Олеся Мозгалева

Как ярко сегодня светит солнце! Я всегда любила солнце, любила рисовать его, согревалась солнечным теплом и радовалась солнечному свету. Я очень любила играть с солнечным зайчиком и обожала детскую песню «Пусть всегда будет солнце». Но я ничего не знала о том, что на Земле есть «солнечные люди», именно так называют людей с синдромом Дауна.

В жизни нашей семьи «солнечная» дочка Юленька значит все и даже больше. Мы считаем, что наше чудо появилось на свет как награда и подарок от Бога. Разумеется, это стало понятно не сразу, но на все наши вопросы «За что? Для чего?» мы получали ответы в процессе воспитания и общения с нашей доченькой. Это продолжается уже 3,5 года, и мы этому очень рады, ведь с появлением нашей малышки и наша жизнь перевернулась и настроилась на позитив. Отношения в семье стали гораздо теплее. Именно наша дочка согрела, объединила и сплотила всех нас.

Но если повернуть время вспять, то эта история начинается не совсем солнечно.

Когда я родила Юлю, то первые мгновения, часы, дни и даже месяцы я испытывала огромный стресс. Я была не готова к появлению ребенка с синдромом, так как результаты анализов были в пределах нормы. Да, был возрастной риск, но после разговора с генетиком я узнала, что есть всего лишь 1 % вероятности появления в нашей семье такого ребенка. Это успокоило меня, и я продолжила наслаждаться своей беременностью дальше.

О том, что дочка родилась с синдромом Дауна, мне сообщили не сразу, а лишь на следующий день после ее рождения. Сегодня я с уверенностью могу сказать, что наша жизнь именно с того дня изменилась к лучшему в одно мгновение и Юля, так же, как ее брат и сестра, приносит нам радость.

Да, она полностью изменила наш семейный быт и строй, но только лишь в положительном направлении. Моя семья, близкие и родные, очень помогли мне в первые дни после рождения Юли. Они меня поддержали морально, в отличие от врачей, от которых исходил сплошной негатив. После рассказанных ими «сказок» об особенных детях я бесконечно рыдала, а на себе ловила их косые взгляды. Все время нахождения в роддоме я страдала и пребывала в подавленном состоянии. Врачи даже предлагали мне отказаться от дочери, мотивируя это тем, что она родилась очень слабая и больная, толку от нее не будет, а вот своим детям и себе я только испорчу жизнь. А еще, вероятно, меня бросит муж, которому можно просто сказать, что ребенок умер.

Ужас! Но еще ужаснее для меня был медицинский термин: мне сказали, что мой ребенок, помимо всего вышеперечисленного, имеет «врожденное уродство». Да, именно так сказала врач, называя уродством, как оказалось, два сросшихся пальчика на ножке, которые совершенно не являются таким ужасным дефектом и встречаются у многих обычных людей. Разве так должны разговаривать медики с пациентами? Разве такую информацию о своем ребенке в первые дни жизни должна слышать мама? В общем, от всех бесед с врачами я была просто в отчаянии, чувствовала себя совершенно несчастной женщиной.

Боже мой, если бы я тогда знала, что солнце брызнет яркими лучами и моя милая девочка станет для нас настоящим счастьем!

Примерно через месяц после выписки из роддома мы всей семьей смотрели телепередачу с участием Эвелины Бледанс. Я знаю, что она актриса, но я чувствовала через экран, что все проблемы, которые казались мне неразрешимыми, вполне решаемы. Я видела ее искреннюю улыбку, когда она рассказывала о сыне, и благодаря ее позитиву стала потихоньку выходить из состояния стресса.

Практически все мамы, у которых рождаются «солнечные» дети, сначала совершенно не готовы морально быть мамой необычного ребенка, испытывают страх перед будущим и перед реакцией общества. Раньше все это граничило почти с тайной. Факт рождения такого ребенка старались не афишировать, люди стремились быть тихими и незаметными. Но Эвелина все изменила и подняла вопрос о детях с синдромом Дауна. Мы сразу почувствовали эту поддержку на себе. Спасибо Эвелине и Александру за это! Благодаря тому, что Эвелина не стеснялась показывать своего сына всей нашей стране, отношение к детям с синдромом Дауна в обществе начинает меняться.

Я тоже изменила свое мнение и стала привыкать к особенности дочки, все больше ощущая свою любовь к ней. Ночами я продолжала плакать, жалеть прежде всего себя – ведь мне говорили, что воспитывать особенного ребенка очень сложно, нужны большие средства, а нашу семью нельзя было назвать очень хорошо обеспеченной. Это приводило меня к очередному стрессу. Сейчас я точно знаю, что это не так: особенного ребенка можно воспитывать без особенных затрат. Самое главное в воспитании – это не лениться, а регулярно выполнять различные задачи.

С первых же дней жизни Юли я начала поглаживать ее, сначала непроизвольно, а затем и осознанно. Легкие поглаживания ручек и ножек, спинки и животика, всех лицевых мышц напоминали мне о пользе детского массажа. И пусть я была не профессионалом, но мое сердце подсказало, что это очень полезно для дочери. Эту процедуру мы проделывали регулярно, изо дня в день, и я чувствовала, как мой ребенок с каждым днем становится все крепче. Казалось, что взгляд ее стал более осмысленным, она пыталась выразить свое хорошее настроение активными движениями, а на лице все чаще появлялась улыбка. Юля стала активнее агукать во время процедур.

Всегда все наши занятия делались под музыку: классическую, русскую народную или детские песенки из мультфильмов, но чаще всего я напевала что-то сама. Уже тогда мне хотелось сделать все возможное и невозможное для нашей малышки. Скоро я стала замечать, что Юле очень нравятся мои напевы. Своим взглядом она как бы просила меня: «Ну, спой, мамочка, спой!» Спустя немного времени она и сама стала мне подпевать. Сначала просто мелодию, а потом и первые слова из песен. Говорила я постоянно и очень много. Порой мне казалось, что это все бесполезно, но я не отчаивалась. Я рассказывала Юленьке обо всем, что видела вокруг, громко и эмоционально. Вот так мы и росли…

Папа взял на себя задачу физического воспитания. Он ежедневно делал гимнастику: подкидывал Юлю, катал на полу, при этом с большой нежностью гладил и целовал свою дочку. Как мило она агукала ему в ответ! Это невозможно передать словами. У них были какие-то свои, непонятные для меня разговоры о жизни.

Мы вместе радовались каждому успеху нашей девочки – первой улыбке, первым ладушкам, первому жесту вращения ручкой «пока-пока». Мы понимали, что все, что мы делаем, делается не зря: Юля нас понимает. Ей не было еще и годика, а она уже многому научилась.

Первые осознанные слова она начала произносить в одиннадцать месяцев. Уже в год я слышала слово «мама», которое вызвало улыбку на моем лице. Юля называла и свое имя, глядя в зеркало на свое отражение, и сама у себя спрашивала: «Где Люля?», играла с платочком в прятки. Показывая пальчиком на близких родственников, она всех узнавала и даже называла каждого по имени. А ведь нам говорили, что вряд ли она когда-нибудь поймет, что я ее мать!

Это неприятные воспоминания, но об этом не нужно молчать. Надо говорить, ломая старые стереотипы. Как хочется, чтобы наши доктора были более тактичными и тонкими по отношению к мамам «солнечных» детей! Ведь выходит, что они совершенно ничего о них не знают. Мы готовы посещать вузы для общения со студентами, будущими врачами. Возможно, тогда и они не будут так бояться, а тем более пугать своих пациентов. Ведь чем больше они будут узнавать о синдроме Дауна на примерах из жизни, чем больше они будут общаться с такими людьми, тем меньше стрессов будут испытывать и родители, и дети. Они узнают о том, что дети с синдромом Дауна умеют говорить, и можно многого добиться родительской верой в ребенка и родительским трудом.

Медики убеждали меня, что моя дочь не будет говорить, что развитие речи у таких людей весьма затруднено, а порой просто невозможно. Но все вышло совсем не так, в этом врачи ошиблись. Да, надо будет приложить много усилий. Каждое слово стоило нам большого труда. Но как только я увидела, что Юля понимает, чего от нее ждут, я поверила в то, что все получится.

Приведу в качестве примера рассказ о том, как мы около года выучили слово «Дай». Пьем чай с печеньем. Я угощаю Юлю печеньем и очень хочу, чтоб и она меня угостила. Я начинаю просить у нее: «Дай маме печенье». При этом акцент делаю именно на действии, повторяя при этом слово «дай» несколько раз. Юля в итоге угощает меня и снова наступает ее очередь просить. Никакие другие звуки, просто жесты без звуков меня не устраивают. Я настойчиво объясняю Юле, прошу ее сказать: «Дай!». Показываем ей на примере с сестрой и папой, что печенье получает тот, кто сказал: «Дай». Юля быстро поняла, что от нее требуется, и стала произносить это слово, и не только во время чаепития, но и тогда, когда ей очень чего-то хотелось.

По этому примеру мы шли дальше, уже добавляя к слову «дай» определенную конкретику: дай сок, дай кубик, дай игрушку и т. д. Таким образом Юля пополняла свой словарный запас.

Каждое слово, которое Юленьке удавалось хорошо и легко произносить, я старалась закрепить и сохранить в ее памяти следующим образом. Юля сказала слово «дай». Во-первых, мы всегда этому радуемся, хлопаем в ладоши, гладим, хвалим, целуем. Во-вторых, я ищу подходящие картинки и показываю их. В-третьих, обязательно вспоминаю какую-нибудь фразу из песни и напеваю ее Юле. Сначала делаю акцент на слове «дай» в этой песне, затем делаю большую паузу, будто забыла, и Юля вскоре как бы напоминает мне, какое следующее слово должна спеть мама. Так же мы учим стихи. Сначала читаем, затем забываем. Главное – выдержать паузу, а не произносить за ребенка. Именно таким образом мы разучили много стихов и песен. Сейчас уже Юленька может произносить целые фразы, а я – лишь первые слова куплетов и припевов.

Сейчас Юле 3,5 года. Она прекрасно все понимает, неплохо разговаривает, знает все буквы алфавита, пробует читать, различает и называет основную цветовую гамму, отлично разбирается с гаджетами, любит и умеет плавать, умеет играть с детьми, любит петь и танцевать. Юля развивается, как все дети ее возраста, независимо от того, есть у них какие-то особенности или нет. А мы, ее родители, в свою очередь, стараемся во всем поддерживать своего ребенка. Помогаем справиться с трудностями, раскрываем перед ней новые грани жизни.

Благодаря нашей «солнечной» дочке у нас появилось очень много новых друзей, да и старые не отвернулись. Все просто обожают нашу малышку. Мы по-прежнему со всеми общаемся, встречаемся с новыми «солнечными» друзьями, устраиваем различные мероприятия, выезжаем вместе к морю, совершенно забывая обо всех наших особенностях. Наши дети вместе играют и ссорятся, смеются и плачут, растут и радуются жизни, как и все дети. И ничуть не меньше, а может быть, даже и больше радуют нас, своих взрослых родителей.

Если бы после рождения Юльки я могла хоть на минуточку заглянуть в будущее, то ни одной слезинки бы не пролила, а просто радовалась рождению ребенка.

Вот так бывает с появлением «солнечного» ребенка. Мы думаем, что это конец. Но поверьте, что это не так. Это только начало чего-то нового, светлого и удивительно интересного.

Вместе с моей «солнечной» доченькой в мою жизнь вошли яркие чувства и желания. Одно из них – любовь к поэзии. Началось все со стихотворений, которыми я сопровождала почти все фото– и видеосюжеты, выложенные мной в различных социальных сетях. Мне очень не хватало в свое время информации и фотографий милых «солнечных» малышей, и поэтому мы делились своими фото в надежде на то, что кому-то они помогут принять правильное решение. Может быть, мой поэтический талант дался мне по наследству, так как моя мама, Юлина бабушка, детская поэтесса Кубани Т. Ващенко. Но до рождения Юли я очень смутно понимала технику создания стихотворения. А тут вдруг мне очень захотелось выразить свои чувства через стихи. Думаю, у меня получилось.