Общие закономерности

Тяжелое физическое заболевание погружает ребенка в новую реальность, очень трудную как для него самого, так и для его семьи. По данным ряда исследований, физическое заболевание с большой вероятностью может привести к развитию у ребенка психологических нарушений, описываемых в рамках посттравматического стресса. Больных детей часто преследуют страхи и ночные кошмары, касающиеся болезни и ее последствий. Также у них наблюдаются депрессия, гипербдительность, бессонница, возбудимость или импульсивное поведение.

Стресс – это закономерная реакция на тяжелое заболевание, но степень его проявления зависит от многих факторов: от тяжести заболевания, возраста, предшествующих травм. Особым среди этих факторов является отношение семьи к заболеванию.

В попытке справиться с тяжелой длительной болезнью ребенок применяет различные стратегии адаптации. B. Maslin (Nir, Maslin, 1982) выделил следующую последовательность смены фаз переживаний. Сначала возникает некоторый оптимизм, эйфория как адаптация на стресс, связанный с госпитализацией и началом лечения. Появляется вера в могущество врача, сочетающаяся с непринятием тяжести болезни. Наличие осложнения или рецидива резко меняет картину и приводит к возникновению разочарования в возможностях лечения. Происходит крушение иллюзий, начинает осознаваться тяжесть заболевания и угроза смерти. Ребенок становится раздражительным, проявляет гнев, направленный в первую очередь на врачей и родителей, может возникнуть депрессия и анорексия. В интенсивности проявления таких реакций большую роль играют родители, чье отчаяние и отказ принять случившееся усиливает нарушение адаптации у ребенка.

Существует мнение, что у детей младше 10 лет такой фазовости переживаний нет, поскольку они не понимают, что такое угроза смерти. Тем не менее некоторые данные свидетельствуют о том, что даже очень маленькие дети, которые не осознают тяжесть своего заболевания, опосредованно через реакции взрослых эмоционально реагируют на свою болезнь. Они, например, могут считать, что у них настолько серьезная болезнь, что никто не хочет говорить с ними об этом. Важно помнить, что ребенок воспринимает реакцию близких людей на свою болезнь и реагирует так же. Отношение к болезни родителей, которые часто испытывают чувство вины за поставленный диагноз и собственную беспомощность, часто способствует возникновению чувства безнадежности у ребенка.

Для обеспечения лучшей адаптации ребенка к болезни важно понимать, какие факторы являются для него наиболее травмирующими. С одной стороны, это то, что непосредственно связано с процессом лечения: боль, побочные эффекты терапии. С другой – это факторы, определяемые той ситуацией, в которой оказывается больной ребенок. Именно они являются основным источником психологических проблем. Ограничение активности, отрыв от группы, изоляция приводят к регрессивным последствиям: нарушению социального поведения, школьной фобии, изменению отношений со сверстниками.

Необходимое условие адаптации к болезни – взаимопонимание с врачом. Оно достигается открытым общением, обсуждением диагноза и лечения на доступном ребенку языке в соответствии с уровнем его развития. При этом ребенок становится активным участником процесса, что снижает чувство беспомощности.

Чтобы понять, как протекает процесс адаптации, рассмотрим отношение ребенка к болезни в разные возрастные периоды и выделим те психологические средства, которые применяют дети для совладения с ситуацией болезни. Результаты такого исследования приведены в книге Е. Т. Соколовой и В. В. Николаевой «Особенности личности при пограничных состояниях и соматических заболеваниях» (Соколова, Николаева, 1995). Оказывается, дети определяют болезнь через те ограничения, которые она накладывает на их жизнь, из них основные – ограничения движений и учебной деятельности.

Болезнь осознается ребенком-дошкольником прежде всего как ограничение игры, той деятельности, в которой реализуется двигательная активность – важнейшая форма самовыражения ребенка. Ограничение игры затрудняет ориентацию во внутреннем мире, препятствует процессу переживания ребенком болезни, ее преодолению.

Для детей 6–8 лет характерно познавательное отношение к действительности, желание быть «взрослыми», заниматься серьезным делом. Поступление в школу является для них реализацией этого желания. Длительное пребывание в стационаре рушит планы ребенка, тормозит развитие познавательной деятельности, не способствует удовлетворению его потребности в социальных отношениях. По данным описываемого исследования, 70 % ребят оценивают себя как несчастливых именно из-за невозможности ходить в школу.

Еще одним важным фактором, влияющим на осознание ребенком тяжести болезни, является сложное лечение, связанное с болью и неприятными побочными эффектами. Лечение вызывает проблемы с поведением у маленьких детей в большей степени, чем у подростков, что связано с их меньшей способностью выносить и контролировать боль. Младшие дети часто определяют болезнь через перечисление процедур.

Рациональная оценка тяжести заболевания у ребенка практически отсутствует. Это объясняется как ограниченностью знаний ребенка о болезни, так и тем, что само это знание не означает для него осознания реальной угрозы его жизни. Так, рассказывая о своей болезни, дети упоминают слова «опухоль», «рак», но за этими словами не стоит никакой реальности. Они могут поставить их в один ряд с насморком и головной болью.

У маленького ребенка нет развернутого жизненного плана. Главным измерением времени для него является настоящее, его отношение к себе наполнено непосредственно-чувственным содержанием. Например, онкобольные дети предъявляют жалобы главным образом не на заболевание, а на лечение, которое они оценивают как более тяжелое, чем болезнь. Выписка из больницы оценивается если не как прекращение болезни, то как освобождение от нее, поскольку в сознании ребенка она связана прежде всего с неприятными процедурами.

У подростков также нет социально-эталонного понятия болезни. Но по сравнению с младшими детьми смысл травмирующих событий для них иной. Для подростка уже характерно осознание непрерывности, преемственности во времени. Главным измерением становится будущее. Поэтому наиболее травмирующим для него является то, что он оказывается вырванным из привычной жизни, из своего прошлого и будущего. Возникает ощущение остановки жизни, покинутости, обреченности.

Личностный смысл болезни не осознается. Это становится возможным только с формированием подлинного самосознания. Болезнь связывается лишь с ограничением нормальной жизни, что вызывает отрицательно окрашенные эмоциональные переживания. Отрицательные эмоции приводят к изменению эмоционально-ценностного отношения к себе. Низкая самооценка, характерная для большинства тяжелобольных детей, чувство своей непохожести на остальных, неадекватности отрицательно сказываются на отношениях с людьми. В результате усиливается зависимость от родителей, возникает страх общения со сверстниками.

Как преграда в общении воспринимается и изменение внешности, вызванное болезнью. Выпадение волос, прибавка массы тела из-за приема гормональных препаратов тяжело переживаются подростками.

Таким образом, для многих подростков болезнь, изменив социальную ситуацию развития, становится преградой на пути реализации ведущих смыслообразующих мотивов. Сосредоточение на этой преграде, субъективная невозможность ее преодоления приводят к ухудшению эмоционально-ценностного отношения к себе. Возникают различные защитные механизмы, например, отказ от общения со сверстниками и возрастание привязанности к родителям, зависимости от них. Эта активность носит защитный, а не компенсаторный, характер и потому не приводит к повышению адаптивных возможностей ребенка.

Другой защитный способ реагирования на болезнь (характерный для меньшего количества детей) – уход от болезни в мир фантазий. При этом дети не хотят говорить о будущем. Переживание идет по пути сокрытия реальности, дети вообще не ищут помощи, воспринимают окружающий мир как враждебный, отвергают поведение родителей, направленное на осознание тяжести болезни.

И наконец, есть дети, чье реагирование можно с большой вероятностью отнести к компенсаторному. Болезнь ими также воспринимается как преграда для осуществления планов, как ограничение жизни. Но в отличие от первой группы эти дети признают временный характер преграды. К представлению о болезни добавляются мысли о выздоровлении, о том времени, когда они вернутся домой. Ребенок не просто хочет выздороветь, будущее имеет для него вполне конкретное содержание. Если для предыдущих групп детей привязанность к родителям является подтверждением зависимости от них, переложением на них ответственности за решение всех проблем, то у ребят этой группы она является способом поддержания ценностного отношения к себе.

Подводя итог вышеописанному исследованию, можно заметить, что болезнь, безусловно, является психической травмой для всех детей. Для маленького ребенка травмирующим является прежде всего больничная реальность, боль, ограничения в движении и игре. В подростковом возрасте болезнь нарушает смысл, целостность жизни, психологическое будущее ребенка. Она лишает подростка ведущей учебной деятельности и общения со сверстниками.

Когда реализация нормальной жизни невозможна, дети используют для преодоления возникающих проблем различные стратегии, которые могут носить как защитный, так и компенсаторный характер. Отношения с родителями тесно связаны с типом осуществляемой стратегии совладания с ситуацией болезни и оказывают на нее непосредственное воздействие. Чаще всего родители и дети используют схожие механизмы реагирования на болезнь. По мнению авторов исследования, основой дезадаптации детей является поведение родителей.

Родителям

Одним из самых сложных периодов в течении болезни является госпитализация. Для адекватно подготовленного ребенка адаптация к больнице, процесс выздоровления пройдут быстрее и проще. Вы знаете своего ребенка лучше, и именно вы сумеете утешить его в трудной ситуации, как никто другой.

Что может вам помочь лучше подготовить ребенка к госпитализации?

Прежде чем завести разговор о предстоящем или текущем лечении, узнайте все необходимое о состоянии ребенка, условиях госпитализации, этапах и ходе лечения. Чем лучше вы будете осведомлены о происходящем в больнице, тем легче вам будет поддерживать ребенка.

Расскажите ребенку о том, как будет протекать предстоящее лечение. Нужно, чтобы он знал, чего ему ожидать. Уверьте его в том, что он не останется в больнице один. Скажите, что вы (или другие члены семьи) будете вместе с ним все то время, которое отведет на посещения лечащий врач. В ваше отсутствие о нем позаботятся медицинские работники, с которыми он познакомится заранее.

Будьте с вашим ребенком максимально возможное время. Вы нужны ему, как никогда. Разговаривайте, играйте, поддерживайте телесный контакт (держите за руку, обнимайте и т. д.).

Способствуйте тому, чтобы ребенок задавал вам вопросы. Если вы не знаете ответа, лучше честно в этом признаться и пообещать спросить у доктора.

Можно вести «дневник пребывания в больнице», в котором ребенок сам или с вашей помощью будет описывать происходящее. Если ребенок еще маленький, пусть рисует, раскрашивает, делает аппликации.

Позвольте ребенку открыто выражать любые чувства. Это может быть страх, тревога, гнев или что-то еще. Будьте терпеливы, не ругайте его за «плохое» поведение. Дети еще не умеют контролировать свои эмоции, тем более в такой сложной ситуации. Не стыдитесь своего ребенка, если он капризничает или закатывает истерику. Медицинский персонал имеет большой опыт работы с детьми и понимает, как трудно сейчас вашему ребенку и вам.

Если ребенок агрессивен, найдите способ направить его злость в «мирное русло»: поиграйте в войну, порисуйте монстров, надувайте воздушные шарики «силой его злости», побейте подушку. Вы не можете запретить ему чувствовать то, что он чувствует, но можете помочь ему выразить свои эмоции безопасно.

Не произносите фразы типа «Мальчики не плачут», «Так хорошие девочки себя не ведут» – это звучит лживо и отталкивающе. Признайте право ребенка на слезы и просто посочувствуйте ему, постарайтесь его утешить.

Какие бы процедуры ни предстояли ребенку, найдите понятные слова, чтобы объяснить происходящее. Настраивайте ребенка позитивно, но не обманывайте его. Например, никогда не говорите, что ему не будет больно в ситуации, когда боль неизбежна. Лучше сказать: «Будет больно, нужно потерпеть, и боль пройдет. Ты справишься с этим. Я буду с тобой». Не обещайте быстрого выздоровления и скорой выписки, если процесс лечения длителен.

Сохраняйте спокойствие. Ваш ребенок безошибочно считывает ваши эмоции и чувства, и они могут напугать его даже больше, чем происходящее в больнице. Чтобы снизить собственную тревогу, задайте все необходимые вопросы лечащему врачу, доверьтесь ему. Ваша вера передастся ребенку.

Принимайте любые чувства ребенка. Вместо запретов на эмоции лучше разобраться, что за ними стоит, и обсудить это с ребенком. Часто дети не понимают, что и зачем происходит; вспоминают страшные истории о больнице или свой негативный опыт госпитализации. Они могут бояться боли, смерти. Пока вы не поговорите об этом с ребенком, страх не исчезнет. Если ребенок еще плохо говорит, привлекайте в помощь игрушки, рисование. Расскажите ребенку сказку о том, как сказочный герой попал в больницу, что с ним там происходило и как он со всем справился.

С маленьким ребенком играйте «в больницу». Возьмите куклу или другую игрушку, имитируйте забор анализов, уколы, операцию и прочие врачебные манипуляции. В момент игры объясняйте ребенку, что происходит и зачем это нужно.

После выписки не пытайтесь «забыть» о больнице. Если ребенок возвращается к этой теме – значит, ему необходимо время, чтобы психологически «переварить» произошедшее.

Если лечение проводится на дому, не проводите болезненные процедуры в том месте, где ребенок спит. Его комната, его кроватка должны оставаться безопасным местом и не ассоциироваться с болью.

Сумейте позаботиться о себе. Находите время для сна и полноценного питания. Привлекайте на помощь других членов семьи и друзей. Помните: ваше физическое и эмоциональное состояние передается ребенку!

Если вы не справляетесь с ситуацией эмоционально или вас тревожит психическое состояние ребенка, обратитесь к психологу.

Психологам

Сильные эмоциональные переживания родителей в ситуации тяжелой болезни ребенка часто не позволяют им адекватно выполнять свои родительские функции, главным образом по утешению и контейнированию эмоций больного ребенка. Родители могут быть так затоплены собственной тревогой, что становятся нечувствительными к душевной боли детей. В такой ситуации психолог может помочь ребенку понять и выразить мучающие его чувства. При работе с детьми важно придерживаться следующих правил.

Важно учитывать физическое состояние ребенка. В психологической поддержке особо нуждаются детки, находящиеся в тяжелом физическом состоянии, которые часто не могут отделить физическую боль от душевной. Следует найти адекватные способы психологической поддержки таких детей. Это может быть беседа, рассказ терапевтической сказки, рисование, лепка.

Необходимо учитывать возрастные особенности (о них речь пойдет ниже).

Не следует стремиться стать ребенку «лучшей матерью». Существует большой соблазн взять на себя функции матери, пытаться учить ее правильному отношению к ребенку, обесценивать ее участие, что неблагоприятно влияет на детско-родительские отношения. Психолог может быть лишь проводником в отношениях матери и ребенка, мягко направить эти отношения в нужное направление, например, рассказав матери о переживаниях ребенка и способах работы с ними, продемонстрировав эти способы.

Психолог не должен первым оповещать ребенка о диагнозе и предстоящем лечении, неблагоприятном прогнозе, это должен делать эмоционально близкий для ребенка член семьи. Можно подготовить родителя к этому разговору, присутствовать при нем, но не вести самому, так как это подрывает детское доверие к родителям.

Не следует обещать ребенку то, что вы лично не можете дать ему (подарков за хорошее поведение, быстрое выздоровление и т. д.).

Важно уважительно относиться к личности ребенка, учитывать его психологические особенности и потребности, в каждом случае искать индивидуальный подход.

Врачам

Доверительные отношения между врачом и маленьким пациентом – основа эффективного лечения. Для этого необходимо видеть в каждом ребенке не просто пациента, а маленькую личность со своими особенностями и потребностями. Необходимо научиться понимать его возрастные особенности, «перемещаться» на возрастной уровень ребенка, чтобы подбирать слова и объяснения лечения, соответствующие его интеллектуальному уровню. Очень важно в простой форме и схематично объяснить маленькому пациенту, в чем заключается его болезнь и что будет сделано для ее лечения. Не стоит при ребенке обсуждать с родителями непонятные ему подробности лечения и болезни.