Валерий Орехов

За два года до рождения Маши, десять лет назад, в январе 2006 года, на Рождество мы отправились в паломническую поездку на Святую землю. Рождество мы провели в Вифлееме. Там в церкви шли сразу три службы: православная, армянская и коптская. И атмосфера там была настолько наэлектризована, что становилось понятно: Иисус Христос – не книжный персонаж, все происходит настолько здесь и сейчас, что глубоко задевает людей. Потом мы были в Иерусалиме, ходили к Стене плача, написали записки. Я спросил у жены, что она написала, и она ответила: «Чтобы у нас был ребенок, еще один». У нас тогда уже было двое старших детей. Я тоже во всех храмах об этом просил – чтобы был третий ребенок.

Мы вернулись домой, и начался трудный период в жизни. Через две недели теща сильно заболела воспалением легких и попала в больницу. А через два месяца у моей мамы случился инсульт и она умерла. Мы поехали в храм, я встретился с батюшкой, с которым у нас хорошие отношения, его зовут отец Андрей. Я сказал: «Мы так хорошо съездили на Святую землю, и вдруг такие дела… как же так?». Он ответил: «Вы правильно съездили, все идет как надо». И через два года у нас родилась Маша. Я считаю, что мы ее привезли из той поездки. Мы же не уточняли, сколько там хромосом, мы просто просили ребенка, и Господь дал нам ребенка.

Во время беременности жена наблюдалась у врачей в платной консультации. Она сдавала все анализы, ей неоднократно делали УЗИ, все было прекрасно и ничто не предвещало проблем. А потом родилась Маша… Мы были в шоке, так как совершенно не ожидали такого диагноза. Я хорошо помню день, когда родилась Маша – 29 января. Было серое пасмурное утро. Мне позвонила жена и сказала, что родился ребенок – прежде срока, и у него синдром Дауна. Помню, узнав об этом, я встал на колени и стал молиться: «Господи, забери у нас ребенка!». Именно таким был первый порыв. Хотелось бы сказать, что я принял Машу сразу, но это не так. Слишком уж неожиданным было известие. Но потом я подумал: ведь Бог дал нам ребенка не для того, чтобы забрать. Врачи предлагали отказаться от новорожденной, но я сказал жене: «Раз Господь дал нам такого ребенка, значит, так тому и быть. Все равно это наш ребенок».

Когда Маше был один день, мы ее покрестили, прямо в роддоме. Отец Андрей как раз был в Москве и приехал в роддом. Узнав о нашей беде, он сказал: «Просто почаще ее причащайте». И все восемь лет мы причащали ее каждое воскресенье. Пропустили, может быть, всего несколько раз. У нас была икона Богородицы, и мы решили назвать дочку Машей. Потом узнали, что называть в честь Богородицы нельзя, и назвали в честь Марии Магдалины. Когда Маше было два года, мы ездили в монастырь Марии Магдалины со знакомым священником. А когда он вернулся оттуда, у него началась череда неприятностей: жена выгнала его из семьи (а у него шестеро детей), его выгнали из церкви. Но потом все нормализовалось, он вернулся в семью и снова служит в церкви. Я думаю, это некое испытание, которое дается людям, чтобы они укрепились в своей вере. И нам тоже было послано испытание.

С разговорной речью у таких детей большие трудности, но Маша уже говорит, может произнести предложение из двух слов. Сейчас она наизусть знает «Муху-Цокотуху», которую мы ей читаем перед сном. Она не все может произнести, но улавливает ритм, понимает смысл слов и показывает жестами то, что понимает.

Мы никому специально не рассказывали, что у нас ребенок с синдромом Дауна. Но люди все равно узнавали, и в основном все отнеслись нормально, с пониманием. Бывает, у подъезда некоторые отворачиваются, но большинство людей относится к нам хорошо.

Несколько лет назад нам дали путевку, и мы поехали отдыхать в Ессентуки. В самолете Маше дали карандаши и блокнот. Она начала рисовать, разрисовала бумагу разными цветами, в основном синим и желтым. Прилетели, поехали в гостиницу и там снова дали Маше эти карандаши. Она взяла черный карандаш и весь лист замалевала черным цветом. Мы удивились – дети обычно не рисуют черным, но значения этому не придали. А вечером узнали из новостей, что в Одессе сожгли Дом профсоюзов и там погибли люди. И тут мы вспомнили Машину рисунки: сначала желтый и синий цвета, а потом черный.

Год назад на Рождество отец Андрей достал для нас билеты на рождественскую службу в Храм Христа Спасителя. Это ночная служба, и мы решили Машу не брать, оставили со старшими детьми дома. Под утро приехали: у нас свет горит, одна дочь спит, вторая учится – у нее сессия, а Маша ходит вся черная – достала тушь и всю себя изрисовала. Мы ее отмыли. Утром встали и узнали, что во Франции расстреляли сотрудников «Шарли Эбдо». Мы поняли, что есть какая-то взаимосвязь между Машиными поступками и трагическими событиями.

Не так давно был еще один случай. Маша попросила черный карандаш. Я не стал давать именно черный, дал цветные карандаши, лист бумаги, а сам ушел на кухню. Маша где-то нашла простой карандаш и им замалевала весь лист и еще полстола. Я увидел это и даже подумал: может, в Фейсбуке написать, чтобы люди были поаккуратнее? Вечером в новостях ничего такого не было. А на следующий день мы узнали, что на шахте в Воркуте произошла авария и погибли люди. А простой карандаш, которым рисовала Маша, – это графит, уголь.

Маша часто выходит из комнаты и говорит «до свидания» пустому углу – она что-то там видит. До шести лет мы ее в церкви носили на руках. Она, как только заходит в церковь, сразу падает на колени.

Когда у нас появилась Маша, я стал собирать информацию о синдроме Дауна и три года назад узнал, что в Голландии есть оркестр «Йостибенд», в котором работают больше 250 человек с синдромом Дауна. Я отправил в Голландию жену, вместе с ней поехали наш логопед и еще одна мама ребенка с синдромом Дауна, чтобы познакомиться с этим оркестром. Они побывали на концерте, на который пришло пять тысяч человек. «Йостибенд» выступает с концертами каждый месяц, и чтобы их послушать, собираются целые площади людей. Этот коллектив очень известен в Голландии. Для людей, которые там играют, это важно: они находятся на сцене, на публике, они получили признание. Музыканты в этом оркестре могут тридцать лет играть на колокольчиках и больше ничего не делать, но у них есть дело, есть смысл жизни. В Голландии есть целый город, построенный для людей с синдромом Дауна, и этот оркестр – побочный результат жизни этого города. Билет стоит двадцать евро, то есть вход на концерт не бесплатный, и все равно их послушать приходят тысячи человек. Оркестр «Йостибенд» приезжал на Украину, и они очень хотят побывать в Москве, но у нашего государства на это не находится денег.

Весной 2013 года моя жена поехала в Голландию, а осенью того же года мы создали наш собственный оркестр «Солнечные нотки». Помещения у нас поначалу не было, мы занимались на колокольне в церкви. Батюшка пустил нас туда и позволил заниматься музыкой. Там же мы сняли первый клип. Но однажды на колокольне случилась авария – лопнули трубы. Дело было в ноябре, стояли холода, и мы не смогли заниматься дальше. Нам удалось найти другое помещение, даже два. И теперь мы занимаемся в них по очереди два раза в неделю.

С работой в оркестре у нас много трудностей. Голландцы принимают людей в коллектив только с восемнадцати лет. Я поначалу не мог понять, почему так, а теперь понимаю. Научить этих детей чрезвычайно сложно. Одно дело – заниматься со старшими, другое дело – с малышней. Они ведь развиваются медленно: ребенку десять лет, а он как четырехлетний. Можно ли научить четырехлетнего на чем-то играть? Кроме того, в Голландии они все живут в одном городке, то есть проблемы транспорта не существует. А здесь ребенка должен кто-то привозить на репетиции, то есть родитель не сможет работать, а должен будет заниматься только этим. Иначе получается, что приходят каждый раз разные люди. И выходит в итоге так: мы должны выступать, но кого-то из детей не привозят, а его партию никто не сыграет. Как быть? Надо сделать так, чтобы оркестр стал полупрофессиональным, чтобы люди имели не только право приходить, но и обязательства. Это вообще в оркестрах проблема, а здесь дети, да еще особенные дети. Они часто болеют, и никаких рычагов влияния нет. Кто занимается за деньги, для тех это стимул: раз уж они заплатили за занятия, то не хотят их пропускать. А мы денег не берем, и обязательств у человека нет. Это работает против нас.

Но несмотря ни на что нам уже удалось добиться кое-каких успехов. Наши ребята выступали на конкурсах и становились лауреатами два года подряд. Теперь мы собираемся играть джаз, подобрали джазовые композиции.

Мы обращались к правительству Москвы, писали, что не просим денег, а просим только, чтобы нас показали в СМИ. Нам отказали. Когда узнают про наш оркестр, часто говорят: «Да таких оркестров полно, ничего особенного». Или спрашивают, почему наши дети не играют, например, джаз. А ведь чтобы научить такого ребенка просто стучать ложкой, потребуется масса усилий! И все-таки они будут играть джаз, хотя это действительно очень трудно. Детских оркестров вообще мало, даже среди нормативных детей, а такой оркестр вообще единственный не только в России, но и в мире.

Мне хочется развивать наше дело, снять второй и третий клип, набрать новых учеников. С голландским оркестром хотят общаться лучшие художественные силы. Неужели у нас люди более черствые? Нет, они такие же. Но надо показать, что мы что-то умеем, а не просто бить на жалость. Вот мы сейчас играем джаз. Когда мы выходим на сцену, зал удивляется – реакция такая, будто инопланетяне прилетели. А потом все радуются, хлопают, улыбаются и восхищаются, когда видят, что наши дети играют программу музыкальной школы.

Я не хочу делать коммерческий проект. Я считаю неправильным зарабатывать на этом. Заниматься у нас должны те, кому это надо, а не кто может это оплатить. И сверхидея – не заработать денег или прославиться. Я хочу, чтобы эти дети могли быть признанными, могли состояться в общественном поле, чтобы их показывали по телевизору. Я хочу, чтобы оркестр существовал много лет, чтобы люди там работали и получали за это деньги. Сейчас они вырастают, родители умирают, и взрослые люди с синдромом Дауна попадают в дома престарелых, потому что они несамостоятельны. У них нет работы, нет источника дохода. А тут они будут получать доход, смогут работать хоть до пенсии и быть самостоятельными. Для этого и нужны такие социальные институты – оркестр, театр. Однако дело это не быстрое, государство помогать нам не собирается, спонсоров у нас нет, поэтому развивать проект приходится за счет собственных средств.

Конечно, когда думаешь о будущем, становится страшно. Что будет через двадцать или тридцать лет? Родители говорят, что стараются не думать об этом, но это ведь когда-то наступит. Поэтому я хочу продвигать оркестр: это не баловство, это будущая работа для наших детей. Но многие не хотят этого понимать. Бывает и такое, что кто-то из детей добивается успехов, и родители уже не хотят общаться с теми, кто слабее, тянутся за нормальными детьми, считают своих нормой, а остальными брезгуют. Вообще идея инклюзивности образования для детей с синдромом Дауна превратилась в некий фетиш. Родители непременно хотят, чтобы их дети учились с нормативными детьми. На мой взгляд, польза от инклюзивного образования сильно преувеличена. Нормативным детям никакой пользы от подобного обучения нет, они развиваются значительно быстрее, а дети с синдромом Дауна не справляются с программой. В результате разочарование, насмешки и детская жестокость. Гораздо полезней организация совместных мероприятий, концертов, спектаклей. Мы видим, насколько дети с синдромом Дауна, которые приходят к нам в оркестр, любят друг друга. Они настроены на одну волну, они понимают друг друга, им вместе хорошо. А участие в концертах с нормативными детьми позволяет им значительно поднять собственную самооценку, почувствовать свою значимость. Нужно видеть их радость после выступления. Зрители, аплодисменты очень важны. Ощущение успеха понятно любому человеку, вне зависимости от количества хромосом.

Иосиф Обручник с детства воспитывал Иисуса Христа. Он не был его отцом, у него уже были другие дети. Богородица родила в шестнадцать лет – девочка еще, а ему было за восемьдесят. И его миссия был очень простая: он должен был просто вырастить Иисуса, заботу о котором ему поручили. Вот и мы в некотором смысле такие же, как Иосиф: наше дело – вырастить святых людей, которых нам дали. Для чего – мы не знаем, но они святые, юродивые, блаженные. В Средние века очень ценились жены с синдромом Дауна. Их охотно брали замуж, потому что они покладистые, хозяйственные, а больше ничего и не требовалось. В современном мире планка ожиданий завышена, а тогда этого не было. В половине случаев у женщин с синдромом Дауна рождаются нормальные дети. Мальчики бесплодны, а девочки могут иметь детей. И надо давать этим людям будущее.

В этом деле не нужно много пафоса. С ним начинается что-то нечестное, а правда пропадает. Правда – она без фанфар. Это просто жизнь. У нас у всех бывают проблемы и падения, и это такое же испытание, как все другие. И такая ситуация вовсе не редкость. Синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение. Есть множество других, гораздо более редких.

Что сказать родителям детей с синдромом Дауна? Наша тяжелая ситуация не уникальна, многие люди находятся в таких же или гораздо более тяжелых и трагических обстоятельствах. У нас могут быть минуты слабости – все мы обычные люди, идеальных нет. Но если человек принял решение заботиться о своем ребенке, то сиюминутная слабость ничего не должна изменить. Господь тебе дал этого ребенка, и никуда от этого не денешься. Надо просто иметь крепкий стержень, веру, надо твердо стоять на ногах. И тогда ничего страшного в этом нет. Не надо пытаться сделать из этого сенсацию, надо просто обустроить жизнь своих детей, просто любить их. Я не могу даже сказать, что нам особенно тяжело. Да, у нашего ребенка другой темп развития, ну и что? Не надо обращать внимание на стандарты, которые искусственно завышаются, чтобы человек чувствовал себя неполноценным, если не может достигнуть красивой картинки, показанной в телевизоре. Просто не надо завышенных ожиданий. У таких детей развитие идет не по прямой, постоянно случаются откаты: сначала вперед, а потом вдруг назад. Дети, которые приходят к нам нерегулярно, не помнят того, что было раньше. Их надо учить заново, с самого начала. Это трудно, но в этом нет ничего невозможного. Дорогу осилит идущий.