Переживания родителей

Родители больных детей испытывают сильнейший дистресс, однако его проявления различны у матерей и отцов (Brown, 2013). Матери часто открыто демонстрируют признаки дезадаптации к стрессовой ситуации, в то время как отцы скрывают свои переживания, так как считают себя обязанными «держаться» и эмоционально поддерживать матерей. В то время как матери отказываются от работы, отцы, напротив, находят в ней утешение и отдушину, позволяющую ощутить контроль над жизненной ситуацией. Отцы часто испытывают страх перед активным общением и уходом за больным ребенком, избегают активных коммуникаций с ним.

«…Муж даже боится подойти к сыну. Просьба подменить меня вызывает у него агрессию. Он уходит из дома, говоря, что это не мужское дело… Мол, его дело – деньги зарабатывать… А сыну так важно было бы пообщаться с папой…»

Вера, мама Коли (5 лет)

В то же время есть и общие для матерей и отцов проблемы. Уход за больным ребенком, постоянное эмоциональное напряжение приводят к физическому и душевному истощению, выливаются в хроническую усталость. Многие родители говорят о потере самоуважения, снижении самооценки, неверии в свою способность произвести на свет здорового ребенка.

Важно помнить: несмотря на то что часто кажется, будто родители адаптировались к ситуации, первые чувства, которые они испытали, узнав о диагнозе (шок, отчаяние, тревога), сохраняются. От них невозможно полностью избавиться, как невозможно до конца залечить душевную рану, связанную с неизлечимой болезнью ребенка. Долгие годы борьбы не отнимают надежды на то, что ребенок сможет поправиться.

«…Понимаю, это звучит не рационально, может, странно. Конечно, где-то я понимаю, что Надюше не поможешь, чудо невозможно… Но с другой стороны, все же надеюсь, а вдруг… вдруг новое лекарство… вдруг чудо… И эта надежда очень важна, без нее я бы не справилась… и моя просьба всем специалистам: говорите честно, но не лишайте нас надежды! В конце концов, вы тоже не все знаете, а чудеса иногда случаются… Когда ее не будет, я буду плакать… А сейчас надежда наделяет меня силой дать ей лучшее лечение, мою заботу, мою любовь…».

Татьяна, мама Нади (1 год)

У близких, психологов, врачей может возникнуть желание донести, как им кажется, «правду» до родителей больного ребенка, убедить их, что ребенок скоро умрет, что их надежды на выздоровление не оправдаются. В такие моменты окружающим важно понять, что толкает их на это. Чаще всего это собственная слабость, беспомощность, невозможность видеть горе другого. Но реальность такова, что никто не знает, когда и где умрет, имеются лишь вероятности. Для родителей малюсенькая вероятность, что ребенка удастся спасти – чудом или изобретением нового лекарства, – вырастает в надежду, дающую силы бороться и жить дальше. И следует относиться к этому бережно и с уважением.