Выстраивание нового отношения к болезни (утрате) ребенка

Последняя четвертая задача – выстраивание нового отношения к болезни (утрате) ребенка, возможность построения дальнейшей жизни. Решение этой задачи не подразумевает ни забвения, ни отсутствия эмоций, а только их перестройку.

Многие родители неверно понимают эту задачу и поэтому нуждаются в психологической помощи для ее решения. Многим кажется, что ослабление эмоционального отношения к проблеме больного ребенка означает предательство. Другие боятся повторения боли потери и отказываются заводить новых детей. Бывает, близкое окружение с неодобрением относится к тому, что родитель возвращается к полноценной жизни.

Таким образом, выполнение этой задачи блокируется запретом на новую любовь, фиксацией на прошлом или избеганием возможного повторного проживания утраты.

Выполнение четвертой задачи означает, что семья приобретает новое равновесное положение, при котором все члены семьи становятся функциональны, и признаком этого будет дальнейшее следование по стадиям жизненного цикла и способность к переменам в случае появления новых членов семьи.

«Вы знаете, а я ничуть не сомневалась, когда нам сказали, что у ребенка синдром Дауна и серьезный порок сердца. Многие отказываются от таких детей, но мы с мужем даже слушать об этом не хотели. Это наш ребенок, раз нам это дано, мы справимся. Порок уже прооперировали, сейчас восстанавливаемся. Полина очень активная и общительная, наверное, потому, что мы с ней постоянно занимаемся. Вот вернемся домой, – бабушки, папа уже соскучились, так что ей будет с кем пообщаться, а я буду отсыпаться… Поднимем немного ее на ноги, – мы общаемся на форуме с другими родителями, – и садики для таких детей есть, и кружки. А там подумаем, может, второго заведем, и Полине не скучно будет…»

Вероника, мама Полины (6 месяцев)

Если же работа горя блокируется на этом этапе, семья оказывается неспособной к дальнейшим переменам, сепарации детей, появлению новых детей, вступлению в новый брак, инвалидизирует слабых членов семьи.

Психологам

Преградой к решению родителями этой финальной задачи может стать непроработанное чувство вины. Родители могут считать себя недостойными радости и удовольствия, посвящать все время и силы заботе о ребенке.

Часто случается, что болезнь ребенка становится главным смыслообразующим фактором в жизни родителей, единственным соединяющим семью началом.

В том и другом случае создаются неблагоприятные условия для развития больного ребенка из-за его чрезмерной инвалидизации. Обратной стороной гиперопеки над ребенком становится подавленная ненависть к нему, которая может проявляться в самых разных формах: иногда в открытых вспышках гнева, иногда в настаивании на дополнительных болезненных обследованиях, лишении ребенка простых детских радостей из соображений безопасности.

Для того чтобы помочь найти выход из этой ситуации, полезно моделировать жизнь так, как если бы ребенок не был болен. Можно узнать, что приобрел и потерял бы родитель в этой ситуации, что уже сейчас можно сделать, чтобы жизнь была приближена к желаемой.

Родителям

После долгих периодов отчаяния, слез, гнева, самообвинений, беспомощности, гипердеятельности большинство родителей способны построить полноценную жизнь, в которую органично будет вписана болезнь ребенка. Возможно, придется отказаться от некоторых вещей, что-то придется отложить, но это не означает, что радость и удовольствия станут для вас недоступны. Вместо фиксации на ограничениях и лишениях лучше обратиться ко множеству того, что разрешено. Родители детей с серьезной болезнью часто рассказывают о глубинной личностной перестройке, после которой становится доступной ценность простых радостей. Многие вещи, которые их раньше раздражали и пугали, сейчас, когда болен ребенок, кажутся незначимыми и пустыми. Все это приводит к более полному наслаждению жизнью, умению ценить все ее моменты.

Впишите в свою жизнь романтические ужины с супругом, выход в свет с друзьями, путешествия. Если ваш ребенок не может по состоянию здоровья присоединиться, не будет ничего страшного, если вы оставите его с надежным человеком, которого малыш знает. Разлука укрепит в нем самостоятельность и ответственность, а ваши впечатления наполнят его радостью. Мы часто слышим выражение: «Счастлив малыш – счастлива мама!» Зависимость скорее обратная: счастлива мама – счастлив малыш! Нет ничего ценнее для ребенка, чем светящиеся любовью и уверенностью глаза матери.

Если ваш ребенок уже давно (более 1 года) находится в стабильном состоянии, его жизни ничего не угрожает, а вы все время ждете беды или вас мучают воспоминания о трудностях лечения, вам сложно радоваться жизни, – значит, вам еще не удалось психологически справиться с ситуацией. В таком случае лучше обратиться за профессиональной психологической помощью.

Врачам

Адаптировавшаяся к болезни ребенка семья – большая радость для врачей. Родители не мучают врача лишними вопросами, но при этом ответственно подходят к заботе о ребенке и выполняют все предписания. Врач может помочь семье вернуться к полноценной жизни, если четко прояснит в письменном виде следующие моменты: чего стоит избегать; какой лекарственной терапии следует придерживаться; когда приходить на осмотр; что должно насторожить родителей в состоянии ребенка; что делать в неотложной ситуации. Не стоит накладывать на семью лишние ограничения из серии «можно, но лучше не надо». На такие формулировки сложно опираться, они могут стать предметом споров между родителями. Хвалите родителей за все жизненные достижения, связанные и не связанные с болезнью ребенка, поощряйте их личностное развитие и более широкое включение ребенка в обычную жизнь.

В заключение хотелось бы обратиться к научным исследованиям и статистике, дающим информацию о психологическом состоянии родителей, чьи дети серьезно хронически больны, и его влиянии на детей. Результаты исследования, проведенного Университетом Пенсильвании в детской онкологической больнице Филадельфии, в котором участвовало 150 семей с онкобольными детьми, свидетельствуют о том, что в 99 % обследуемых семей хотя бы у одного из родителей наблюдался симптом повторяющихся переживаний посттравматического стрессового расстройства (ПТСР)[2]. В 80 % случаев хотя бы у одного из членов семьи проявлялись такие симптомы ПТСР, как избегание, гипервозбудимость средней и тяжелой степени. Исследование проводили в семьях, которые закончили лечение детей от 1 года до 10 лет назад, и степень выраженности симптомов мало зависела от срока давности. Это свидетельствует о том, что родители не в состоянии самостоятельно до конца пережить стресс, связанный с болезнью ребенка, и полностью адаптироваться к ситуации. А это отрицательно сказывается на качестве жизни семьи, ведет к пропуску плановых посещений врача, увеличению риска пропустить начало возможного рецидива. Тяжелое хроническое заболевание ребенка – комплексная проблема, которая требует не только физического лечения, но и психологической поддержки всех причастных к ней людей.

Этот вывод подтверждается исследованиями, проведенными Американским онкологическим обществом, в ходе которого была установлена зависимость между степенью психологического истощения родителей и их больных детей. Дети, чьи родители не могли адаптивно справиться с реальностью тяжелой болезни, так же неадаптивно реагировали на свою болезнь. Семейная система – важнейший фактор в адаптации ребенка к болезни. Психическое здоровье ребенка зависит не только от его личных ресурсов, но и от реакций ближайшего окружения. Так, у детей, чьи матери реагировали на болезнь депрессией, по сравнению с детьми недепрессивных матерей чаще наблюдались проблемы с поведением, проявления агрессии. А дети тревожных матерей часто демонстрировали признаки тревоги. Дети, в чьих семьях были близкие отношения и низкая конфликтность, возможность выражать свои эмоции, легче переносили стресс.

Исследования, проведенные в детских кардиохирургических стационарах, показали, что несмотря на высокий клинический эффект кардиохирургических операций при лечении детей с врожденным пороком сердца (ВПС), более половины прооперированных детей (45–55 %) имеют низкие показатели психологической и социальной адаптации. При этом ведущую роль в процессе адаптации ребенка к заболеванию играет его ближайшее окружение: семья и заботящиеся о нем люди.

Очевидно, что онкологическое, как любое другое тяжелое заболевание ребенка, крайне неблагоприятно сказывается на психическом состоянии родителей. Работа горя в норме помогает в конечном счете принять ситуацию и строить жизнь по-новому, однако у многих родителей наблюдается патологический ее вариант. Это связано со спецификой переживания горя родителями при угрозе жизни их ребенка. Повышенный уровень тревоги наблюдался у 50 % матерей и 39 % отцов, соматизация (телесное реагирование на болезнь) – у 25 % матерей и 30 % отцов, депрессия – у 56 % отцов и 26 % матерей. При этом отцы чаще нуждаются в профессиональной психологической поддержке в ситуации болезни ребенка, поскольку в жизни, как правило, возможность ее получения ограничена.

Остается открытым вопрос о том, как должна быть организована психологическая помощь родителям хронически больных детей. Болезнь ребенка забирает как финансовый, так и временной ресурс родителей, что часто делает невозможным их обращение к частным специалистам. Было бы милосердно организовать психологическую помощь родителям в детских больницах с возможностью посещения психологом семьи с больным ребенком на дому.