Татьяна Журина

Моя Аполлинария родилась одиннадцать лет назад. С тех пор очень многое изменилось в нашей стране. Родителям особых детей и сейчас очень непросто, но тогда было намного тяжелее.

Когда моя дочь появилась на свет, то первое, что я услышала от врачей, это была фраза: «Не переживай, ты можешь от нее отказаться». Мысль о том, что можно отказаться от такого долгожданного ребенка, показалась мне абсурдной, но роды были тяжелые и воздействие медикаментов лишило меня эмоций. Как сквозь вату я воспринимала советы врачей: не говори никому, не корми и т. д. Сначала диагноз «синдром Дауна» меня не сильно обеспокоил. Врачи утверждали, что у ребенка порок сердца и возможны другие пороки развития. Ни один из их диагнозов не подтвердился. Я родила свою Аполлинарию, будучи зрелым, самодостаточным человеком. Но я знаю, что у тех мам, которые не имеют социального статуса, молоды, живут в глубинке, все может быть очень тяжело, им могут сказать: «Кого ты родила и с кем ты это нагуляла? С алкоголиком переспала?» Так быть не должно. Медицинский персонал не имеет никакого морального права оказывать давление на родителей особого ребенка. Для многих мам ад первых минут после рождения их нестандартного малыша запомнился на всю жизнь.

Очень многие матери сохраняют ненависть к врачам, которые их морально мучили в роддоме, на всю оставшуюся жизнь. Я и мои подруги, члены Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ, выступили на форуме врачей-гинекологов и от имени родителей особых детей призвали соблюдать нейтралитет и врачебную этику. Вскоре после родов начались звонки знакомых: все спрашивали, что случилось и почему я не выхожу на связь. Мне трудно было выговорить это словосочетание – «синдром Дауна», к этому пришлось себя специально приучать. Сложно было с первыми пятью собеседниками, потом пошло как по маслу.

За первые два дня я отсеяла достаточное количество друзей и знакомых. Многие говорили: «Не волнуйся, она долго не проживет». Или так: «Не волнуйся, от нее можно избавиться». А некоторые ужасались: «Ой, какая гадость, моя дочка никогда не сможет с ней дружить!». С такими людьми я сразу прекращала общение. Потом уже я поняла, что некоторые из них были не виноваты, потому что первая психологическая реакция на негативное событие у людей разная: кто-то хочет отстраниться, кто-то просто бестактный человек, кто-то не сориентировался в ситуации. Но тогда я решила произвести этот отсев, и в итоге среди друзей остались только те, кто молчал. Неважно, что они думали, главное, что они ничего плохого не сказали.

Теперь я не обрубаю контакты, если люди нетолерантны к детям с синдромом Дауна. Людям свойственно менять мнение, они колеблются, думают то так, то эдак. Нельзя видеть только черное или белое, нужен компромисс. И нашим детям придется жить в обществе, где к ним относятся по-разному.

Настоящую поддержку я получила от своей мамы. Муж воспринял ситуацию негативно. Вначале он ничего не понял, а потом сказал: «Надо отказаться от ребенка». Он как мужчина лишен материнского инстинкта. Но и у меня, у женщины, были сомнения, однако отказаться от дочери я не могла.

У меня есть еще старший сын, сейчас ему двадцать пять лет, а тогда он был подростком. Во время рождения Полины он отдыхал за границей. И когда он услышал, что родилась вот такая девочка и что речь идет о том, чтобы отдать ее в государственное учреждение, то возмутился: «Как так? Этого не должно быть!». Потом он приехал в Москву, пришел в больницу, где лежала Полина, и сказал заведующей: «Я заберу свою сестру, если родители этого не сделают». Он повел себя просто потрясающе, я узнала своего сына с другой стороны. До появления Полины он был единственным ребенком в семье. И когда я забеременела, он очень переживал, что сестра перетянет на себя внимание, а про него забудут. Но когда Полина родилась, он понял свою зону ответственности.

Сейчас нас трое. С мужем я развелась несколько лет назад, но причиной расставания была вовсе не Аполлинария. Когда ребенок пришел в семью, у мужа проснулась к нему любовь. Полина – его дочка, он ее воспитывал, вынес ее на себе, многое для нее сделал за эти десять лет. Расстались мы из-за его работы, в которую он полностью ушел. Но в Полину он вложил много усилий и заботы. У сына сейчас отношения с Полиной, как у папы с дочкой, хотя Полина почему-то считает, что она старше. Сын, который взялся ее защищать с самого детства, ее очень любит.

Аполлинария родилась болезненной. У нее был сильный мышечный гипотонус, она практически не шевелилась, врачи разводили руками и говорили свою любимую фразу «ну что вы, мамочка, хотите?». Я поняла сразу: никакие таблетки не помогут. И родителям я всегда говорила, что медикаментозное вмешательство нужно, только если есть сильные неврологические нарушения. А умственное и физическое отставание препаратами не скорректировать, ребенок не станет от этого умнее.

Мне часто задают вопрос: «Полина занимается верховой ездой, танцует, поет… Как она добилась таких успехов?». Я на это отвечаю, что лекарствами этого не добиться, это адский труд и большие деньги. Но нам везло на людей, у которых был профессиональный интерес. А я в свою очередь верила в то, что будет результат. Я никогда не бросала дело на полпути. Иногда родители отдают ребенка, например, в балет. Но у него нарушена координация, никаких результатов нет, и через месяц люди теряют терпение. А ждать надо год, полтора, может быть, три. У Полины первые успехи пришли через два года. Это труд, который нельзя бросать, если хочешь чего-то достичь.

В первые годы развитием Полины занимались массажист и специалист из «Даунсайд Ап». По большому счету, до двух лет у нее не было ничего, только массаж и зарядка. Потом я нашла речевого педагога, и в два года мы начали заниматься речью. Наш педагог – достаточно жесткий человек. Она дала мне самое важное: объяснила, что ребенка надо уметь мотивировать на действия, надо искать то, что он любит, и использовать это. Тут с Полиной возникли сложности. У нее сильно выражены аутичные черты, она не любила игрушки, не любила еду, то есть не было ярких эмоциональных переживаний, которые мы могли бы использовать. Я ничего не могла от нее добиться. Многие дети у нас невербальные. У некоторых это неврология, а некоторые педагогически запущены, потому что для ребенка не нашли должную мотивацию, чтобы заставить его заговорить. Полину я каждое утро заставляла повторять слоги, пыталась увлечь ее игрушками – ничего не помогало. И вдруг я поняла, что ей нравится, когда я аплодирую и кричу «Браво!». Она что-то сказала случайно, я стала хлопать и кричать, ей понравилось. И после этого дело пошло на лад. Ей хватало аплодисментов, ничего материального для поощрения не было нужно. И мы вытянули речь, она сейчас неплохо говорит.

Однажды муж сказал: «Я думал, у меня будет красивый ребенок, думал, что она станет моделью…». И как только он это сказал, я вдруг подумала: «Она будет моделью!». А вскоре после этого судьба свела меня с Еленой Клочко, у которой тоже был ребенок с таким же диагнозом. Я предложила: «У тебя очень красивый Андрюша, а я хочу, чтобы Полина была моделью. Давай что-нибудь придумаем для них!». Елена сказала, что у нее есть знакомый дизайнер, и мы решили сделать серию социальных календарей с фотографиями наших детей. Календари получились очень хорошо, потом они висели и в Думе, и в Общественной палате, и много где еще. Там был слоган: «Синдром Дауна не трагедия, если тебя любят». Позже мы сняли еще одну серию календарей. Потом наши Андрюша и Полина ходили по подиуму в шикарных нарядах. Полине было пять, Андрюше около восьми. Они прекрасно смотрелись в паре.

Потом настало время задуматься о школе. И здесь опять сбылось то, чего я хотела для Полины. в какой-то компании я услышала о школе Сергея Зиновьевича Казарновского и подумала: «Была бы Полина нормальной девочкой, училась бы в этой школе». А она к тому времени уже выступала с русскими народными песнями на благотворительных вечерах, играла на ложках. Ее даже приглашали в Швецию с этими песнями. Я пришла в наш департамент образования и спросила, что мне могут предложить. Узнав о диагнозе, мне сразу предложили интернат соцзащиты. Потом сказали, что можно попробовать школу восьмого вида. Мы пришли в школу восьмого вида, где директор был нам не особо рад. Я стала презентовать Полину, сказала, что она актриса и прославит школу. Директор обещал подумать. И тут судьба свела меня с директором центра медико-психолого-социального сопровождения нашего округа. Я рассказала ей о Полине и о том, что мы ищем школу. И она предложила отдать Полину в театральную школу Сергея Казарновского. Я сказала: «Это невозможно, у нее достаточно сильно развиты аутичные черты, она довольно агрессивна…». И все же мы решили попробовать.

Я тогда занималась вопросами инклюзивного образования, выступала на конференциях в Москве. И мне удалось убедить Сергея Казарновского, чтобы он взял Полину в свою школу. Когда состоялось первое знакомство, он был шокирован – это обычная реакция людей, которые не сталкивались с синдромом Дауна. Но ровно через полгода они с Полиной подружились, и он уже не замечал ее внешности.

Для ребенка с синдромом Дауна главный человек в школе – тьютор, который сопровождает ребенка в процессе обучения и помогает реализовать индивидуальный учебный план. У Полины сменилось несколько тьюторов, и каждый раз это сопровождалось психологическими проблемами с ее стороны.

Среда общеобразовательной школы совершенно не готова к приему наших детей. Школа Сергея Казарновского оказалась готова лучше: там творческие уроки, образование дается по трем позициям – драматическое искусство, музыка и общеобразовательная программа. Любая школа должна быть немного творческой: творчество дает широту взглядов, именно так родители должны воспитывать своих детей. А у ребенка с синдромом Дауна своя специфика: он не может усвоить математику, физику, химию. У таких детей нет абстрактного мышления. Полина умеет считать только на калькуляторе. Ты ей диктуешь число, а она, не понимая, что это значит, считает на калькуляторе. Сколько я ни билась, но в обычной жизни она не сложит два и три – просто не понимает, что это такое.

В школе не все было гладко. Были и проблемы с учебой и конфликты с детьми. Одно время Полина дралась в классе. Не по-настоящему дралась, просто толкалась, как это часто делают дети. Но дети с синдромом Дауна не контролируют свою силу, потому что у них нарушена координация, если они не занимаются силовыми видами спорта. И толкаясь, Полина вкладывает в каждый толчок всю силу своего тела. Однажды к ним пришла новая учительница физкультуры, дзюдоистка, которая сказала: «Как же заниматься с Полиной? Она такая хилая и хрупкая!». Но когда они стали бороться, Полина победила.

Сейчас Полина учится в четвертом классе театральной школы. У директора четкая ориентация на инклюзию, в школе уже двое таких детей. Не знаю, заработает ли у нас в стране система инклюзивного образования, но сейчас по этому поводу уже приняты соответствующие законы.

Во всех странах любое инвалидное движение толкали вперед только родители. Большой прогресс происходил, когда такой ребенок рождался в семье человека, который обладает властью. После этого сразу издавались нужные и полезные законы. Но у нас другой менталитет, долгое время считалось, что такой ребенок в семье – это позор, который надо скрывать. Мне повезло с характером, мне не было стыдно. Я не маргинал, нормальная женщина, чего мне стыдиться?

Полина играет на флейте, недавно начала учиться играть на фортепиано. Она хорошо поет. У нее оказался красивый голос, что необычно для наших детей, потому что, как правило, у них низкие голоса.

Полина занимается верховой ездой. Еще когда она была совсем маленькой, мы начали иппотерапию. Это метод реабилитации детей-инвалидов, связанный с верховой ездой. Я учредитель конноспортивного клуба в Химках, где специально готовят лошадей для детей с ментальными нарушениями. Я принесла Полину, ее положили на лошадь, а я смотрела на это и думала: «Будет ли толк?». В течение двух месяцев не было вообще никаких улучшений. Полина лежала на лошади не двигаясь. Но потом иппотерапия стала приносить результаты наравне с массажем, даже способствовала речевому развитию. В семь лет Полина начала участвовать в соревнованиях… И вдруг выиграла, заняла первое место и получила свою самую первую медаль. В виде приза ей дали электрическую батарею, которая весит килограммов восемь. И Полина, такая маленькая и худенькая, подняла ее и унесла, так она была горда своей победой.

Как человек с синдромом Дауна Полина может участвовать только в Специальной Олимпиаде. Но даже там довольно высокие нормативы, и вряд ли она сможет соревноваться с другими спортсменами на равных. Этим могут заниматься дети с ДЦП, у которых сохранный интеллект, а для наших это вряд ли возможно. И поскольку Полина заточена на победу, то, увидев, что не дотягивает до нужного уровня, она немного охладела к верховой езде.

Обычно люди с синдромом Дауна останавливаются в развитии на уровне десяти-двенадцатилетнего ребенка. Полина хорошо читает, многое понимает, но психоэмоционально она ребенок, хотя интеллектуально дотягивает до восьми лет. Иногда может выдать глубочайшее суждение, а может сказать и глупость. Но у наших детей есть особый дар – дар эмпатии, сопереживания другому человеку. Я вижу это по Полине и по другим детям. У них даже есть неосознанный предсказательный дар, потому что они лишены нормальности в нашем понимании и живут другими чувствами. Так слепой человек, лишенный зрения, может обойти камень на дороге, не видя его.

Наши дети очень чувствуют своих родителей. У меня есть знакомый ребенок с синдромом Дауна, девочка Лиза, ей уже шестнадцать. Однажды я осталась посидеть с Лизой, а ее мама обещала прийти в восемь часов. В пять часов Лиза вдруг стала одеваться. Я сказала: «Лизочка, ты куда? Мама придет только в восемь». Она ответила: «Нет, она уже идет, она мне позвонила». Я говорю: «Но у тебя же нет телефона, она не могла тебе позвонить». А Лиза настаивает: «Нет-нет, она сейчас придет». И тут раздается звонок в домофон – пришла мама Лизы. Увидев мое удивление и услышав мой рассказ, она сказала: «Да, у Лизы такое бывает, я уже привыкла».

Наши дети очень оригинальны. За рубежом снимают фильмы с правильной установкой, где показывают эту оригинальность, их способы самовыражения. А у нас часто снимают фильмы с посылом «чем так жить, лучше умереть». Однажды во время съемок Полина испугалась, забилась в угол, стала махать руками. Так как у нее специфическая внешность, корреспонденту это показалось ненормальным, а потом этот сюжет показали на всю Москву. После этого меня многие упрекали: «Зачем ты это допустила? Теперь про наших детей будут думать, что они дураки!». Я на это отвечала: «Полина была естественна, это естественная реакция». Наши мамы запуганы, они боятся натуральности, и это неправильно.

У любой мамы одна из главных психологических трудностей – представить своего ребенка обществу. Она называет диагноз и видит реакцию окружающих. Это барьер, через который надо перешагнуть. Обычная мама родила необычного ребенка – многих это повергает с шок. Лично мне иногда даже нравится шокировать окружающих. Например, мне говорят: «Почему у тебя дочь в таком красивом платье лежит на земле, в грязи?». А я просто отвечаю: «Потому что у нее синдром Дауна». И люди теряются. Но не все родители готовы говорить о своей проблеме так просто. Многие закрыты, замкнуты, у них большие амбиции, которым рождение такого ребенка нанесло удар, и куча комплексов, к которым добавился еще один. Пережить это действительно тяжело.

Мы часто и подолгу живем в Испании, Полина даже немного говорит по-испански. Там все совсем иначе: люди толерантные, доброжелательные, там можно существовать в социально открытой среде. Но у нас ситуация совсем другая.

Многие мамы боятся внезапной смерти, потому что ребенок останется один и никому не будет нужен. Нашим детям очень трудно существовать в нынешнем обществе, поэтому родители сбиваются в группы и пытаются выживать, иначе просто нельзя. И я не знаю, какое будущее ждет наших детей. Пока о нем не позаботятся на уровне государственной программы, ничего не будет. Их будущее – ПНИ, психоневрологические интернаты, и это ужасная перспектива.

Сейчас наши дети полностью подчинены ПНИ. Все их деньги остаются в ПНИ после их смерти, поэтому всем выгодно, чтобы они долго не жили. Сейчас это закрытые объекты, туда допускают только определенных общественных деятелей. Закон о распределенной опеке поможет контролировать интернаты: подразумевается, что опека будет распределяться между общественными организациями. Общественная организация будет наблюдать за своим подопечным в ПНИ.

Некоторые родители рассчитывают на то, что об их ребенке позаботятся братья и сестры. К сожалению, не факт, что они возьмут на себя ответственность. В доме престарелых оказываются люди, у которых трое или больше детей. То есть количество детей в семье ни о чем не говорит и ничего не гарантирует.

Я никогда не задавалась вопросом, за что и почему мне досталось это испытание. Это то же самое, что спрашивать, почему я заболела гриппом. Это не наказание за грехи, это не карма. Просто так случилось. Но я могу уверенно сказать, что с появлением Полины моя жизнь стала интереснее. Благодаря Полине я научилась понимать людей, обрела множество друзей. Окружающие знают, что мне можно доверять, потому что я не бросила своего ребенка. Мне стало интересно общаться с людьми, которым я могу помочь. Не все сильны духом изначально. Сильные люди часто не ломаются, но зажимаются, и им нужен толчок, чтобы раскрыться. И я рада, когда мне удается им помочь своим энергичным настроем и позитивным взглядом на жизнь. Я стала ощущать свою востребованность у интересных людей, познакомилась со множеством медийных лиц.

Единственное, что меня тревожит, это будущее. Я не вижу будущего для Полины. Но я и своего будущего не вижу. Может быть, это фатализм. Один психоаналитик, с которым я общалась в трудную минуту, сказал: «Ни от чего не отказывайся в этой жизни. Всегда говори “да”, что бы тебе ни предлагали». Так я и делаю. Надо жить здесь и сейчас, и не отравлять себе настоящее время пессимистичным взглядом на будущее.

Будущим родителям, которые осознанно идут на это родительство, я советую не терять присутствия духа. Дети – это всегда дети. Родители обязаны их воспитывать, занимать активную общественную позицию, знать все законы, понимать, что положено их ребенку – ранняя помощь, специальные программы, детский сад, коррекционная школа или инклюзивное образование. Они должны сами строить будущее своего ребенка. Сейчас много специалистов, можно подобрать подходящего логопеда, речевого педагога, врача. И сейчас много креативной молодежи, которая готова помогать нашим детям.

Когда-то я приняла решение оставить Полину, никому ее не отдавать. И если бы я сейчас, со своим нынешним опытом, узнала о том, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна, мое решение было бы таким же. Я бы не стала делать аборт. И я бы ни за что не отказалась от своего ребенка, когда он родился.