Светлана Рашванд

Я бы хотела рассказать свою историю о том, как рождение дочери Анны с синдромом Дауна изменило мой путь. Благодаря ей жизнь обрела смысл, наполнилась замечательными людьми и удивительными событиями.

Жизнь. В чем ее смысл? Неужели это беготня за вкусной едой, красивой одеждой и карьерным ростом? Всегда, сколько себя помню, я ощущала нестерпимый душевный голод, всегда была уверенность в том, что в жизни существует некий высший смысл или истина. Ждала я долго – целых тридцать три года.

И вот оно. Рождение ребенка – это всегда встреча с Богом, или с Абсолютом, или с Высшим разумом, для кого как. Волна восхищения и счастья захватывает все существо, и ты ощущаешь себя соТворцом. Ты являешь миру человека, которого девять месяцев вскармливала «своими соками», своими мыслями. Всем своим существом ты работала на создание новой жизни. В тридцать три года я в третий раз подарила жизнь и была в третий раз безмерно счастлива, как только может быть счастлив человек.

Слова акушерки: «У вашего ребенка большая вероятность синдрома Дауна» и страшный вопрос медперсонала: «Будете забирать или нет?» просто взорвали меня и выжгли все внутри пожаром нестерпимого горя. Как говорят психологи, подобное состояние испытывает каждая женщина, услышав этот диагноз сразу после рождения ребенка. Так случилось и со мной.

Было жаль «умирать» для прежней жизни, может быть, пустой, но идущей по определенным правилам и законам. Но я прыгнула в неизвестность под названием «синдром Дауна» вместе со своей дочуркой, вместе со всей своей семьей, которая стала уже многодетной.

Как оказалось впоследствии, это был не прыжок в пропасть, а шаг вперед. Моя жизнь, наконец, наполнилась смыслом, в ней появилась цель.

Я стала искать людей, в жизни которых появились «солнечные» дети, как их сейчас называют. Тот, кто ищет – всегда находит. Нашла и я. Я узнала, что у нас в Нижнем Новгороде есть общественная организация «Сияние», которая объединила родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Я встретилась с чудесными людьми, которые твердо верят в лучшее будущее своих детей и готовы сделать для них все. Я захотела стать частью этого большого благородного дела и предложила свою помощь организации. Жизнь прекрасна, когда ты можешь творить добро.

Обычный человек живет умом, и ему сложно понять этих необычных людей с синдромом Дауна. Они приходят в нашу жизнь с другой целью и живут по иной программе. «Солнечные» дети проживают жизнь по-особому, излучают другую энергетику. Они не умны – они разумны. Ум приносит столько несчастья, он диктует зачастую ошибочные правила жизни. Поэтому наши «солнышки» – это подарки судьбы, «светлячки в темноте», которые показывают, что в жизни важно, а что ложно. Они дают нам, их родителям и близким, возможность прожить с ними другую жизнь, открыть в себе новые душевные горизонты и купаться в любви.

Поначалу это шок, словно ты решаешься прыгнуть в неведомую глубину, отказавшись от привычного, комфортного нахождения у берега.

Кто-то верит в Деда Мороза, кто-то в президента, кто-то в Бога, в астрологию, в науку, а кто-то верит только в себя. И что же их всех объединяет? Чем же обладают люди со столь разными взглядами на жизнь? У них есть вера. Очевидно, что это очень мощная сила. И как говорилось в самой читаемой книге всех времен и народов: «По вере вашей да будет вам»…

Когда врач сказала мне: «Вы беременны», – слова ее прозвучали совсем не радостно. Может быть, оттого, что врач знала: год назад я уже родила сына и у меня есть взрослая дочь, а улучшать демографическую ситуацию в стране не входило в мои планы. Может быть, оттого, что она прочла в моих глазах полную растерянность, так как очередной кризис в стране разрушил бизнес моего мужа – единственного добытчика в семье. А может быть, оттого, что врач по-женски просто посочувствовала тому гигантскому наплыву жизненных задач, которые придется решать будущей многодетной матери. И наверное, именно поэтому она предложила мне подумать пару недель, для того чтобы хорошенечко все взвесить и, может быть, быстренько «разрулить» эту проблемку. Две недели, четырнадцать дней душевных мучений. Может быть, врач хотела, чтобы я стала ясновидящей и увидела всю свою дальнейшую судьбу? Или она решила, что ответ придет во сне в виде какого-нибудь голубя с небес, несущего мне оттуда весть? Впрочем, это неважно. Но то, что стало действительно происходило в эти две недели, спасло как минимум одну жизнь, изменило мировоззрение нескольких человек. И это способствовало обретению веры в то, что случайности не случайны, у тех, кто услышал мою историю.

От вас когда-нибудь зависела чужая жизнь? Может быть, приходилось принимать судьбоносные решения за другого человека? Люди придумали специальное слово для маленького ребенка в утробе – «плод». Будто бы это и не человек вовсе. Яблоко – тоже плод. Оно тоже живое, оно растет. Но мы же его едим…

Я понимала, что все оборачивалось против нас с малышом. Все жизненные обстоятельства. Но еще кое-что я тоже отчетливо понимала. «Яблоко» я есть не буду. Не смогу! Но что же делать? Мы с супругом старались решить эту задачу со множеством неизвестных! И началось…

По всей видимости, наш запрос был услышан в небесной канцелярии, потому что сразу решилась самая главная финансовая проблема – гигантский личный долг (взятый ранее на спасение бизнеса). По нашим подсчетам, на то, чтобы выплатить его, должно было уйти лет пять. А расплатились мы за три дня. Чудо? Еще какое! И для этого даже не пришлось грабить банк. В общем, решались все наши проблемы в течение именно этих двух недель, да так неожиданно, что мы с мужем, с одной стороны, дивились происходящему, но с другой стороны, начали осознавать «знаковость» этих событий. А поподробней мне бы хотелось поведать об одном удивительном случае, который явил собой истинное чудо и подвел благодатную черту наших двухнедельных метаний.

Срок, данный врачом, подходил к концу. И тут наступил мой день рождения. Именно наступил, а не праздновался. Какие тут праздники, когда в жизни полный разлад! Неожиданный звонок подруги Ольги, которая хотела приехать и подарить подарок, меня даже расстроил. Никого не хотелось видеть. Конечно же, она и знать не знала о моей беременности. Я сослалась на плохое самочувствие, но она и слышать ничего не хотела. Она была просто одержима непреодолимым желанием вручить мне во что бы то ни стало свой презент. Уже через час она стояла на пороге с горящими глазами и торжественно вручала мне картину, которая, собственно, и была ее подарком. Как оказалось впоследствии – подарком судьбы. Просто вручить мне картину ей оказалось недостаточно, и она вытащила из кармана некую расшифровку, описывающую глубинный смысл, заложенный автором в подарок. Это была ручная работа, похожая на декупаж. Автором картины была известная в городе рукодельница, которая оказалась верующим человеком. Она и продиктовала моей подруге под запись все то, что вложила в свою работу. И Оля начала зачитывать мне это «послание».

Основой картины было яйцо, расположенное по центру и состоящее из большого количества блестящих разноцветных кружочков и сердец. Ольга сразу попыталась объяснить главное, что яйцо – это символ зарождения новой жизни. Она очень проникновенно говорила о том, что яйцо – это тот «внутренний мир», который мне надо во что бы то ни стало хранить и оберегать.

Я стала медленно, но верно терять почву под ногами, понимая, о каком «внутреннем мире» идет речь. А моя подруга преображалась и прямо светилась от счастья, направляя меня, как она, видимо, представляла, на путь духовного совершенствования. Я слушала ее и не верила в происходящее. Она не знала о беременности, о том тяжелом финансовом бремени, которое свалилось на нашу семью. Но ее «шпаргалка» утверждала, что бабочки на картине – это чудодейственный символ нашего семейного благополучия, а то, что они на бордовом фоне, сулило нам и финансовую стабильность. И все это обязательно сбудется. Надо лишь обязательно сохранить этот «внутренний мир».

Количество бабочек на картине тоже оказалось неслучайным. Они символизировали не только семейное благополучие, но и количественный состав нашей семьи. Четыре бабочки располагались в углах картины: я, мой супруг, дочка и сын, причем две парили в свободном полете (видимо, мы с мужем), а другие две как бы находились под покровом (под защитой)… даже это каким-то чудом запечатлела автор картины! Но вот пятая бабочка, находящаяся внутри яйца, в центре всего этого невероятного действа, не парила и не была «под покровом», она сияла в золотых лучах, окруженная множеством сердец. Это была новая зарождающаяся жизнь, которая бабочкой в животе порхала во мне. Было понятно, что она особенная. По словам Ольги, золотое яйцо было еще и символом солнца. И вдруг одна мысль меня пронзила «молнией». Сердце моей «солнечной» бабочки хотело почувствовать материнскую любовь, оно желало быть услышанным, оно хотело жить! Нахлынуло все то, что я носила в себе две недели, четырнадцать адовых дней. И выстраданные слезы хлынули рекой, смягчая невыносимые душевные страдания. Они очищали мысли и чувства, смывая напряжение и боль.

Моя подруга, от всей души желающая мне счастья и воодушевленная своей поздравительной речью, была в замешательстве. Она совершенно не понимала, что со мной происходит. Ведь было сказано столько чудесных, вдохновляющих и радостных слов… Взяв себя в руки, я рассказала ей о беременности. После того, как я ей открылась, надо было приводить в чувство уже не меня, а Ольгу. Она глядела на меня, на картину, судорожно перечитывала «шпаргалку». На нее обрушилась вся информация, которую она же мне и принесла. У Оли был взгляд ребенка, который по-новому увидел мир и столкнулся с чем-то удивительным, необыкновенным и в то же время замечательным и очень важным. Мы обнялись, и что-то очень большое и теплое проникло в наши души. Может быть, это была вера в то, что случайности не случайны? Может быть, это было чудо, которое явилось нам ради спасения новой жизни? Может быть, это была сама любовь, которая таким прекрасным способом постучалась в наши сердца? Откуда же нам знать… Но именно с этого момента началась череда еще более удивительных событий, замечательных совпадений и неслучайных случайностей.

Как оказалось потом, автор картины полгода не могла расстаться с ней, так как далеко не каждому она продает результаты своего творчества. Она отдала картину с условием, что до нового владельца обязательно будет донесен смысл: сохранить «внутренний мир» во что бы то ни стало… А когда она узнала, какой «внутренний мир» впоследствии был сохранен, была просто счастлива.

Когда Анна родилась, я совершенно ничего не знала о том, как развиваются дети с синдромом Дауна. Честно говоря, я думала, они вообще не развиваются. Информации в СМИ было очень мало, а в жизни, так получилось, я вообще ни разу не видела таких людей. И было очень страшно. От неизвестности. Но когда она родилась, мои страхи стали рассеиваться. Она была необыкновенным ребенком. Я многодетная мать, Анна – мой третий ребенок, и я мысленно готовилась к бессонным ночам – в общем, ко всем «новорожденным радостям». С первой дочкой, например, я почти совсем не спала первые три года. Анна была младенцем, о котором можно было только мечтать! Только представьте: укладываешь ребенка в 22.00, а он просыпается в 8.00 утра. Фантастика! И так четыре года подряд и до сих пор. Причем, когда ребенок пробуждался – он не начинал кричать на весь дом и требовать, чтобы вокруг него танцевали! Анна всегда просыпается с улыбкой! Всегда! Это удивительно. Это первое, чему она меня научила. Потом я долго пребывала в ожидании периода колик, когда у ребенка происходит раздувание живота и жуткие боли доводят и его, и родителей до полнейшего отчаяния в течение нескольких месяцев. И живот у Анюты раздувался – все внешние признаки были! Но вот душераздирающих криков и изменений поведения не произошло. По сей день это загадка для нас с мужем.

Она развивалась и делала все как обычный малыш, но не по советским стандартам, а по своему собственному графику развития. Головку стала крепко держать не в месяц, а в три. Садиться стала не в полгода, а в десять месяцев. И всегда было приятно слышать от окружающих, которые упорно не видели в ней фенотипических признаков синдрома Дауна, о том, какая она красивая… А еще, когда я брала ее на руки, казалось, что она из пластилина – такая мягкая и нежная была крошка. Потом я узнала, что это ощущение возникало из-за низкого тонуса мышц, свойственного синдрому. Ее хотелось постоянно тискать в руках, как игрушку. Такого со старшими детьми у меня не было.

Я всегда была против сюсюканий и излишних нежностей и, как многие родители, боялась приучить малышку к рукам. Но испортить Анюту было сложно. Она никогда не плакала, всегда была в отличном настроении, радовалась всему и учила этому нас. Мы с мужем не могли нарадоваться на ребенка. Мы ничего от нее не ждали и тем более не требовали. Просто очень любили! И свершилось чудо! Когда Ане исполнилось два с половиной года, врачи сказали, что порока сердца больше нет. Радости не было предела, ведь порок сердца – это сопутствующее заболевания для синдрома Дауна. И многие семьи проходят через операции и их последствия. Нам повезло. Чудес происходило все больше, и мы стали понимать, что ребенок с синдромом Дауна – это не приговор и не проклятье, и мы можем быть очень счастливы!

Еще нам очень повезло, что у Ани есть брат-погодка. Он родился за год до нее. Помню, как сбежались медсестры в роддоме смотреть на сына, который родился на 9,9 по шкале АПКАР (это идеал), то есть совершенно здоровый ребенок, который фантастическими ресницами закутывал брови. А на следующий год родилась Анечка, в том же роддоме, и никто не мог понять, как это происходит, почему один ребенок здоров, а другой – рождается Другим у одних и тех же родителей. Синдром Дауна ведь не болезнь. Болезнь лечится, а синдром – это «печать» судьбы, особая цель жизни, хотя многим непонятная. Анина «печать» повлияла не только на нас – ее семью, а на всех, кто ее окружает. Люди вокруг от общения с ней становятся добрее, а мы с мужем стали одним целым, мы и раньше любили друг друга, но пришло ощущение «родства», которое бывает среди родственников. Но особенно повезло братику-погодке. Они вместе проводят много времени в играх, боях за игрушки и «пространство», приятно наблюдать, как они любят друг друга. Дети вообще великие подражатели, поэтому Аня учится всему у брата. А он этим пользуется. До абсурда доходит. Дело в том, что она достаточно рано научилась убирать за собой игрушки, после еды уносить тарелки и, что особенно замечательно, сама делала все «туалетные дела». А сынок растет умным, но очень хитрым и ленивым мужчиной. И мы не раз заставали картину, когда сын сидит на горшке перед телевизором (ему бы еще газету в руки – и просто картина Репина «Приплыли»), а Аня сторожит его с туалетной бумагой в руках, потому что он попросил ее помочь, чтобы не отвлекаться от мультика на мытье рук. Вот вам СД и мифы. Она очень самостоятельная! Мне порой, когда она была совсем маленькой, хотелось вспомнить, что я заботливая мать, и самой покормить ее. Но дочь была категорически не согласна. Отодвигала мои руки, забирала ложку и начинала есть, говоря осуждающим взглядом: «Я не маленькая». В общем, все мифы она разбивала беспощадно. Особенно когда научилась закидывать ноги выше головы без разбега, держась за кольца, или кататься по веревочной лестнице. Я хотела заснять ее на видео и повесить в социальной сети с названием: «А ваш ребенок (не инвалид) так сможет?». Я постоянно пишу о синдроме Дауна, об Анне и о том, что поменяла мою жизнь к лучшему, наполнив её смыслом, хорошими людьми и событиями. Анна тоже осваивает Интернет. Было смешно наблюдать, как в три с половиной года ребенок включает планшет, открывает любимую программу «Том» – это такое приложение, в котором ты должен ухаживать за виртуальным котом, и начинает его виртуально кормить-поить, мылить-мыть, раздевать-переодевать и даже шлепать. Это что-то. Причем со звуком! Жаль животное, хоть и виртуальное!

А в реальной жизни она очень нежна с куклами. Им оказываются все почести при кормлении и приготовлении специальной для них еды, а также куклы, наверное, очень счастливы быть постоянно убаюканными и заботливо уложенными в колясочки. Анечка просто девочка-девочка! Любит наряды. Любимое занятие – это достать одежду из шкафов и надевая ее, иногда сразу всю, на себя, постоянно бегать к зеркалу… ну конечно, красоваться! Одна беда. Она почему-то… ест книги. Может, она таким образом «поглощает» сокрытые в них знания? Возможно.

Но вот что она делает блестяще, так это играет в лото. Лото у нее много! Детское лото с животными, с алфавитом, с разными картинками. Обыграть ее невозможно. Все дело в скорости Анны! Даже если мы играем втроем и у каждого по три карточки (на каждой из которых минимум по шесть картинок), она мгновенно определяет местоположение «новой карточки» не только у себя, а у всех играющих с ней. Память невероятная. И нас это, конечно, очень радует.

Мы ничего специально не делаем для ребенка. Она просто растет в семье, где ее любят. Мы никогда не стеснялись ее, а гордились тем, что у нас такая необычная девочка. Когда я иду гулять на новую детскую площадку и родители вокруг, конечно, не с первого взгляда, но начинает понимать, что Аня – другая, они начинают пристально нас изучать. В некоторых взглядах я вижу жалость и сочувствие. Но когда я подхватываю свою малышку на руки и начинаю кружиться или вместе с ней с воплями начинаю скакать по детской площадке… Или когда душу ее в своих объятиях и зацеловываю до красных пятен на щеках… Лица на детской площадке меняются! Лица начинают улыбаться! Когда транслируешь в пространство счастье, то оно расходится волной, забрызгивая всех окружающих. Так мы с Аней меняем общественное мнение. Потому что мы вместе и мы счастливы!