Елена Клочко

Я узнала о том, что у моего ребенка синдром Дауна, не сразу после родов. Андрюша родился на тридцать второй неделе беременности, мне делали кесарево сечение. Тогда была эпидемия гриппа и много детей умерло, даже не родившись, во чреве матери. У меня была рискованная беременность, я часто проверялась, делала УЗИ. Моему старшему ребенку на тот момент исполнилось шесть лет, вторая беременность была незапланированной и протекала очень тяжело. Когда в роддоме сказали, что нужно срочно делать кесарево сечение, у меня было ощущение, что это конец жизни. Я тогда сказала своему врачу, пожилой женщине: «Мне так страшно!». Она ответила: «Конечно, деточка, тебе страшно, ты же не робот».

Меня прооперировали очень быстро. Состояние ребенка было тяжелым, пульс доходил до двухсот ударов в минуту. Когда Андрюша родился, у него было воспаление легких, и потребовался аппарат искусственного дыхания. Младенца забрали в отделение детской реанимации прямо из родовой, а я осталась во взрослой реанимации. Через сутки после родов я попросила отвезти меня к ребенку, и меня отвезли прямо на каталке. Тогда нам о его диагнозе еще ничего не было известно.

После операции мне наложили много швов, но я все равно вышла из больницы через неделю. Андрей продолжал там лежать, и мы с мужем навещали его. Папе сказали, что ребенок не жилец, но он сразу стал активно действовать, привез множество медикаментов по списку. И мы пришли в больницу с визитом, со счастливыми лицами, принесли разные подарки врачам. А они, увидев подарки, сказали: «Нет, не надо…». Тут мы почувствовали, что происходит что-то нехорошее.

Меня вела врач, которая считала, что беременной женщине ничего не надо знать. У нас были проблемы с кровотоком через пуповину, и мы часто проводили различные медицинские обследования. Во время одного из них какие-то подозрения возникли у врача, которая делала УЗИ. Она начала говорить: «Что-то мне кажется…». Но моя врач ее перебила: «Не надо ей это знать!». Потом я говорила ей: «Как ты могла за меня решить, что мне надо знать, а чего не надо? Это мое решение, мое право! Нельзя брать на себя такую ответственность». А специалист, которая делала УЗИ, поклялась, что больше никогда не промолчит, если у нее будут такие подозрения, и обо всем расскажет матери. Во время беременности у Андрюши не обнаружили ни порока сердца (он определился позже), ни других характерных для синдрома Дауна стигм.

Моему врачу, которая вела беременность, диагноз сообщили раньше, чем нам. Она позвонила мне и сказала: «Лена, твой ребенок даун». Я спросила, что это значит, и она объяснила, что это умственная отсталость и «он будет овощ». Тут я начала плакать. Это был 2000 год, Интернета под рукой тогда не было, получить информацию было негде. Я позвонила супругу, и мы с ним плакали уже вдвоем, я – на одном конце Москвы, он – на другом. Потом медики, которые выхаживали ребенка, осудили поступок этой врачихи: так сообщать родителям подобную информацию нельзя.

Уже много лет спустя, когда я начала заниматься проблемами детей с инвалидностью и готовилась к заседанию в Совете по вопросам попечительства при правительстве, я с помощью «Даунсайд Ап» нашла очень важный французский документ. Это меморандум, подписанный премьер-министром и министром здравоохранения Франции, где сказано, как надо сообщать такие новости беременным женщинам, у которых выявлена патология, и роженицам.

Это документ на многих страницах, и там прописано все: как подойти к женщине, как сообщить, как обрисовать будущее, как показать родителям, что они будут не одни, что их обязательно поддержат социальные службы. Я попыталась использовать этот подход при разработке методических рекомендаций по профилактике отказов от детей с выявленной патологией, проект которого мы готовили для Минздрава, но этого недостаточно. Должен быть разработан документ, аналогичный французскому меморандуму, из которого очевидно, что эти проблемы были не только в нашей стране, и пути их решения уже разработаны.

Люди, которые агитируют родителей отказываться от проблемных детей, забывают, что для матери это долгожданный ребенок: она представляла, как он родится, как она будет ему радоваться. Через пару лет после того, как я родила, возникла обязательная перинатальная диагностика, которая должна выявить синдром Дауна. Но это сложная процедура, и она не всегда хорошо заканчивается. Многие сознательно отказываются от инструментальных исследований, потому что они могут навредить ребенку, вплоть до возможности выкидыша. А сейчас появились новые безопасные методы скрининга, и детей с синдромом Дауна в Европе сейчас рождается все меньше и меньше.

Андрюша был очень слабый. Я не помню, чтобы нам сразу определенно предлагали от него отказаться, но кое-кто говорил, что с ним будут сложности, что в арабских странах таких детей выбрасывают в мусор. Это были не врачи, у которых я рожала и которые потом вели ребенка, но люди, работающие в медицине. Потом нам сказали: «Ребенок слабый, надо попробовать его не так сильно выхаживать, чтобы он долго не жил. Но для этого вам придется от него отказаться». И мы немедленно забрали его из больницы.

Мы перевели Андрюшу в неонатальное отделение Института педиатрии РАМН и никому не сказали, что с ним. Мы очень сильно переживали. Сами мы тогда не очень понимали, что такое этот синдром Дауна, и боялись, что этот диагноз скажется на отношении персонала к ребенку. Потом он начал есть, набирать вес. Когда мы пришли на консультацию, нам сказали: «У вас фенотип такой, что возможна ошибка, перепроверьте». Мы перепроверили, но ошибки не было. Я очень тяжело переносила эту ситуацию. Супруг сразу принял решение, у него не было сомнений, и нам очень помог мой брат. А мне было трудно все это принять.

Андрюша родился 5 декабря, а выписали его 19 января. Пока он был в больнице, лежал в кувезе, мы приходили туда, принесли ему статуэтку Шивы, меняющей жизнь, которую нам дал мой брат, крестный обоих наших детей. И еще мы положили туда икону Георгия Победоносца. А потом вот так в комплекте мы и перевезли его на выхаживание – на машине Скорой помощи, в кувезе, с этой статуэткой и иконой.

Дома Андрюша пошел на поправку, и главное для нас тогда было, чтобы он просто выжил. А потом мы совершили роковую ошибку: мы обратились не в «Даунсайд Ап», а в Институт коррекционной педагогики. Поначалу ситуация была утешительной, лет до трех речь шла о вторичной задержке психического развития. Тогда еще не было коррекционных садов или специальных групп в них. У нас была няня из дома ребенка, и мы возили туда Андрея, чтобы он социализировался. Есть отдельная проблема, связанная с проявлением аутистических черт у детей. Это случается в те возрастные периоды, когда бывают гормональные изменения. У Андрюши это проявилось в пять-шесть лет. Это был серьезный откат. К тому времени он уже начал говорить простые фразы: «Мама, дай! Саша, иди!». Если не говорил, то мог показывать. И вдруг в течение года произошел резкий откат, проявились абсолютно типичные аутистические черты: самоуглубление, сидение, раскладывание чего-то в ряд, раскачивание. Мы не знали, что делать, стали шарахаться из стороны в сторону. Нам стали давать медикаменты, которые довели ребенка до судорожной готовности, а потом я отказалась от таблеток и сделала упор на коррекционной педагогике. Он занимался с педагогами, каждый из которых старался изо всех сил. Мы его вытащили из аутизма, но отдельные черты остались: он стал менее открытым, а речь больше уже не вернулась никогда. Сейчас Андрей – невербальный ребенок, он не говорит.

Когда Андрюше исполнилось три месяца, я должна была вернуться на работу, и у нас появилась няня. Много лет спустя она рассказывала: «Когда ты вынесла Андрюшу на руках, я сразу поняла, что ты не то орлица, не то львица, которая за своего детеныша всех порвет». На самом деле любовь проявилась не так сразу. Было еще одно обременение, которое сказалось на моих чувствах к сыну. Будучи в состоянии подавленности и растерянности, пока Андрюша был на выхаживании, я зашла к какой-то гадалке, и она мне очень определенно сказала, что Андрюша не будет долго жить. Наверное, я какое-то время себя оберегала от того, чтобы очень сильно к нему привязываться. Было сказано, что если он доживет до трех лет, то дальше все будет хорошо. Поэтому, наверное, первое время я была очень осторожна. Это не означает, что я не любила, что я не делала все возможное для своего ребенка. Просто наши отношения сложились чуть позже, когда я перестала за него бояться.

Андрей достиг возраста школьника, но его невозможно было отдать ни в одну школу. Мы попали в систему социальной защиты, и начиная с этого момента я пытаюсь перестроить эту систему и в отдельном учреждении, и за его пределами, насколько это возможно.

Сейчас Андрей по развитию находится на уровне двух– или трехлетнего ребенка. Он лишен речи, но он хороший, благополучный, очень доброжелательный. И у него большие спортивные достижения. Он освоил горные лыжи (мы занимались с ним этим с раннего детства) и очень хорошо плавает. Он постепенно повышает свой уровень и завоевал несколько спортивных наград в инвалидном конном спорте. Успехи его во многом зависят от отношения окружающих: если они изначально занижают его способности, то результата нет, а если они требовательны, как его нынешняя тренер, то он идет вперед. Впрочем, это ведь характерно для любого человека. А плавает Андрей просто замечательно. Я сама занималась с ним в бассейне, и к шести годам он уже плавал как рыба. Брасс у него получился автоматически, хорошо согласованы движения рук и ног. Сейчас сверхзадача у тренера по плаванию – научить его плавать кролем. И ныряет Андрей так, что у зрителей со слабыми нервами останавливается дыхание.

Развитие его шло очень последовательно, просто все происходило с задержкой. У Андрюши прекрасная зрительная память, он одно время очень увлекался пазлами. Вообще сначала он осваивает какой-то навык, потом это превращается в игру, а потом ему это начинает надоедать и он отбрасывает свое увлечение. Я не помню, чтобы он возвращался к чему-либо пройденному. Однажды я сказала педагогу, которая с нами занималась: «Посмотрите, как он собирает пазлы!». А она посмотрела на меня и спрашивает: «И чем ему это в жизни поможет?». Я поняла, что действительно ничем особенно не поможет, это правда. Но хорошо уже то, что он освоил новое умение, это важно для развития любого ребенка, и это тоже успех.

Андрюша очень самодостаточный. Изначально он доброжелательный, но иногда может невзлюбить человека за что-то. Это случается редко, но это всегда ответное чувство. Андрей вообще проницательный, хорошо чувствует людей. Он не любит, когда о нем говорят в третьем лице. Если предположить, что он может нахулиганить (например, что он залезет в аквариум), он именно это и сделает. Там, где не понимает, он домысливает, как бывает с иностранным языком, когда не знаешь значение какого-то слова, но по контексту смысл понятен. Вообще, люди с синдромом Дауна обладают таким редким свойством, как эмпатия, сильно чувствуют людей и сопереживают.

Что интересно, за много лет катания на горных лыжах мы привлекали к обучению Андрюши горнолыжных инструкторов (это было не в России) и каждый спрашивал: «На каком языке разговаривать с мальчиком?». Мы отвечали: «Мальчик не говорит, но для вас это не будет иметь значения». И действительно, через пару дней Андрюша выполнял все команды – на любом языке – и инструктора млели от его благодарностей путем «поцелуев в бороду» (они как-то все были с бородой). Сейчас Андрюша занимается в «Лыжах мечты».

Андрюша славный и внешне очень симпатичный – у него совершенно не характерная внешность для ребенка с СД. Конечно, трудно донести до незнающих людей, в том числе и неблизких родственников, его внятность, понятливость и то, что он личность. Но это так и есть. Это человечек со своим характером, амбициями, очень любит быть успешным и не любит делать того, в чем не преуспевает. Безусловный наш любимчик и еще многих людей, которые с ним занимаются – педагоги, иппотерапевты и другие. И как говорит наш папа: Андрюша – «самый мирный человек на земле». Очень терпеливый и уступчивый в детских конфликтах – большой дружелюбный Гулливер, одним словом.

Андрей относится к группе людей с тяжелыми множественными нарушениями. Главное для него – социальная адаптация. У него глубокая умственная отсталость, но это не мешает ему быть человеком. Дома он достаточно самостоятелен и действует в рамках согласованного. У Андрея есть брат, мама, папа, любимые занятия. Он умеет пользоваться айпадом. Любит играть в игры с джойстиком, любит мультфильмы, только не рисованые, а объемные. Правда, ленится играть в сложные игры на айпаде, но если настоять, то здорово с ними справляется. Он вообще немножко ленивый. Многим детям с синдромом Дауна свойственны такие черты: доброта, лень, склонность идти по пути наименьшего сопротивления.

У нас есть еще старший сын, который играет важную роль в нашей жизни. Он всегда очень сильно любил Андрюшу. Однажды я сидела перед компьютером и что-то писала на форуме Мыс Доброй Надежды. Саша, старший сын, увидел, что я пишу, и спросил: «А что, у Андрюши синдром Дауна и аутизм?» Я ответила: «Да, дело обстоит так». Думаю, Саша оттого и вырос хорошим человеком, что у него был вот такой младший брат. И Андрюша Сашу, конечно, боготворит.

Во всех странах мира движение в сторону понимания инвалидов, лояльности к отклонениям от нормы начиналось, когда у кого-то из первых лиц государства такое происходило в семье. В нашей стране это почему-то не так. У внука Бориса Ельцина синдром Дауна. И еще в те времена, когда Ельцин был у власти, можно было сделать очень многое. Но семья президента ничего не сделала. Мы упустили лет двадцать, и это очень обидно. Внуку Ельцина, конечно, были предоставлены эксклюзивные возможности, но у других детей с синдромом Дауна их не было. Если бы только первые лица государства представляли, как остро все нуждаются в таком же эксклюзиве, ситуация бы складывалась иначе. В некоторой степени это объясняется тем, что детей с синдромом Дауна скрывали, об этом говорили шепотом, все считали, что это нехорошо, позорно. В этом смысле Эвелина Бледанс и Александр Семин очень многое сделали, когда стали говорить о своем сыне открыто и без стеснения.

Еще до того, как появились Эвелина и ее сын Сема, мы с подругой, у которой тоже дочка с синдромом Дауна – Аполлинария, устраивали фотосессии с участием наших детей. Андрюша очень любит позировать и на фотосессиях, действительно, работает без дураков. Мы старались показать, что это хорошие красивые дети, которые могут быть счастливыми и могут приносить счастье. Два или три года мы этим занимались, и оказалось, что это серьезная поддержка для тех, кто видел наши фотографии в Интернете. На форум «Мыс Доброй Надежды» заглядывают много людей, которые ищут информацию о синдроме Дауна, а потом они встраиваются в сообщество, и им было важно видеть то, что мы показывали. Итоги наших съемок размещались в социальных сетях, роддомах и раздавались чиновникам под девизом «Мир равных возможностей» и «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят».

Педагоги старой школы говорят о том, что есть обучаемые и необучаемые дети. Но старорежимные педагоги и психологи часто предвзяты или плохо понимают ситуацию. Я могла научить Андрея плавать, и я его научила. Если бы я была логопедом, возможно, научила бы говорить. Но у людей старшего возраста, из которых преимущественно состоит персонал учреждений социальной защиты, много предубеждений. Они для себя решили, что это дети необучаемые, и это стало аксиомой. Это же говорят и взрослые учителя, и все на свете… кроме матерей и молодежи, которая уже понимает, что все обстоит совсем не так. И поэтому сообщество родителей – это великая сила. Там можно рассказать о разных мелких успехах и достижениях, послушать других, что-то взять себе на вооружение. И когда находишься в этом сообществе, понимаешь, что есть пространство для маневра.

Как только я поняла, что моему ребенку нет места в школе и вообще непонятно, что он будет в этой жизни делать, я как человек, обремененный образованием по стратегическому менеджменту, стала думать, что надо менять систему. Постепенно, шаг за шагом мы стали продвигаться вперед, а потом сработал так называемый социальный лифт, и мы быстро поднялись на высокие уровни принятия решений. Я совершенно точно знаю: чиновник может просто не знать о проблеме, не понимать ее сути, но если он человек вменяемый, до него все можно донести. И он проникнется проблемой и будет в меру своих сил помогать с ее решением.

Нам удалось многое сделать. В 2008 году состоялся первый круглый стол «Семья и ребенок-инвалид», куда я пригласила многие родительские организации, которые нашла по Интернету по всей России. Потом мы издали сборник материалов по итогам этого мероприятия. Дальше было проведено еще много встреч, приложено много усилий для консолидации родителей. Потом мне посчастливилось встретить соратников из МОО «Равные возможности», которые позже составили костяк Координационного совета при Общественной палате.

Когда я попала в Совет по вопросам попечительства в социальной сфере, уже было консолидированное большое сообщество организаций, знающих проблемы детей и взрослых с инвалидностью и их семей. Некоторые некоммерческие организации взяли на себя решение юридических вопросов, и это позволило достаточно быстро формулировать запросы. Это огромная группа компетентных людей, которая хорошо представляет, что еще не сделано государством, что делается в других странах и как мы можем это осуществить у нас. Мы вырвались вперед по сравнению с органами государственной власти: мы больше знаем, умеем, понимаем про наших детей. Основная наша задача – включить то, что мы делаем, в государственно-правовое поле. И тогда можно будет жить.

Вообще родители – самые мотивированные люди в этой сфере, именно они в первую очередь продвигают интересы своих детей. Раньше существовали отдельные родительские группы по разным диагнозам: синдром Дауна, ДЦП, аутизм. Но однажды мы поняли, что с точки зрения получения образовательных или социальных услуг, жизни наших детей в обществе, нам всем нужно одно и то же. Это способствовало всплеску родительской активности, и с тех пор мы работаем единым сплоченным сообществом.

У нас с Андрюшей остро стоит вопрос о сопровождаемом проживании и сопровождаемой дневной занятости. Наши дети делятся на тех, кто может быть включен в инклюзивное образование, и тех, кто нуждается в специальных образовательных условиях и программах. Спектр очень велик, все дети очень разные, разброс среди них большой по всем параметрам. Впрочем, то же самое можно сказать об обычных людях.

Вопрос о том, что будет с детьми-инвалидами, которые останутся без родителей, очень серьезен. И некоторые варианты его решения уже есть. Надо переходить от стационарных организаций социального обслуживания, детских домов-интернатов и взрослых психоневрологических интернатов к организации сопровождаемого проживания и занятости таких взрослых, особенно обремененных ментальной инвалидностью. Все они поголовно нуждаются в сопровождении. Мы этим занимаемся вплотную. Сейчас готовится пилотный проект по сопровождаемому проживанию. Мы хотим повторить в государственной системе координат то, что делают наши родительские некоммерческие организации. Они вскладчину покупают квартиры для своих детей, организуют социальные деревни, находят волонтеров, обеспечивают обучение, дневную занятость, обустраивают альтернативную организацию жизни. Это единственный путь. Весь мир уже прошел его, а мы пока отстаем.

По состоянию на 2015 год у нас в психоневрологических интернатах находится около ста пятидесяти тысяч взрослых, и двадцать тысяч детей – в детских домах-интернатах, из которых многие с синдромом Дауна. Они часто попадают в детские дома-интернаты соцзащиты. Если родители отказались от ребенка в родильном доме, то он попадает либо в дом ребенка общего назначения, либо в специализированный дом ребенка. У тех, кто попадает в дом ребенка общего типа, больше шансов быть усыновленными. А после специализированного дома ребенка следует детский дом-интернат соцзащиты для детей с умственной отсталостью или физическими недостатками, а потом ПНИ – психоневрологический интернат.

При такой организации жизни важно, чтобы дети из интерната ходили в школу на стороне. Место, где человек живет, должно быть отделено от места, где он учится или работает. Для этих детей, когда они выходят за пределы интерната, открывается целый мир. Иначе они годами сидят на одном и том же месте. До трех-четырех лет – в доме ребенка. В четыре года ребенка выдергивают оттуда, как репку, и до восемнадцати лет он безвылазно находится в другом учреждении. Получается, что человек проводит в одной группе четырнадцать лет – целая жизнь!

А когда ему исполняется восемнадцать, его выдергивают из этой группы и он попадает к старикам, в абсолютно чуждую для себя среду. Люди, которые дважды перенесли такую резкую смену стабильного многолетнего окружения, часто умирают – не от нездоровья, а оттого, что несчастливы. И родители детей, в том числе с синдромом Дауна, с ужасом думают о том, что, когда их не станет, их ребенок окажется в этом учреждении, среди чужих людей преклонного возраста. Это большая проблема, и для ее решения уже готовы несколько законопроектов.

Оставлять или нет беременность, когда анализы показывают, что есть вероятность родить ребенка с синдромом Дауна, – это выбор человека. И этот выбор нельзя у него отнимать. Интересно, что родители детей с одинаковыми диагнозами имеют некоторое сходство между собой. Например, родители детей с ДЦП, как правило, активны, настойчивы. Они давно консолидировались и знают, что можно потребовать от государства, потому что оно с 1962 года уделяло внимание этому диагнозу. Родителям детей с расстройствами аутистического спектра приходится очень тяжело, потому что диагноз выявляется не сразу, а по прошествии времени – в возрасте ребенка после трех лет (в лучшем случае) и звучит как гром среди ясного неба.

А родители детей с синдромом Дауна чаще всего воцерковленные. Мы узнаем о диагнозе своих детей в роддоме или во время беременности. Эту новость приходится пережить матери, обессиленной родами, и отцу, для которого это означает крах надежд и ожиданий. Это очень тяжело. Я еще замечала, что семьи, которые остались полными и оставили детей с синдромом Дауна, преимущественно крепкие. А те пары, которые приняли решение отказаться от ребенка, достаточно часто распадаются. Взрослым людям, наверное, тяжело смотреть в глаза друг другу, зная, что они предали своего ребенка. Поэтому те, кто уже растит ребенка с синдромом Дауна, люди верующие, с глубоким пониманием жизни и с пониманием людей, находящихся в трудных ситуациях любого другого рода. Я, например, уверена, что дети с синдромом Дауна, которые рождаются с одинаковой частотой на количество младенцев во всех странах мира – это такие индикаторы нравственности человечества, равномерно рассеянные по всему миру. И если большинство из них живет счастливо – человечество еще поживет, а если они несчастны, – может, уже наш мир и не спасти.

Родителям, которые ждут ребенка с синдромом Дауна или уже родили его, не надо ничего бояться. Это их будущее, оно в их руках. Что вложат – то и вернется. Чем больше будут любить, тем больше будут любимы в ответ. Чем раньше начнут работать над обучением и образованием ребенка, тем больше вероятность, что он адаптируется и полностью встроится в социум. Дети – цветы жизни, и дети с синдромом Дауна – не исключение. Да, с ними тяжело, но это не горе, просто особенность жизни, которую надо принять, открыться навстречу ей.

И все будет хорошо.