежливые, они не обижают, не оскорбляют, но не дружат: не общаются, игнорируют во время любых школьных мероприятий и перемен. Ребенок начинает это чувствовать с возрастом. Поэтому после восьмого класса мы ушли в спецколледж. Там разные дети, с разными диагнозами, их перемешивают, чтобы они могли перенимать друг у друга что-то новое. Вот там уже появились друзья. Есть еще волонтерские фонды, они обеспечивали встречи с молодыми ребятами, которые время от времени общаются с нашими детьми. Надолго волонтеров не хватает, но даже эпизодические встречи полезны. Очень важны для социализации театры, где Маша играет в спектаклях. Там тоже дети перемешаны, и между особенными детьми возникает общение: они переписываются, звонят друг другу, вместе ходят в кино.

Дети с синдромом Дауна очень добрые. Они очень интуитивны, видят будущее, у них развита музыкальность, воображение, они любят рисовать, танцевать, петь, писать. Они записывают впечатления от каникул, от просмотренных фильмов, пишут письма. Маша очень любит писать – сначала писала на бумаге, теперь на компьютере. У Маши плохо с математикой, но она учит английский, свободно ориентируется в Интернете, даже покупает там билеты в театр. Муж научил ее пользоваться мессенджерами. Если я уезжаю в командировку, она каждый день пишет мне: «Мама, как у тебя дела? Я тебя люблю, у меня все хорошо». Ей уже около восемнадцати лет, но поведение, естественно, более наивное, более ребяческое. Но вы не услышите от нормального ребенка, что он вас любит и что у него все хорошо.

Маша профессионально занимается плаванием, участвует в соревнованиях и пишет мне о своих успехах: о том, что ездила в бассейн, участвовала в заплыве, получила какую-то медаль.

Мы с мужем научили Машу плавать, муж еще научил ее кататься на горных лыжах, а я – на велосипеде. Мне говорили, что научить ее ездить на велосипеде невозможно, потому что эти дети плохо держат равновесие. Но если получится, то будет очень здорово, потому что когда человек держит равновесие, у него работают и правое и левое полушария.

Маша научилась плавать довольно хорошо, потом мы стали водить ее в бассейн. Это самый расслабляющий и самый полезный вид спорта. Сначала Маша просто ходила в бассейн, потом ее увидел тренер, который занимается со специфическими командами. Дальше с Машей стали заниматься уже всерьез. Мы научили ее плавать брассом, а кроль никак не получался. Тренер научил ее плавать кролем. Она прыгает, ныряет с бортика.

А с театром было так. В нашу школу пришли люди, которые сказали, что набирают детей для театра «Круг». Там есть и дети, и взрослые. И Маша начала ходить туда. Дома она много танцевала, любила изображать героев из сказок – то принцессу, то королеву, то какую-то зверушку. Друзья, когда видели ее, изумлялись и говорили, что мы должны отдать Машу в танцевальную студию, потому что у нее явные способности, она танцует как настоящая артистка.

Потом нас отыскал Фонд поддержки детей с особенностями развития Ксении Алферовой и Егора Бероева. Машу стали приглашать на разные мероприятия, снимать для рекламы. А потом ее пригласили в спектакль «Золушка», в котором играли дети с синдромом Дауна. Маше дали главную роль, она играла Золушку. Это было бесплатно, и это очень хорошо, потому что нам тяжело платить за все. Я не могу отпустить Машу одну, чтобы она сама куда-то поехала на метро. Поэтому нужна машина, чтобы возить ее на репетиции и вообще в любые места, куда она должна попасть. Это тоже требует дополнительных расходов. Вообще, чтобы обеспечить таким детям хорошее качество жизни, надо много денег. Поэтому когда нам предоставляют бесплатные услуги, мы радуемся.

Теперь Машу начали приглашать для участия в спектаклях театра «Круг». Раньше она просто занималась там, но не играла в спектаклях. У нее были проблемы с социализацией, а в театре добиться успеха можно только при условии, что ты работаешь в команде. Я говорила: «Маша, твой индивидуализм и экспромт здесь только мешают. Если ты хочешь быть артисткой, ездить на гастроли, ты должна уметь работать в команде и подчиняться режиссеру».

Чтобы изменить отношение к людям с синдромом Дауна в нашей стране, нужна социальная реклама: художественные фильмы, спектакли, благотворительные вечера. И надо постоянно говорить, что эти дети имеют право на счастье. Нельзя унижать другого человека за то, что он другой. Это воспитание в духе европейской культуры, надо просто перестать быть варварами. А что делать родителям? Плюнуть на все, пережить все оскорбления, закрыть себя ради ребенка, везде его возить, гулять с ним. Я это делала. Возможно, дело было в моей известности, но ничего страшного не случалось. Люди подходили, говорили: «Мы видим, что девочка особенная, но она прекрасная». Может быть, мне повезло, потому что Маша действительно красивая. Но бывало и другое. Иногда нас оскорбляли дети моих друзей. Бывало, приходишь на день рождения и видишь, что Маша сидит одна, все ее игнорируют, а потом начинают издеваться. Пришлось работать с родителями, а родители уже работали с детьми.

Культура – явление историческое, воспитывается долго. В школе нужен тьютор, который на уроке будет сидеть рядом с детьми и адаптировать для них задания. Иначе получается, что этим детям просто оказывают снисхождение и позволяют быть на уроке, а по сути ребенок растет безграмотным, он не успевает получать знания с той же скоростью, что и другие дети. Это просто социальная адаптация, а ведь нужно и интеллект развивать. Но нет специалистов, нет денег на зарплату людям, которые могли бы находиться в каждом классе. Нет клубов воспитания, только Алферова этим занимается. Чем старше ребенок, тем больше он нуждается в том, чтобы у него были друзья. Фонды, которые стимулируют горизонтальные связи между детьми, чтобы подростки общались, очень нужны и важны. Это способствует пониманию того, что любой человек имеет право быть принятым. У нас дети не дружат, а вот на Западе взрослые молодые люди дружат со слепоглухонемыми ребятами, с аутистами, переписываются, общаются с ними. Говорят, от них исходит доброта, энергия, у них нестандартный взгляд на мир, потрясающая интуиция. Им это просто интересно. У нас же стоит барьер: если кто-то – другой, то общаться с ним стыдно.

Я была в одной частной школе, где учатся дети богатых родителей. Меня попросили провести у старшеклассников мастер-класс. А потом директор пожаловалась: поскольку школа частная, денег хватает, хотели на бесплатной основе принять двух-трех детей с ДЦП, у которых нет интеллектуальных особенностей, мыслят они так же, как обычные дети. Но родители сказали: «Нет! Мы не хотим видеть этих инвалидов на колясках, они нам противны чисто эстетически». Получается, мы все время уничтожаем все непохожее, и это постепенно приводит к отрицанию индивидуализма, даже по отношению к обычным людям. Все взаимосвязано. Если мы ценим индивидуальность, стимулируем самостоятельность, то должны создавать и условия для инвалидов, чтобы они могли гармонично вписываться в общество. Надо менять менталитет нации. Нужна не жалость к детям с особенностями развития, нужна адаптация, чтобы они могли получать образование, чтобы у них были друзья, чтобы они могли работать, получать деньги и быть счастливыми. Все это существует на Западе, особенно в англоязычных странах. К тридцати годам взрослый человек может жить самостоятельно, его подводят к этому постепенно. У нас ничего этого нет. Отдельные группы родителей пытаются это организовать, но они полностью зависят от государства. Энтузиазм огромный, но материальных ресурсов нет. В регионах просто нищета: детей надо развивать, они занимаются высадкой растений, но им не могут выделить участок, и они копаются на газоне возле жилой пятиэтажки. Это ужасно.

Была возмутительная история про маму и девочку с синдромом Дауна. Мама работала в школе, и во время фотосъемки ее дочь случайно попала в кадр: фотограф снял ее наряду с обычными детьми. Родители были страшно возмущены, мама с дочкой были вынуждены уйти из этой школы. Это варварство и дикость. Преподаватели, которые себя так ведут, не могут научить детей ничему. Это моральное преступление. Агрессия и злоба непременно вернутся к людям, которые уничтожают тех, кто слабее их.

Нужна система адаптации, государственная программа с частными инвестициями. Нужны целые поселки, городки, районы в больших городах, где постепенно, начиная с группового существования, люди научатся жить самостоятельно, просто под присмотром. Это делают в других странах, можно поехать туда и перенять опыт. Надо, чтобы люди учились самостоятельно передвигаться, посещать общественные учреждения. Иначе непонятно, какое будущее ждет этих детей. Я об этом стараюсь не думать. Надеюсь, что Бог поможет, обстоятельства сами сложатся так, как надо. Особенно жалко тех, кто один. Чаще всего остается только мама, папа уходит из семьи. Мама боится, что она умрет, квартиру заберут, а ребенок попадет в интернат. Поэтому надо обучать детей самостоятельной жизни. У бедных семей дети адаптируются быстрее, потому что нет выбора, нет денег на нянек, приходится как-то решать все вопросы.

Если бы я сейчас узнала, что беременна ребенком с синдромом Дауна, я бы не стала от него избавляться. Маша спасла меня от многих ситуаций, она мой ангел-хранитель. Мне кажется, я давно погибла бы, если бы не она. Когда нас с Немцовым арестовывали в Белоруссии, а потом был теракт на Дубровке («Норд-Ост») и я ходила в театр на переговоры, Маша накануне поездки делала пассы у меня над головой, села ко мне на колени, целовала меня в лоб, закрыла глаза, потом открыла их и сказала: «Теперь можешь идти». Я была на грани гибели, но она меня заколдовала. Потом она заболела раком крови, и у меня было ощущение, что она вместо меня заболела. Ей было тогда около шести лет. Может быть, она таким образом взяла на себя мои беды. Она выкарабкалась и вела себя очень мужественно, при всех гормональных лекарствах и бесконечных наркозах продержалась два года. И за полгода до выздоровления она сказала мне: «Все будет хорошо, я поправлюсь, не переживай». Она мой талисман. Она проводник, она не осознает, что делает, но все чувствует. Всегда ощущает, когда у меня что-то болит, делает массаж, и у меня все проходит.

Маша хотела быть массажистом, но в России это запрещено. Хотела быть парикмахером, но ее к этой работе не подпускают. Это наше законодательство, оно ужасно. Это очень добрые дети, но мы до сих пор не избавились от тяжелого наследия прошлого, когда их держали в детских домах и превращали в животных. Сейчас Маша мечтает выйти замуж и стремится быть звездой, играть в спектаклях и кино.

Родителям детей с синдромом Дауна я бы дала несколько советов. Вот первый совет. В самолете говорят: если будет опасная ситуация, сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка, потому что если вы потеряете сознание, то ребенок один не спасется. Нужно сделать все, чтобы самой быть счастливой наперекор всему, а не жалеть себя всю жизнь. Надо понимать, что родился ангел-хранитель и он будет рядом. Надо работать, самореализовываться, ходить в театры, влюбляться… И тогда это счастье передается ребенку. Если не хватает денег, зарабатывать их, подключить все связи, нанять помощников, нужных преподавателей, чтобы они занимались индивидуальной адаптацией. Второй совет: не стесняться самой своего ребенка. Брать его с собой везде, где только можно. Он должен общаться в социуме, так же, как все остальные дети, ходить в театр, в кино, в цирк, в гости на дни рождения. Третий совет: до тринадцати-четырнадцати лет можно обучаться в школе с инклюзивной системой, а потом надо отдать ребенка в специализированный колледж, который подберет ему профессию. Четвертый совет: ребенок – это личность, которая требует к себе уважения. Надо давать ей все возможности попробовать себя в чем угодно: в лепке, в живописи, в танцах. Надо только упирать на то, что ребенку нравится, а не на то, чего бы вам хотелось. И совет номер пять: обязательно заниматься спортом. Эти дети должны заниматься спортом, причем иногда самым неудобным. Любой спорт стимулирует интеллектуальное развитие.