Ольга Ланговая

Я не знала о том, что жду особого ребенка. У меня уже были шестилетняя дочь и годовалый сын, когда я забеременела в третий раз.

Мне все рисовалось в радужном свете. Это была желанная беременность, я знала, что родится девочка, очень похожая на меня. С самого начала я знала, что ее будут звать Машей, знала, какая она будет, готовилась к этому. Первые две беременности были очень тяжелые, я постоянно лежала на сохранении. А тут лежать было некогда, и я решила обойтись без больниц. Меня ничего не беспокоило, все было благополучно, никаких подозрений, и скрининг никаких отклонений не показал. У меня клаустрофобия, но чтобы сделать ребенку хорошо, я прошла десять сеансов барокамеры, и для меня это был настоящий подвиг.

Маша родилась чуть раньше срока. Я готовилась к родам: записала любимую музыку, шла в роддом в красивом шелковом белье, как на праздник. Я очень ее ждала.

Когда я спросила врачей, почему мне после родов не дают ребенка, они стали говорить: «Ну знаете, бывают такие генетические патологии…». Я даже не могу сказать, почему я сразу поняла, о чем речь. Мне сказали еще: «Надо сделать анализы, чтобы все подтвердить, но внешне очень похоже на синдром Дауна». И я мгновенно погрузилась в состояние глубочайшего шока, которое длилось очень долго. Мне помогли из него выйти близкие люди – мой муж и мои родители. Мама часами разговаривала со мной по телефону. Маша родилась в 1997 году, информации не было, литературы не было. Точнее, кое-какая информация была, но вся она была негативной, ничего доброго, обнадеживающего я услышать не могла.

Все врачи и знакомые в голос говорили: «Откажись!». Я их нисколько не виню. Наверное, они хотели таким образом помочь мне. Но все близкие друзья меня поддержали. Впрочем, были люди, которые не знали, как вести себя в этой ситуации, они плавно отошли в сторону, и мы перестали общаться.

Я бы никогда не взяла на себя ответственность советовать кому-либо избавиться от беременности. Если бы у меня спросили совета, я бы рассказала, через что я прошла сама, но человек в этой ситуации должен принимать решение сам. Очень тяжело иметь и воспитывать такого ребенка. Это связано с особенностями нашего российского (то есть бывшего советского) менталитета: мы привыкли оглядываться на то, как на тебя посмотрят, что подумают и как отреагируют окружающие.

Я бы ничего не смогла сделать сама. Хотя у меня четверо детей (после Маши родилась еще Лиза, теперь ей десять лет), но я понимаю, что сама бы не справилась в этой ситуации. Многие осуждают женщин, которые отказываются от детей с проблемами в развитии. Но женщине все внушают мысль, что такой ребенок не нужен, что он испортит жизнь матери и всей семье. Если бы в тот момент рядом не было моего мужа, если бы не было родителей, которые обещали помочь, я не знаю, что бы я сделала. Было много срывов, много слез, много страданий. А когда в возрасте четырех месяцев Маша тяжело заболела (у нее была двухсторонняя пневмония, вдобавок к другим проблемам со здоровьем), некоторым «добрым» врачам удалось убедить меня, тоже педиатра по образованию, в том, что это судьба. Бог дал, Бог взял. Я была в таком тяжелом состоянии, что согласилась: «Да, хорошо, мы не будем ее лечить, будем ждать, пока все закончится».

Это был страшный момент в моей жизни. Мне было стыдно за это, у меня было чувство вины перед ребенком, перед семьей. Но прошло много времени, и примерно пять лет назад я поняла, что я в тот момент была не виновата. Просто давление на мою беззащитную психику было очень сильным. У меня с каждым ребенком был послеродовой психоз, а в случае с Машей все было еще ужаснее. И эта «доброта» окружающих была жестока: пытаясь мне помочь, люди меня уничтожали как мать и как личность. К счастью, рядом со мной оказался человек, который не дал мне совершить ни одной ошибки, хотя в голове у меня все эти ошибки уже были. Муж, наверное, испытывал все те же чувства, так же страдал, как и я, но его присутствие спасло меня. Меня посещали мысли о суициде, а ведь у меня было еще двое маленьких детей.

Профессиональную помощь получить было негде. Никто даже не знал, что людям в этой ситуации надо помогать. Мама вела со мной психотерапевтические беседы каждую ночь, много месяцев подряд. Она меня успокаивала, рассказывала, какая Маша замечательная, говорила, что все будет хорошо. Одна я бы не смогла выдержать этот удар. Я постоянно об этом думаю, прокручиваю в голове разные варианты: что могло бы случиться, не будь рядом со мной мужа, детей, родителей. И когда мне говорят: «Какая ты молодец!», я понимаю, что я вовсе не молодец. Я обычная слабая женщина.

Когда я слушаю Эвелину Бледанс, то хорошо представляю, что у нее на душе. Она говорит много такого, что нужно говорить, но на самом деле все не совсем так. Быть матерью ребенка с синдромом Дауна – это очень больно. Мы немного общались с Эвелиной и Александром. Ее муж напоминает моего: такая же сила духа, уверенность, надежность. Мужчина в этой ситуации должен женщину поддержать. И тогда она сама сможет все понять и принять, научится любить своего ребенка.

Маше было около полугода, когда у нас закончилась эпопея с больницей. Мы нашли врача, который ее фактически спас. Она начала поправляться, я стала постепенно приходить в себя, и у меня появилась жажда деятельности. Появилась потребность собрать людей, у которых уже есть такие дети. Мне захотелось просто посмотреть на них, узнать, как они живут. И если кто-то находится в таком же состоянии, как я, надо сделать так, чтобы они не проходили этот путь, на котором мне пришлось столько страдать. Я пришла в краевую генетическую консультацию к врачам и сказала, что хотела бы поработать с картотекой, потому что собираюсь пригласить людей, у которых есть такие дети, на встречу. Врачи страшно удивились, но не возражали.

Я от руки написала на почтовых открытках приглашения. На это ушло две или три недели – я написала девяносто пять открыток, указала там свой номер телефона, а потом разослала их, не только в Барнауле, но и по всему краю. Все это тянулось три-четыре месяца. Из девяноста пяти приглашенных человек на встречу пришло восемь. Из этих восьми человек только у одной семьи девочка была на два года старше Маши. Остальные были намного старше, от четырнадцати до двадцати четырех лет. Я с ними долго общалась, слушала, многим надо было выговориться. Люди десятилетиями жили в этом кошмаре. Одна мама рассказала, что она со своим мальчиком выходит гулять только в темное время суток, чтобы никто его не видел. Когда приходят гости, она его отвозит к своей маме или сестре. Теоретически все знают, что ребенок есть, но никто его не видел.

Вот с этих восьми человек началась моя общественная деятельность. Маше тогда было девять или десять месяцев. Генетики в больнице стали давать мой номер телефона родителям, у которых появился ребенок с синдромом Дауна. Я поняла, что я могу направить свою боль в это русло и помочь родителям. Потом я задумалась, не пойти ли мне поучиться, и поступила на заочное отделение психологии в университет. В принципе то, чем я занималась, это уже был психоанализ: я помогала людям разобраться с собственными ощущениями, принять жизнь и своего ребенка. И у меня стало понемногу получаться.

Через полтора года организация насчитывала около тридцати пяти семей. Я нашла врачей, которые помогали нашим детям, консультировали, лечили: невролог, иммунолог, педиатр, аллерголог, окулист – все те врачи, которые с самого начала нужны детям с синдромом Дауна. Очень помогло то, что мои сокурсники знали о моей ситуации и всегда с готовностью откликались.

Потом начались занятия с дефектологами, детскими психологами, социальными педагогами. Машу в качестве эксперимента мы отдали в обычный детский сад. Но потом я поняла, что он ей не нужен, потому что общения хватает дома и во дворе, а ей нужны специальные занятия, которые помогали бы развитию. Мы пошли в специализированный детский сад для детей с задержкой психического развития. В те годы обо всем надо было договариваться, все держалось на личных контактах. Теперь наши дети по закону имеют право на специализированные детские сады и школы, а тогда надо было договариваться лично.

За Машей пошли другие дети. Разница между старшими и младшими была огромной. Нами заинтересовалась соцзащита, мы стали организовывать тематические мероприятия с мамами, центры ранней помощи детям. Работа закипела. Меня как будто просто ждали: все были готовы, но никто не начинал. Мы работали со всеми государственными органами в сфере образования, здравоохранения, соцзащиты. В 2014 году я сложила с себя полномочия председателя этой общественной организации, потому что поняла, что у руля должен стоять человек, который находится в самом начале пути и собирается его пройти со своим ребенком.

Когда Маша заболела и мы с ней попали в больницу, я начала за нее бороться. Тогда я поняла, что кроме меня никто не сделает все так, как должно быть. Шок прошел, и мозг включился. Мы начали бороться, и боролись лет до двенадцати. Маша болела беспрестанно. Мы жили в обнимку с ингалятором, вся дверца холодильника была заполнена гормональными препаратами. Дома у нас была целая мини-реанимация.

В плане здоровья детство было тяжелым, каждые два-три месяца – больница, регулярные приступы. Врач говорила: «Потерпите еще немного, вот исполнится три года – и все пройдет». Потом она говорила, что надо дождаться, пока исполнится пять лет, потом – восемь… И тогда у нас возникла идея закаливать ребенка, вырабатывать иммунитет. Закаливание начали дома, просто в ванной, где Маша могла играть часами, нырять и плескаться.

Но первый опыт, связанный с водой, мы получили, когда Маше было три года. Мы поехали на Обь отмечать 9 мая. В Сибири в это время еще холодно, вода просто ледяная. Мы гуляли по берегу, и вдруг Маша крикнула: «Мама!» и побежала к реке. Она забежала в воду и сразу ушла в нее с головой. Я бросилась за ней… и тоже ушла под воду – я ведь совсем не умею плавать. Я стала захлебываться, но успела закричать. Нас вытащили из воды, потом повели в баню греться, и все обошлось. Кто бы мог подумать, что это будущая чемпионка мира по плаванию!

В семь или восемь лет, когда Маша пошла в школу, я решила отдать ее в спорт. Мой муж – мастер спорта по прыжкам с трамплина, старшая дочь прыгала с вышки и тоже занималась плаванием, сын занимался плаванием и теннисом. В семье все, кроме меня, спортсмены. И Машу мы решили отдать в плавание. Нашли знакомых, стали спрашивать, кому лучше отдать Машу, которая уже сама научилась плавать на море. Мне посоветовали тренера. Мы пришли в бассейн, познакомились с тренером. Он спросил Машу: «Плавать любишь?». Она ответила: «Ага!». И тогда он сказал: «Прыгай в бассейн!». Я испугалась: «Я же без купальника, и плавать не умею, спасать ее не смогу!». А Маша прыгнула в воду и поплыла, как русалка, под водой. Тут уже тренер обомлел и сказал: «Я впервые вижу, чтобы ребенок так плавал в таком возрасте!». И мы начали тренироваться. Потом наступило лето, мы стали ходить в уличный бассейн. Но тут возникла проблема: Маша начала чесаться, покрываться сыпью – обнаружилась аллергия на хлорку. Пришлось прекратить занятия всего лишь через год после начала. Правда, мы иногда ездили отдыхать на море и Маша продолжала плавать, ей это очень нравилось. Она унаследовала от отца соревновательный дух – ей обязательно надо быть первой.

Тут в городе открылся первый частный фитнес-клуб с бассейном, где воду обеззараживают активным кислородом. Там меня познакомили с тренером по прозвищу Профессор, с которым Маша занимается уже шесть лет. В течение одной-двух недель я встречалась с ним каждый день и рассказывала, что такое синдром Дауна и в чем особенность этих детей. Потом я решила узнать, какие существуют соревнования для людей с синдромом Дауна, и выяснилось, что в России проводится Специальная Олимпиада для людей с особенностями психического развития и что в Барнауле есть представительство. Я пришла туда и спросила: «Нам надо пройти отборочные соревнования?». А мне ответили: «Нет, не надо, вы первые, больше таких спортсменов нет». И тогда я сказала: «Хорошо, мы будем соревноваться с обычными спортсменами». Тренер начал тренировать Машу с обычной группой, и она стала показывать хорошие результаты.

Потом Машу пригласили на соревнования Специальной Олимпиады по плаванию в Йошкар-Оле. Нам сказали: «Вы ни на что не рассчитывайте, просто съездите и посмотрите. Там совершенно другой уровень, другой бассейн. Просто посмотрите, узнаете, что и как». Мы приехали, и оказалось, что все спортсмены на соревнованиях взрослые, а Маше было тогда девять лет. На тех соревнованиях я увидела потрясающих тренеров. Понятно, что родители – энтузиасты и заботятся о своих детях, но тут я увидела, что тренеры занимаются с этими детьми, как со своими родными, болеют за них, отдают им всю свою душу.

Я приехала на соревнования в качестве тренера: ходила на все тренерские совещания как представитель команды из Барнаула, бегала с секундомером, замеряя результат. Ни у кого даже мысли не возникло, что я мама, а не тренер… более того, что я вообще не умею плавать! Но я выполняла роль тренера и в процессе подготовки поняла, что есть много деталей, которые мы не учли. И мы с Машей прямо на полу в номере, на ковре, отрабатывали старты и финиши. Маша – умница, она все поняла и все сделала правильно. В заплыве со взрослыми людьми (от двадцати одного года и старше) она взяла золото. Оказалось, что это отборочные соревнования перед всемирными, а победители поедут в Афины. И Машу включили во второй состав команды, которая должна была поехать на всемирные соревнования.

Я была абсолютно уверена, что Маша поедет в Афины, хотя она попала только во второй состав. Я позвонила в одну редакцию, в другую, сказала журналистам, что готова встретиться и все рассказать. Люди представления не имели, что эта Специальная Олимпиада существует с 1968 года и уже несколько лет проводится в России. Работа закрутилась. Я предложила взять еще детей на тренировки, собрала людей, но никто не отреагировал.

А через год мне позвонили из Москвы: девочка из основного состава заболела, и на ее место пригласили Машу. Я поехала за свой счет, не в составе команды, и мне не дали разрешения жить с Машей. Наше руководство тайком провело меня на территорию олимпийской деревни, меня буквально прятали от охраны. Маша во второй день приезда заболела, но ей нужно было выступать в последние дни соревнования, так что у нас было время с этим справиться.

Во время первого заплыва она была очень уверена в себе. И действительно, она приплыла первой, но вместо того чтобы сразу коснуться бортика, принялась оглядываться на других и в итоге стала четвертой. Там было три места на пьедестале, и еще два места – поощрительные. Маша была четвертая, ее пригласили на пьедестал, но вместо медали дали флажок и мягкую игрушку – эмблему игр. Она стала игрушку отталкивать, ударилась в слезы: она ведь ждала медаль! Я стала объяснять, в чем ее ошибка, а она надулась: «Я все равно выиграю, займу первое место и у меня будет медаль!». На следующий день был второй заплыв – и Маша пришла первая, с большим отрывом. Она стояла на пьедестале, и я только по губам могла прочитать: «Мама, ты видишь?..». А потом сказала мне: «Мама, это медаль для тебя, бери!».

Потом были еще победы на всероссийских и международных соревнованиях. Маша ездила в Пуэрто-Рико. Это была тяжелая поездка: она впервые поехала без меня, только с тренером. Полгода потом лечились, потому что вода попала в уши и у нее начался отит.

Теперь у Маши уже девятнадцать медалей. Тренер ей все время внушает, что подрастают другие спортсмены, сильные и ловкие, поэтому надо стараться, нельзя останавливаться на достигнутом. Маша это понимает: она унаследовала от папы лидерские качества и спортивный дух. И все, кто видел ее в воде, говорят, что это очень красивое зрелище.

Когда мы приехали из Афин, я уже звонила на телевидение, в газеты, встречалась с журналистами: мне надо было, чтобы как можно больше людей узнали о наших успехах и о том, что их дети тоже могут в этом участвовать. И народ пошел. Сейчас у нас в бассейне занимаются семь человек, для Барнаула это очень много. Надо видеть, как работают над собой эти люди, как они превозмогают себя, какой это титанический труд. И не меньше усилий прикладывает тренер: помимо того, что надо научить этих детей, их надо еще и увлечь, найти контакт, а для этого нужен особый талант.

Однажды знакомый сказал мне: «Неплохой ты себе пиар придумала. Лучше бы твою энергию в финансовую структуру, ты бы уже озолотилась». А я ответила: «Разве я не озолотилась? Внутренне, морально я гораздо богаче, чем любой из тех, кто так рассуждает». И я действительно так чувствую. Это даже не удовлетворение, это чувство благодарности своему ребенку, его труду, усилиям, и чувство гордости за себя. Каждый раз, когда я появляюсь на соревнованиях (теперь все реже, потому что Маша уже большая и ездит с тренером), я плачу. Это слезы радости. И я вспоминаю, как мне в роддоме говорили: «Зачем она тебе? Откажись, она не нужна, она сделает тебя несчастной, лишит тебя семьи. Она ничего не сможет, будут только страдания». И когда Маша стоит на пьедестале, я думаю: было бы хорошо, чтобы люди, которые говорили мне это тогда, все это видели.

Маша хорошо катается на горных лыжах, на коньках, танцует, обожает петь, с этого года ходит в музыкальную школу по классу виолончели. Она необыкновенная тамада, произносит удивительные тосты во время семейных торжеств. Вообще с возрастом все ярче проявляется ее способность согреть, утешить, облегчить страдания.

Я хочу, чтобы люди, которые оказываются на моем месте, в начале моего пути, видели Машу, видели, сколько радости и счастья она приносит. И чтобы они не обращали внимания на то, что им сулят страдания. Это не страдания, это трудности, которые возникают при воспитании любого ребенка. Обычные дети тоже болеют, шалят, делают не то, чего мы от них ждем. И я всегда говорю, что тот путь, который прошла я, проходить не надо. Он не нужен. Все гораздо проще, легче и проходит более счастливо. Это трудно, но не надо ставить крест на своей жизни, гробить свою психику и настроение. Все трудности можно пережить.

Рождение особого ребенка – это всегда катализатор процессов в семье. Когда семья крепкая и настоящая, появление ребенка с проблемами сплачивает ее еще больше. А если изначально в семье не все благополучно, то она разваливается под воздействием этого катализатора. Вообще любые дети всегда либо сплачивают, либо разобщают. Поэтому я не берусь что-либо советовать матерям, человек должен делать выбор сам.

У меня был печальный опыт. Я пришла в роддом к женщине, родившей ребенка с синдромом Дауна (я занималась тогда профилактикой сиротства), зная, что она собирается отказаться от него. Я принесла Машины фотографии, рассказала о ней, постаралась сделать все, чтобы мать забрала ребенка домой. А через много лет она меня обвинила в том, что ее жизнь разрушилась. Ребенок оказался очень сложным, помимо синдрома Дауна у него было еще много патологий. От нее ушел муж, было много других проблем. И я твердо усвоила: здесь нельзя советовать. Можно только рассказать о том, что было с тобой.

Для себя я поняла: то, что предлагает нам судьба, нужно принимать, проходить через это. Судьба предлагала мне испытания, но я захотела их обойти, а потом вернулась к тому же, только в гораздо более сложной ситуации.

Ничего не бывает просто так. Сейчас я понимаю, что Маша не случайно появилась в моей жизни. Если бы не она и не те трудности, которые мне пришлось преодолеть, я, наверное, была бы совершенно другим человеком. Маша пришла, чтобы умерить мою гордыню, которой было слишком много во мне. Это произошло не сразу, но потом я стала это осознавать и уже не спрашивала: «За что мне это? Почему?». Я стала думать: «Зачем? Я постараюсь понять…».

Каждый год в Машин день рождения я говорю одно и то же. Воспитывать такого ребенка – очень тяжело, сложно, ответственно. Но я невероятно благодарна Богу за то, что Маша у меня есть. Если бы не она, не было бы моей семьи – такой, какая она есть, не было бы таких детей. У них с самого детства была возможность понимать, знать и чувствовать то, чего многие лишены. Маша научила меня терпению, научила быть самой собой. Тот трудный путь, который я прошла с ее рождения, пошел мне только на пользу. Пришло осознание того, что в одиночку справиться сложно (хотя такое бывает, но это удивительные, уникальные люди), желание взаимодействовать с единомышленниками, что-то делать для других людей, попавших в трудную ситуацию. Маша дала мне понимание человеческой сути. Критерий человечности для меня – это даже не то, как реагируют на моего ребенка, это внутреннее состояние человека, когда он находится рядом с такими детьми. Он может улыбаться, говорить умные речи, делать вид, что ему это интересно, он готов помочь, но состояние внутри не спрячешь. Почему-то именно дети с синдромом Дауна оголяют человеческую натуру, просвечивают ее, как рентген.

Единственный совет, который я даю всем родителям детей с синдромом Дауна: «Рожайте еще». Ребенок должен расти в коллективе родных людей. И чем больше вокруг него будет родных людей, тем спокойнее мать может встретить свою старость. После Маши я ждала еще тройню, но, к несчастью, дети не выжили. И когда я после этого рожала Лизу, младшую дочь, многие спрашивали: «Зачем тебе еще один ребенок? После этого кошмара, когда у тебя уже есть Маша…». Я тогда не знала, что ответить. Но теперь я всегда вспоминаю один момент из нашей жизни. Маше было тогда лет двенадцать, а Лизе года четыре. Маша смотрела мультики, в комнату забежала Лиза, обняла ее и сказала: «Сестренка, как я тебя люблю!». Вот это и есть мой ответ.