Урок 29 Втішай хворих. Коли всі тікають, будь тим, хто залишиться

Коли я боролася з раком, то намагалася вести настільки звичне для мене життя, наскільки це було можливим. Після одного з останніх сенсів хіміотерапії я одразу вирушила на конференцію, де мала виступати як президент Національної спілки газетних колумністів.

Під час перельоту з Клівленда до Сан-Дієґо я всіляко намагалася бадьоритись, та насправді почувалася жахливо. Стюардеса аж зблідла, коли побачила мене — лису, виснажену й слабку жінку, що скоцюрбилася в кріслі.

— Ви моя героїня! — сказала вона і принесла мені кілька подушок. Мабуть, вона вирішила, що ця подорож — моє останнє бажання в цьому житті. Господи, невже я виглядала аж так жахливо?

Було схоже на те.

Чи допомогло мені це знання?

Та ні.

А що ви говорите людям, які хворі на рак? Будь-кому, хто пережив цю хворобу, ставили таке запитання. Сьогодні живуть 10 мільйонів американців, які перенесли рак. Покоління бебі-бумерів старішає, і скоро буде ще більше таких діагнозів. Рак уже не є смертельним вироком, яким був колись, однак більшість людей усе ще вважають його таким.

Мені завжди хотілося роздати людям шпаргалки з основними відомостями про цю хворобу. Американська спільнота боротьби з раком пропонує купу порад на своєму ресурсі www.cancer.org. Найкраща порада? Відгукуйся серцем.

Моя найкраща порада? Почнімо з того, що НЕ варто робити. Я з’ясувала це, бо сама хворіла на рак і підтримувала друзів та рідних тих, хто також на нього страждав. Усі ми різні, але я пропоную приблизний список дій, які допоможуть хворому (це стане в нагоді й у випадку інших хвороб).

Не тікай. Рак відкриває в людях і найкращі риси, і найгірші. Щодо друзів — рак відокремив слабких від сильних. Декому не вдалося подолати цей відбірковий тур. Дехто пішов у «самоволку». Одні з моїх найближчих стосунків не пережили раку. Моя подруга просто не могла бачити мене хворою. Раніше ми спілкувалися щодня, та, коли я захворіла, вона мені не телефонувала й не відповідала на мої дзвінки. Не будь другом, який утікає. Пиши листи, навідуй, надсилай електронні листи, SMS, телефонуй. Не будь байдужим і пам’ятай — це може тривати довго. А що довше триває лікування, то сильніше хворий почувається самотнім.

Не ділися жахливими історіями про людей, яким не вдалося подолати хворобу. Багато хто з задоволенням розповідає нескінченні, виснажливі історії, що погано закінчуються. Якщо герой твоєї історії помирає, це аж ніяк не допоможе хворому.

Коли йдеться про рак, «правильних» слів не існує. Роби простіше, кажи: «Я з тобою» — і так само дій. Іноді мовчання набагато краще за будь-які слова. Твоя присутність важить більше, аніж те, що ти скажеш. Підтримуй зв’язок, навіть якщо пацієнт надто знесилений, щоб з тобою розмовляти, навіть якщо він засинає під час кожного відвідування, скасовує плани, не телефонує після твоїх дзвінків. Просто будь поряд. Пріоритет — одужати, а не зателефонувати, повернути каструлю з-під рагу чи написати записку зі словами подяки.

Не пропонуй медичних порад і не відмовляй хворого від того лікування, яке він обрав. Байдуже, чи погоджуєшся ти з ним, — він зробив вибір, тож поважай його. Пам’ятай: ти не онколог!

Не будь надто емоційним і не ховай людину завчасно. Той, кого ти бачиш перед собою, живий, незалежно від прогнозу.

Не звинувачуй людину в тому, що вона захворіла. Не підкреслюй, що її хвороба — це результат недостатніх фізичних навантажень, куріння, великої кількості червоного м’яса в раціоні або негативних думок.

Не звертай уваги на непривабливе. Наприклад, на те, якими великими стали вуха після того, як хворий облисів після хіміотерапії. Коли моє волосся почало відростати, воно нагадувало пушок на персику. Одна жінка зауважила, що воно схоже на бруд. Жах! Переконайся в тому, що в твоїх словах є потреба, вони допоможуть, що в них вчувається доброта.

Не бійся хворого. Рак не заразний. Не стій на відстані трьох метрів, якщо раніше ви завжди обіймали одне одного. Просто підійди і обійми.

Не кажи, що знаєш, що відчуває хворий. Насправді ти цього не знаєш. Навіть якщо в тебе був рак, ти не можеш знати напевне, що відчуває ця конкретна людина.

Не питай про особисте — це можуть робити тільки лікарі та близькі. Поважай право людини на недоторканність особистого життя. Дехто взагалі не бажає говорити про хворобу. Інші розповідають про все. Кожен має право мовчати або кричати про це з даху будинку.

Не обіцяй зробити те, чого зробити не зможеш або не робитимеш узагалі. Пропонуй те, що тобі до снаги зробити.

Не ображайся. Через рак людина може стати дратівливою, напруженою, сумною, депресивною та злою. А ще ця хвороба жахливо виснажує. Пацієнт не завжди зможе тобі передзвонити. Але не здавайся — пропонуй знову і знову. Пам’ятай: весь тягар дружби завдається на плечі здорової людини.

Не змушуй хворого говорити про те, що він поки не готовий обговорювати. Після того як мою подругу Моніку перевели до хоспісу, вона все одно продовжувала говорити про майбутні сеанси хіміотерапії. Ми усвідомлювали, що їх більше не буде, але не позбавляли її надії. Навіщо нагадувати людині, що вона помирає? Моніці було 39 років. Вона все ще хотіла колись вийти заміж і народити дітей. Ми слухали, підбадьорювали, радили розслабитись і відпочити, поки енергія не повернеться. Звісно, цього не сталось, але наша подруга насолоджувалася кожною стравою, кожним відвідувачем, кожним промінчиком сонця — до останнього дня.

Коли дізнаєшся, що в когось рак, утримайся від будь-яких вигуків. Він серед живих. Просто запитай: «Що я можу зробити, щоб максимально тобі допомогти?» А потім вислухай відповідь.

А тепер поговоримо про те, що ТРЕБА робити.

Тримай зв’язок — за допомогою телефону, електронної пошти, листівок. Дозволь людині реагувати так, як дає змогу її рівень енергії.

Замість того щоб питати: «Що я можу зробити?», роби конкретні пропозиції. Якщо хворому пропонують варіанти, йому значно легше вхопитися за один із них, коли в голові паморочиться від хіміотерапії. Питай: «Можна я відвезу тебе до бібліотеки? Піду з тобою в кіно? Приготую молочний коктейль?»

Надсилай фільми, книжки, кошики з подарунками та їжу в контейнерах, які не потрібно повертати. Замов для хворого три місяці інтернет-фільмів за запитом. Коли Моніка була в лікарні, її сестра Жакі склала список 100 найкращих фільмів, які варто переглянути. Вони дивилися їх разом, а я оплатила кілька місяців онлайн-відеосервісу. Даруй подарункові сертифікати в місцеві ресторани й піцерії.

Допомагай тим, хто взяв на себе левову частку роботи. Подаруй тому, хто доглядає за хворим, можливість піти на прогулянку, подрімати, поговорити про щось інше, крім раку. Склади план доставки їжі, щоб готові страви привозили просто додому. Розкажи про спеціалізовані сайти (такі як CaringBridge), навчи користуватися спеціальною поштою, створити блог, щоб ця людина мала змогу спілкуватися з великою кількістю інших людей без особливих зусиль.

Просити про допомогу непросто. Зроби цей процес легким. Запропонуй свою допомогу в щоденних справах. Посидь із дітьми. Привези їжу. Найми хатню робітницю. Випери одяг. Заповни холодильник продуктами. А якщо не можеш зробити те, про що тебе попрохали, просто скажи про це — чесно.

Мене підтримували незнайомі люди, друзі та родичі. Вони привозили з роботи мою пошту і дивилися зі мною фільми. Вони надсилали стільки квітів, що моя вітальня скидалася на залу прощання. Моя подруга Джуді жила зі мною після операції і мила моє волосся в кухонній раковині протягом перших двох днів, коли мені не можна було приймати душ. Джейн купила мені нічну сорочку і халат. Шеріл привозила мені обід, підтримувала мій дух і розповідала останні плітки, щоб я була в курсі всього, що відбувалося на роботі. Бет привозила мені купу фільмів із бібліотеки.

Мені пропонували свою підтримку стільки людей, що їх довелося об’єднувати в команди. Мій колега Джим — його сестра Пет померла від раку — подарував мені копію щоденника, який вона вела під час боротьби з хворобою. Пет створила власну корпорацію зцілення. У ній були директор з духовності, директор з гумору, директор з краси, головний офіціант та головний перукар. Метою кожного було керувати командами друзів, щоб самопочуття жінки покращилося.

Цей щоденник спонукав мене занотувати імена всіх людей, які пропонували мені свою допомогу. Усі вони казали: «Якщо я можу щось для тебе зробити, просто скажи». Я розділила їх на групи. Ті, хто вміли добре готувати й прибирати, дбали про мене. Оптимісти, для яких життя завжди було барвистим, стали моєю групою підтримки. Ті, хто вмів мене розсмішити, коли в мене були особисті проблеми, перетворилися на комітет гумору. Комітет краси допомагав мені малювати брови, коли мої власні випали, обирати правильні сережки, щоб відволікти увагу від сяяння моєї лисини, і вчив красиво пов’язувати хустку.

Мій чоловік узяв на себе оплату й страховку, щоб я не бачила рахунків за лікування та не хвилювалася, що моє одужання надто дорого коштуватиме. Я чула, що деякі хворі призначали спеціальних людей, щоб ті знаходили найактуальнішу медичну інформацію, вели щоденник, занотовували всі ліки та їхні побічні ефекти, супроводжували їх на сеанси хіміотерапії.

Допоможи хворому на рак розподіляти обов’язки так, щоб ніхто не знесилився. Склади список його потреб і бажань. А потім — список рідних, друзів, колег та сусідів, які зможуть задовольнити ці потреби якнайкраще. Транспортний комітет може організувати поїздки, оплатити паркування для сімейних відвідувань, возити родину на футбольні матчі. Комітет духовності може запропонувати заняття з рейкі, медитації, молитви, йоги; допомогти вести щоденник, займатися музичною терапією, приносити музичні записи чи літературу, що надихає, у форматі аудіокниг.

Слухай. Не потрібно давати поради чи готові відповіді, не треба пропонувати план дій. Просто слухай. Нехай тобі буде комфортно мовчати. І завжди дивися хворому в очі, який би вигляд він не мав. Дозволь йому говорити про щось інше, крім раку: про фільми, книжки, актуальні події. Ця людина — не тільки пацієнт. Це все ще твоя мати, батько, сестра, брат, друг чи колега.

Слухай серцем, а не тільки вухами. Хворий не просить тебе про зцілення. Йому важливо знати, що ти поряд. Ти його віконце у світ. Дозволь йому плакати, лаятись, вередувати й жалітись — і не засуджуй.

Якщо відчуваєш дискомфорт, просто змирися з ним. Хворий на рак відчуває значно більший дискомфорт. Спробуй подивитись на це його очима. Не дивись на монітори, крапельниці, шрами та лису голову. Не забувай, що перед тобою людина, яку ти любиш, і вона зовсім не змінилася.

Коли сумніваєшся, просто запитай: «Я можу зробити щось, щоб тобі було зручніше?» А потім зроби це.

Це гарна порада і для бортпровідників.