Общие закономерности

Иногда болезнь настолько серьезна, что вылечить ребенка невозможно. Вместо лечения, направленного на улучшение состояния и выздоровление, ребенок начинает получать паллиативную помощь, целью которой является снижение физического и эмоционального дискомфорта больного. В этот сложный период в психологической поддержке нуждаются как сам ребенок, так и все члены семьи.

Можно выделить следующие этапы развития событий, связанных с неизлечимой болезнью ребенка:

• Состояние неопределенности.

• Получение известия о том, что болезнь неизлечима.

• Принятие решения о переходе к паллиативной помощи.

• Период паллиативной помощи.

• Смерть ребенка.

• Переживание утраты.

Период неопределенности, когда уточняется диагноз и идет поиск возможностей лечения, может стать одним из самых трудных, особенно если он длится долгое время. Неопределенность – почти непереносимое чувство, оказывающее неблагоприятное воздействие не только на психику человека, но и на его физическое состояние. Родителям может быть легче признать неизлечимость болезни и начать строить свою жизнь, исходя из этого, чем хвататься за несбыточные надежды на выздоровление ребенка и снова разочаровываться, когда эти надежды не оправдываются. Период неопределенности может занимать долгое время, иногда годы, например, если ребенку показана пересадка органа и нет гарантий, что он до нее доживет.

«Первый год ожидания пересадки сердца мы вздрагивали каждый раз, когда звонил телефон, были наготове… Уже идет третий год, донора найти не могут. Сказать, что мы в отчаянии – ничего не сказать. Мне кажется, мы все уже мертвы: жизни никакой, надежды никакой, полное непонимание того, что происходит. Эта неопределенность парализует, убивает…»

Мама Геры (18 лет)

Надеяться и бороться или отпустить ребенка в мир иной – вот вопрос, который мучает родителей в долгие моменты неопределенности. Пока не принято решение о переходе на паллиативную помощь, ребенку могут назначить болезненное лечение, сильно ухудшающее качество его жизни и, возможно, требующее от родителей финансовых вложений. Родители могут согласиться на использование экспериментальных способов лечения, беря на себя риск и ответственность за возможные тяжелые побочные эффекты. Все эти обстоятельства крайне неблагоприятно влияют на психологическую адаптацию родителей и часто приводят к отчаянию и тайному желанию смерти своему ребенку.

«У меня дома есть младший здоровый сын, которого я не вижу, постоянно с этим в больнице…»

Наталья, мама Юры (16 лет)

«Я всю свою жизнь потратила на его лечение, у меня уже нет сил… Уж лучше бы сказали, что ничем помочь нельзя, а то ведь ему лучше не становится, а они не говорят, что все уже, чего-то ждут… А чего ждать-то…»

Ирина, мама Никиты (14 лет)

К сожалению, бывают моменты, когда никто не может ответить на вопрос, выживет ребенок или его состояние безнадежно. Родители могут испытывать ярость, обрушивая ее на врачей, которые, как им кажется, недобросовестно исполняют свои обязанности; ненавидеть больного ребенка за те душевные мучения, которые он им приносит; испытывать чувство вины и беспомощности от невозможности изменить ситуацию.

Получение известия о том, что болезнь неизлечима.

Если период неопределенности был долгим, то любая «определенность» воспринимается как облегчение. В таком случае известие о неизлечимости болезни и отказе от лечения может даже вызвать эйфорию. Если же период неопределенности был кратким и родители не успели смириться с мыслью о возможной неудаче в лечении, такое известие вызовет шок и отрицание.

На этом этапе родители склонны искать альтернативные способы лечения, обращаться к магической силе. Важно осознавать, что родители, которые в своем понимании сделали для спасения ребенка все возможное, легче переживают его потерю.

Отказ от лечения и переход к паллиативной помощи – очень сложный для родителей психологический процесс. Ведь они участвуют в принятии решения об отказе от борьбы за жизнь, от надежды на выздоровление. При любом выборе важна информация двух типов. Во-первых, о том, что предлагается для выбора. Эту информацию (о сущности паллиативной помощи, о прогнозе течения болезни, об альтернативных способах лечения) должен максимально полно предоставить лечащий врач. Во-вторых, знание о себе, о том, что значит сделанный выбор для самих родителей. Это уже сфера работы психолога, который может помочь родителям определить личностный смысл происходящего, сделать выбор в пользу продолжения или отказа от лечения ребенка осмысленным.

Этап непосредственного оказания паллиативной помощи может быть очень долгим и рутинным.

Основные проблемы этого периода:

• организация паллиативной помощи;

• финансовые проблемы;

• психологическая изоляция членов семьи;

• физическая усталость;

• эмоциональное выгорание;

• депрессия.

Одним из неблагоприятных явлений может стать развитие предварительного горя, то есть во внутреннем плане родители уже похоронили своего ребенка и переживают процесс горевания, хотя ребенок еще физически жив. В отличие от нормального процесса горевания, для которого характерна тенденция к постепенному снижению эмоциональной напряженности, предварительное горевание со временем становится лишь сильнее. При этом родители отстраняются от ребенка, теряют эмоциональную связь с ним. Предварительное горе не облегчит переживание реального горя, которое наступит после смерти ребенка, а лишь усилит его, так как родители могут чувствовать дополнительную вину за то, что не использовали последние дни ребенка для полноценного общения с ним.

Смерть ребенка. Как бы ни были готовы родители к потере ребенка, момент его смерти – самый трагичный, эмоционально насыщенный, поднимающий наружу все чувства, которые испытывали родители в последнее время. Потеря ребенка – реальная физическая утрата, которая сильно осложнена тем, что не был пройден этап эмоционального отделения. Углубляет родительское горе и тот факт, что потеряна жизнь, которая «еще не была прожита».

Переживание утраты. Для адаптации родителей к жизни без ребенка им придется решить все задачи горя и пройти все стадии горевания. В задачи психолога входит помощь родителям в проживании нормального горя, связанного с потерей ребенка.