Вероника Смаглюк

Мы с мужем очень хотели ребенка и делали все для этого возможное. Еще до беременности я задалась вопросом: «Как мы поступим, если у нас родится малыш не такой как все?». Мне было интересно мнение мужа. Он сказал: «Будем рожать, растить и любить». Так что Юру мы ждали любым. Скрининг показал высокую вероятность синдрома Дауна, но мы даже не стали дальше обследоваться в этом направлении: у нас не было сомнений в своем выборе. Я психолог по образованию и была уже немного знакома с такими детьми. Нам рассказывали, что это дети хорошие, перспективные, светлые.

Беременность была очень тяжелой, приходилось все время лежать на сохранении. Когда родился Юра, папа находился в самолете Ханты-Мансийск – Москва по дороге из командировки. Когда он приземлился, я позвонила из палаты интенсивной терапии и сообщила, что у нас родился сын. Мы знали о высокой вероятности синдрома, и когда диагноз подтвердился, были к этому готовы. Вопросов, будем ли мы оставлять ребенка, нам не задавали.

Юра сразу оказался в реанимации, потом лежал в больнице. Гриша очень переживал, но лишь до тех пор, пока его не пустили в отделение посмотреть на малыша. Он сразу растаял. Свекровь поначалу восприняла внука крайне настороженно, но со временем тоже приняла, а потом очень хорошо отнеслась к Макару, когда он появился.

Пока я была беременна, врачи мне говорили: «Избавились бы вы от своей проблемы и были бы уже свободны». Но были и другие врачи. Когда Юра после роддома попал в Филатовскую, к нам пришла невролог, которая пообещала, что научит нас обращаться с малышом. Рассказала, как его развивать, какие лекарства необходимы. Если во время беременности нас уговаривали избавиться от него, то, когда я родила и все увидели мой настрой, относились к нам уже иначе. А я была настроена решительно. В роддоме, когда Юра лежал в реанимации, у него появилась сыпь после антибиотиков. На просьбу заменить лекарство мне ответили: «У вас проблема не сыпь, а кое-что посерьезнее, вам нужно о другом беспокоиться». Я сказала: «От синдрома мы никуда не денемся, а остальные вопросы нужно решать».

На второй день после рождения Юры я написала письмо в центр «Даунсайд Ап». В месяц мы туда пришли, он там был самый маленький из всех детей и все время спал. Мы и до этого искали информацию в Интернете, полистали то, что пишет Эвелина Бледанс о своем сыне Сёме. По сути, в Интернете уже образовалось сплоченное сообщество родителей с такими детьми, и они поддерживают друг друга.

Здесь есть проблема: «Даунсайд Ап» работает с теми, кто живет в Москве, возле метро. Для остальных помощь такая: время от времени консультации дефектолога о развитии ребенка, раз в месяц – занятия в родительской группе – своеобразном психологическом тренинге для родителей детей младше одного года и, начиная с полугода, раз в неделю родители с детьми приезжают в центр пообщаться и поиграть. Подготовкой к садику и обучением там не занимаются. Это связано с тем, что увеличилось количество детей. Раньше брали всех, но теперь – только тех, кто в Москве и возле метро, и то не всегда. А мы живем в Московской области, и у нас нет реабилитационных центров, куда можно обратиться за разными видами терапии. Мы сами ищем возможности, за свои деньги. И первое время вели себя как слепые котята – никто ничего не подсказывал, мы обращались во все организации. У меня не стоял вопрос «рожать или нет» и у мужа тоже, несмотря на первый период шока. У меня были другие проблемы: как реабилитировать ребенка, сначала одного, а потом и второго. Теперь их двое, и проблем в два раза больше. Бесплатной помощи нет, только литература и интернет-ресурсы. Моя мама проехала на машине шесть тысяч километров, с мужем и собакой, бросила карьеру, просто чтобы быть рядом и помогать мне с детьми. Когда мы задумались о Макаре, я в первую очередь позвонила именно ей.

А Макар появился у нас так. В «Даунсайд Ап» существует такая форма занятий – родительская группа. Родители малышей собираются раз в месяц и рассказывают, как родились их дети, как они к ним относятся, какие у них нужды. Мы с мужем ходили туда несколько раз, и в одной из групп мы услышали, что есть малыш, родители которого были в растерянности и не знали, что делать с ребенком, который получился не таким, как они ожидали. Ему тогда было всего восемнадцать дней. Я месяц думала об этой ситуации, потом пришла на следующую группу и спросила, забрали или нет того ребенка. Мы вместе с психологом позвонили и узнали, что ему как раз сейчас ищут усыновителей.

У нас тогда были трудности со временем для сбора документов (в итоге на это ушло полгода). А потом я спросила, где Макар находится. Оказалось, что в специализированном доме ребенка при интернате для умственно отсталых детей. У меня все внутри оборвалось. Вечером сообщила об этом мужу, он сказал: «Но он ведь не умственно отсталый!» И я подумала, что Макара надо забирать, а значит, надо прямо с завтрашнего дня заниматься документами.

Это был «хороший» дом ребенка, если можно так охарактеризовать место, где нет любви, семьи и привязанностей. До четырех лет за крохами ухаживают, там маленькие группы, много игрушек. Но при этом никто не заметил, как у ребенка появились первые зубы. Когда я пришла забирать Макара, у него было уже два зуба, но никто на это не обратил внимания. Нам сказали, что он очень слабый, часто болеет. И забрали мы его, когда у него был жуткий бронхит. Но оказавшись дома, Макар пока больше не болел за все эти пять месяцев, что живет с нами, тогда как Юра переболел за это время уже раза четыре. То есть на самом деле Макар не такой слабый. Просто даже самый лучший дом ребенка не может заменить семью – дети там ухоженные, но душу в них не вкладывают. И когда родители оставляют детей, они не представляют, в каких условиях будут жить малыши. Даже если родители переведут ребенка в хороший интернат и заплатят за это деньги, все равно там не будет должной любви и заботы.

И теперь у нас есть Макар. Сейчас уже ощущение, что Макар полностью наш. Я даже говорю иногда машинально: «Когда я была ими беременна…». Но я никогда не была беременна Макаром! Просто в голове уже что-то перестроилось.

Меня очень смущает, когда родители говорят: «Я не такая хорошая мама, я не смогла бы взять чужого ребенка». Значит, это просто не нужно человеку. Мы не планировали брать ребенка в принципе, просто захотелось помочь конкретно вот этому, одному. То, что мы забрали его домой, не делает нас ни хуже, ни лучше. И уж точно не делает хуже кого-то другого. Просто так получилось. И это действительно сложно: мы привыкли к одному, а у Макара абсолютно другой склад характера, все по-другому. Для того, чтобы взять ребенка, надо созреть, настроиться, и хорошо, что сейчас стало обязательным прохождение школы приемных родителей, где все подробно объясняют. Мы почти месяц три раза в неделю регулярно ходили в эту школу, слушали, сдавали зачеты, муж отложил все-все свои дела и не ездил в командировки, чтобы мы смогли взять Макара.

Как оказалось, у многих моих знакомых есть дети, внуки, правнуки с синдромом Дауна, просто люди об этом молчат. Когда открываешь сайт типа Мыса Доброй Надежды, который ведут энтузиасты – родители таких детей, там часто можно прочитать что-то вроде: «Я так радовалась, когда ребенок сел, когда он пошел, пусть позже, чем остальные, но я очень радовалась, я этого совсем не ожидала». И я думала: «Надо же, как люди себя подбадривают – чему так радоваться?» А потом сама сталкиваешься с такой ситуацией: когда ребенок начал держать голову, впервые сел, ты радуешься этому искренне и не думаешь, что у кого-то ребенок лучше, а у тебя хуже. Просто в какой-то момент перестаешь отсчитывать даты. Это действительно безусловное чувство радости, без оглядки на других. Ты ориентируешься только на своих детей и гордишься каждым их успехом. Когда Макар просто начал чаще улыбаться, это уже безумно нас радовало.

Мы настолько варимся в своем соку, в среде родителей детей с особенностями развития, что теперь я даже немного побаиваюсь выйти во двор, где дети обычные. Мне не хочется слышать вопросы от чужих людей. Что касается знакомых, то в целом они восприняли нашу историю на удивление хорошо. Мы ходили с Юрой везде и показывали его, но многие боялись подойти и посмотреть, боялись увидеть что-то некрасивое. Я говорила им: «Чего вы боитесь? Он совершенно обычный, нет у него ни рогов, ни хвоста». Коллеги и партнеры подходили, смотрели на него и оттаивали.

Практически сразу мы начали выкладывать в Инстаграм фотографии. Если изначально Инстаграм был формой терапии для меня самой, то потом он стал способом поддержать других мам, которые заходят убедиться, что жизнь с такими детьми может быть красивой и насыщенной. Например, этим летом мы с Юрой ездили в поход, ночевали в палатке. Мы ездим в гости, на какие-то мероприятия, мы бегали на лыжах, когда Юре было всего два месяца. Он был самым юным участником забега в Ботаническом саду – у меня на руках. Мы участвовали в велопробеге по городу, а в следующем году собираемся всей семьей участвовать этих мероприятиях.

У нас есть еще старший ребенок, сын мужа, ему четырнадцать лет. Первое время мы ему не говорили о диагнозе Юры, бабушка его оберегала. Но потом состоялся серьезный разговор, мы объяснили, что у нас родился малыш с особенностями развития. И старший сын, подросток, очень обиделся, что мы не сказали ему сразу. Он нашел книги, читал, изучал тему, в прошлом году тоже участвовал в лыжном забеге и вместе с нами был волонтером Даунсайд Ап на ярмарке «Добрая Москва».

Юра у нас звезда, он любит перетягивать на себя внимание и демонстрировать, что он самый лучший. Когда мы взяли Макара, Юра, видимо, боялся, что мы будем выбирать между двумя детьми, и постарался стать лучшим. Но потом он понял, что все нормально, выбирать никого не будут, и расслабился.

Макар физически сильнее, но Юра иногда его задирает, хотя Макар мог бы дать отпор. При этом они не плачут, не зовут на помощь, не жалуются. Когда мы ждали Юру и уже знали о возможности синдрома, я сказала мужу, что надо будет завести кота для ребенка. Мы взяли кота, который оказался очень терпеливым. Дети его дергают и тянут каждый к себе, но кот все терпит и сам к ним подходит, сидит рядом на занятиях со специальным психологом, которые проходят дома.

Со временем оттаяла и свекровь, когда люди стали звонить, поздравлять с рождением ребенка, зная при этом, что он с особенностями. Никто не говорил: «Зачем вам это? Сдайте его куда-нибудь!». Когда она увидела, что все это хорошо восприняли, у нее в сознании что-то переключилась, она поняла, что этому ребенку тоже нужна любовь. И она очень хорошо относится к Макару. Наверное, это были пережитки прежнего воспитания: «А что скажут люди?». А люди все восприняли прекрасно.

Иногда приходится слышать такое мнение: ребенок с синдромом Дауна – это такое наказание. Это ерунда, конечно. Хотя на самом деле это действительно тяжело. В первый день я плакала, ребенок был в реанимации, меня к нему не пускали. Я звонила маме, которая пыталась меня успокоить. И я договаривалась, но не успела поговорить с психологом перед родами, а потом обсуждать было поздно, потому что все уже случилось. Я была в растерянности. Но в нашей семье сразу все приняли Юру, и не было сомнений, оставлять его или нет. Когда Юра родился, приезжали мои бабушка с дедушкой, хотя дедушка был уже очень болен и сейчас уже умер. Но они все равно приехали посмотреть на Юру и целый месяц нянчились с ним. Потом мы сами поехали к родственникам в Сибирь, уже с Макаром, и его сразу тоже приняли как члена семьи.

Конечно, надо, чтобы родители детей с особенностями развития смотрели на ситуацию без розовых очков. Это сложно. Будущее туманно, мы не знаем, что будет через двадцать лет, что будет со специализированными школами. Все вовсе не так уж безоблачно, красиво и здорово. Но это дети любимые, радующие. Их успехи в два раза важнее, чем успехи обычных детей, потому что все достижения даются вдвое труднее. Когда такой ребенок впервые сел или пополз, перевернулся, он сделал огромное усилие. Это все равно, что обычный человек покорил гору. Если у кого-то дети-сердечники, то это в четыре раза труднее. Нам с этим повезло: у Юры небольшие проблемы с сердцем, у Макара их нет.

Реабилитация забирает очень много сил, но самое главное – твой ребенок будет тебя радовать несмотря ни на что. Лично для меня аборт неприемлем. Когда я слышу от беременных мам, у которых уже есть ребенок с синдромом Дауна, что они будут проверяться и в случае чего сделают аборт, меня это повергает в шок, но как я поступлю сама в такой ситуации – не знаю. Нельзя настаивать на том, чтобы женщина рожала, если она к этому не готова. Я посмотрела на то, как живут в детских домах эти дети, которым нужен постоянный тактильный контакт, которым нужно внимание: им там очень тяжело.

У нас был праздник в парке «Веселые джунгли», на который пришли около двадцати семей с детьми с синдромом Дауна. И на этом примере мы увидели, как меняется общество. Руководители парка никогда не сталкивались с синдромом, но потом посмотрели сначала на Юру, потом на Юру с Макаром, потом на те двадцать семей, которые пришли на день рождения, и сделали для всех детей с инвалидностью бесплатный вход. Они приглашают приходить еще, готовы предоставить нам площадку. Они действительно тянутся к этим малышам.

И будущим родителям уже не надо так переживать о том, что скажет общество. Когда я написала в Фейсбуке, что у нас родился ребенок с синдромом Дауна, я поблагодарила Эвелину Бледанс за то, что она и ее муж Александр взяли на себя критику общества. Им говорили, да и сейчас говорят много гадостей, но они держатся очень стойко и мужественно. В них много мудрости, они пишут очень душевные и глубокие вещи. Сейчас уже можно выйти в общество, и все уже знают этих детей. Они уже не говорят: «У вас даун». Я очень не люблю это слово, и люди так уже не говорят, они стараются сформулировать мягко. У нашей знакомой есть сын, немного похожий на сына Эвелины Бледанс, и люди, видя его, говорят, например: «У вас ребенок совсем как у Бледанс!». И это очень хорошо. Об этом должны знать и будущие мамы, и те, кто уже родил такого ребенка. Возможно, врачи в роддоме бывают не совсем корректны, но общество меняется. Оно изменилось даже за последний год, мы это замечаем.

Загоняя себя в рамки своей проблемы, люди перестают наслаждаться младенчеством своего ребенка, беременностью. Когда Юре было два месяца, он упал с кровати, и мы с ним попали в больницу и перестали ходить на занятия. И за эту неделю я вдруг поняла: как здорово, что у меня есть ребенок и он совершенно обычный, у него обычные детские проблемы, которые мы решаем. И я стала наслаждаться материнством. Бывает, что родители детей с особенностями (не только синдромом Дауна, но и ДЦП, аутизмом) ставят перед собой цель поскорее пройти реабилитацию и перестают наслаждаться каждым этапом развития своего ребенка, каждым его возрастом. Всем этим можно и нужно наслаждаться. Например, на Макара надели очки, которые стали предметом зависти со стороны Юры и предметом ненависти со стороны самого Макара. Он научился профессионально их разбирать на запчасти, доставать линзы и куда-то все это выкидывать. И для меня это тоже своеобразное свидетельство его развития.

Что касается дальнейшей судьбы особых детей, которые рано или поздно останутся без родителей, мне кажется неправильным перекладывать ответственность за них на братьев и сестер. Мы ведь рожаем других детей не для того, чтобы они принимали на себя родных как обузу. Такого не должно быть. Возможно, я излишне самоуверенна, но мне кажется, что если что-то случится со мной и мужем, то наши мальчики не останутся без присмотра. Их будущее пока неясно, но мы не сидим на месте. Мы планируем дело, в котором можно задействовать этих ребят, возможно, социальную деревню. Обсуждаем это с мужем и другими родителями. Можно, например, купить участок где-нибудь под Тверью, чтобы ребята жили там группой человек в двадцать под присмотром, научились ухаживать за животными и получать от этого прибыль. Или, например, у меня давно уже в планах открыть свой паб, где мальчишки смогут работать на кухне или разливать пиво за стойкой. Они будут при деле, они будут общаться и обеспечивать себя. Даже мысленно прокручиваю ситуации в голове: что будет, если им нахамят? Возможно, я сразу выгоню такого человека… Или попробую ему объяснить, чего стоило ребятам научиться это делать, сколько сил они в это вложили.

У нас пока нет стабильности в этом вопросе. Мой коллега кубинец говорит: «В России учили любить собачек и кошечек, а у нас любить и принимать любых людей вокруг тебя». Или, например, в Европе существуют специальные интернаты с трудоустройством и многое другое. Но и у нас что-то подобное появляется – например, общежитие с куратором при колледже. Там, правда, пока только две специальности – озеленитель и повар, но ребятам уже дают общежитие, где они сами живут, сами готовят. Уже в шестнадцать лет дети с особенностями развития готовы пойти научиться самостоятельной жизни. Я не хочу лишать себя счастья, которое мне может дать рост моих детей. Я не хочу думать о том, что через пятнадцать лет им некуда будет пойти. Все эти проблемы можно решить, и родители должны об этом знать.

Я всегда говорю, что мы не мечтали быть родителями необычных детей, но никто не запретит нам любить их, гордиться успехами и считать самыми-самыми!